domingo, 7 de fevereiro de 2010
40
Eu devia ter 6 anos e acordei cedo num domingo, bem antes de meus pais. Fui brincar na sala e escrevi a idade que eu e minhas irmãs teríamos no então distante ano 2000: 30, 33 e 36. Achei os meus 30 uma coisa assombrosa, talvez inalcançável. Pois ontem alcancei os 40, o que ainda me assombra, dado o tanto que eu já pensei em não chegar tão longe.
Não dá para dizer com o poeta: "nenhum problema resolvido, sequer colocado". Muitos já foram colocados, e alguns até se resolveram. É claro, para quem me lê aqui, que o maior de todos não se resolveu. "O tempo é ainda de fezes, maus poemas, alucinações e espera."
Talvez eu tenha me conformado com a espera e reduzido as alucinações. Uso esse blog, acertada ou equivocadamente (esse problema ainda não se resolveu), para me alucinar em (restrito) público. É uma concessão ao descontrole, em nome de tantos anos de convivência. Viver sempre controlado não dá. "Que tristes são as coisas, consideradas sem ênfase."
Amores se perderam, pessoas se foram, a juventude alheia já é uma ofensa agressiva, mas nada dói mais do que o quarto vazio ao lado, a cama e o balanço riscando a silhueta daquele que não está mais e, para voltar, não dependerá de si próprio nem de mim.
Ontem, várias pessoas demostraram, de várias formas, o que sentem (de bom) por mim. Vida que se refaz aos 40 e a cada dia. Mas o vazio do quarto não se preenche.
É preciso acreditar, com o poeta, que uma flor pode nascer no asfalto. Que coisas imprevisíveis se darão em dias melhores. Mas também é preciso afirmar que o horizonte permanece opaco. E meia-vida já se foi. A outra trará compensações, quem sabe...
terça-feira, 26 de janeiro de 2010
Outra partida
Era para eu ter me despedido de Henrique ontem, segunda, mas a mãe foi mudando o horário, atrasando, atrasando, até que resolvi que ele dormiria mais uma noite comigo. Melhor assim. Jantou bem, dormiu bem, tivemos mais um pouco de convívio. Agora, talvez só em dezembro. Fica dependendo dos acontecimentos do ano.
Nos últimos dias, Henrique se encontrou com Anelise, a ex-professora que deixou mensagem no blog, e conseguiu satisfazer outro prazer: andar a cavalo. Andou na sexta num haras e no domingo nos pangarés de duas pracinhas. O difícil é tirá-lo de cima. Espero que possa voltar a fazer equoterapia.
Aliás, a sobrecarga de terapias comportamentais, com sessões de ABA de até duas horas, resultou em muito menos natação (só tem meia hora semanal, segundo Roberta) e o fim da equoterapia. Consequência direta ou não, está um pouco gordo, mais preguiçoso e com as pernas mais tortas. Precisa de mais atividades físicas.
Não duvido que o ABA e a dieta sem glúten e sem caseína (defendida ardorosamente aqui no blog pela Karla, de Uberaba, numa ótima mensagem), tenham trazido benefícios para o Henrique. Nunca disse que não trariam. Mas, dadas as características dele, acho que, no campo terapêutico, ele teria mais ganhos se a prioridade fossem os trabalhos relacionais. Será que o fato de a escola estar trabalhando com um pouco de Floortime também não contribuiu para os avanços?
É que há um efeito placebo. Se estimulado com regularidade, seja mais na linha comportamental seja mais com esforços relacionais, um autista evoluirá. Ele só regride se não for estimulado ou, pior, maltratado com internações, sedações, privações (e existem muitas clínicas que ainda enriquecem com esses recursos, chegando a matar os pacientes).
Muitos responsáveis, obcecados por melhoras e até “curas”, enxergam panaceias em determinados caminhos ao verem resultados. Agindo assim, esquecem que existe um ser humano ali, não um depositário de procedimentos médicos e terapêuticos. Henrique, por exemplo, não tem retardo inato, é inteligente. Logo, qualquer trabalho realizado com seriedade vai fazê-lo avançar. Na minha opinião, uma conjunção de fatores trouxe conquistas para ele, mas todas estão assentadas em sua própria inteligência. E, também, em sua capacidade de superar as adversidades, que não são pequenas em se tratando das atitudes que a mãe tomou e ainda toma. Creio, e já disse várias vezes, que Henrique estaria muito melhor aqui, mais cercado de afeto. Mas isso não significa que ele necessariamente não vá crescer de outra forma.
Para avançar mais, um caminho seria assumir as dificuldades. Mas Roberta prefere o mundo da fantasia. Se ele segue todas as regras, diz ela, não tem estereotipias nem alteração de humor. É mentira. Quando tem pelo Skype, ela tenta esconder. É normal que um autista reaja assim muitas vezes. O importante é ver como ele se sente melhor por mais tempo.
Talvez tenha se adaptado bem à dieta, como muitos se adaptam e outros tantos não conseguem. No Brasil, há uma oferta menor e menos saborosa de produtos sem glúten. Mas eu e Gabriela demos pão de queijo, pizza, massa e biscoito sem glúten aqui. Só não acho que, num período de férias, ter “janelas” (palavra que a mãe gosta de usar) na dieta seja tão grave. Roberta também diz que açúcar faz mal a Henrique, mas dá na Austrália um suco que tem muito açúcar. É preciso administrar a situação, ver se todos os custos compensam os benefícios, abrir exceções. Do contrário, me parece fanatismo, algo que talvez combine com a formação do padrasto, mas não com a minha.
Entreguei a Roberta várias roupas compradas para Henrique e que não caberão mais nele nas próximas férias. É melhor que as use na Austrália, foram compradas para ele. Já os brinquedos, com exceção de um Sr. Incrível que ele levou, ficaram aqui. Parte é doada para crianças que precisam e o resto fica como lembrança dele, no quarto dele, que permanecerá montado.
Gabriela comentou no primeiro dia após os 16 em que Henrique passou direto conosco como era intenso o vazio que dava estar sem ele. Imaginem agora que o vazio se estenderá por 11 meses!
Neste primeiro momento, dá uma tontura, uma sensação de irrealidade, como se não fossem possíveis as coisas serem assim. É, na verdade, o mundo regido pela psicose e pela psicopatia, difícil de compreender para quem, como eu, tem vários problemas, mas não tira de todo os pés da realidade (esta que não aceita certas loucuras como fugir grávida com um filho autista para a Austrália).
A tontura, acho, vem do pouso súbito após um mês agitado, no qual eu preciso reconhecer quem é meu filho, conquistar de novo a confiança dele, restabelecer rapidamente um projeto de pai, e lidar com erros e acertos que marcam o cotidiano de qualquer pai, mas são ainda mais marcantes em se tratando de uma criança autista que irá embora daqui a pouco. Posso estar me sentindo um ótimo pai e, dois minutos depois, o pior dos seres humanos. E passarei os próximos 11 meses remoendo essas sensações boas e ruins, sem o equilíbrio que me parece possível para quem está sempre com o filho. O peso do remoer essas sensações é que não é pequeno, por mais que quatro anos vivendo assim já formem quase um padrão.
Voltam, então, a torcida à distância pelos avanços do Henrique e os contatos pelo Skype. E um tanto de saudade e dor, claro.
quarta-feira, 20 de janeiro de 2010
Um balanço
Passei com Henrique 18 dos primeiros 19 dias do ano. Até o dia 16 ele ficou sem ver a mãe, que sequer telefonou para perguntar como o filho estava. Mandou várias mensagens para falar de datas de viagem e de dinheiro, mas em nenhuma delas pediu notícias de Henrique. Será que tal desapego é prova de absoluta confiança em mim? Pois que mãe deixaria o filho nas mãos de quem não confia por 16 dias? Mas registro isso logo de cara exatamente para não falar mais do assunto. O que importa é Henrique.
Ele está bem melhor do que nas últimas férias. Suas manifestações de agressividade foram poucas e ligadas a momentos de muita contrariedade ou sonolência. No ano passado elas eram frequentes. Ele detesta ter que fazer o que não quer (o que o aproxima de qualquer criança) e odeia ficar com sono fora da hora de deitar, algo que parece ter a ver com a rotina dele na Austrália e, talvez, com a medicação que lhe dão para forçá-lo a dormir.
Está compreendendo tudo o que lhe é dito e conseguindo expressar tudo o que deseja. É uma vitória da inteligência dele associada ao bate-estaca dos trabalhos de condicionamento, que dão resultado pela insistência. Ainda não está satisfatoriamente independente em atividades básicas como se limpar, tomar banho e escovar os dentes, mas pode ser que consiga com o tempo. Não sem resistência, deixou até seu cabelo ser cortado, e esperneou menos na hora de cortar as unhas.
O grande senão continuam sendo as estereotipias, que Roberta tenta disfarçar nos contatos pelo Skype, mas que são fortes. Ele já me foi entregue com dois calinhos no dorso da mão esquerda, em cima dos dedos indicador e médio. É onde ele bate com os objetos enquanto emite sons. Estando de férias, longe da rotina de terapias, é normal que os calinhos tenham aumentado.
Resolvi adotar neste ano uma tática um pouco mais repressiva, para mostrar que o comportamento não é desejável (e é nítido, pelas reações dele, que fazem o mesmo e de forma mais agressiva na Austrália). Dá algum resultado, mas ele volta às estereotipias, porque é um autoestímulo que dá muito prazer aos autistas, libera a endorfina, sendo algo possível de ser reduzido, mas não apagado, a não ser com sedação total, fantasia sombria que eu espero não ver realizada pelo casal tan-tan.
Henrique entende os períodos de férias que passa no Brasil exatamente como isso: períodos de férias. Passa até três horas por dia no mar, seu lugar preferido. Vê desenhos, faz passeios na Lagoa, no Jardim Botânico, em pracinhas e visita as tias e a avó. Não quer, como se pode imaginar, saber muito de atividades a que é obrigado a fazer durante os outros 11 meses do ano. Para estimulá-lo a montar quebra-cabeças, usei um estratagema: monto uma parte e deixo o restante incompleto. Como ele não gosta de ver coisas incompletas, acaba se sentando e montando (com muito mais rapidez do que eu, claro).
No carrinho do Jardim Botânico
Em seu lugar preferido, o mar
Terminando de montar um quebra-cabeça
Ele está bem melhor do que nas últimas férias. Suas manifestações de agressividade foram poucas e ligadas a momentos de muita contrariedade ou sonolência. No ano passado elas eram frequentes. Ele detesta ter que fazer o que não quer (o que o aproxima de qualquer criança) e odeia ficar com sono fora da hora de deitar, algo que parece ter a ver com a rotina dele na Austrália e, talvez, com a medicação que lhe dão para forçá-lo a dormir.
Está compreendendo tudo o que lhe é dito e conseguindo expressar tudo o que deseja. É uma vitória da inteligência dele associada ao bate-estaca dos trabalhos de condicionamento, que dão resultado pela insistência. Ainda não está satisfatoriamente independente em atividades básicas como se limpar, tomar banho e escovar os dentes, mas pode ser que consiga com o tempo. Não sem resistência, deixou até seu cabelo ser cortado, e esperneou menos na hora de cortar as unhas.
O grande senão continuam sendo as estereotipias, que Roberta tenta disfarçar nos contatos pelo Skype, mas que são fortes. Ele já me foi entregue com dois calinhos no dorso da mão esquerda, em cima dos dedos indicador e médio. É onde ele bate com os objetos enquanto emite sons. Estando de férias, longe da rotina de terapias, é normal que os calinhos tenham aumentado.
Resolvi adotar neste ano uma tática um pouco mais repressiva, para mostrar que o comportamento não é desejável (e é nítido, pelas reações dele, que fazem o mesmo e de forma mais agressiva na Austrália). Dá algum resultado, mas ele volta às estereotipias, porque é um autoestímulo que dá muito prazer aos autistas, libera a endorfina, sendo algo possível de ser reduzido, mas não apagado, a não ser com sedação total, fantasia sombria que eu espero não ver realizada pelo casal tan-tan.
Henrique entende os períodos de férias que passa no Brasil exatamente como isso: períodos de férias. Passa até três horas por dia no mar, seu lugar preferido. Vê desenhos, faz passeios na Lagoa, no Jardim Botânico, em pracinhas e visita as tias e a avó. Não quer, como se pode imaginar, saber muito de atividades a que é obrigado a fazer durante os outros 11 meses do ano. Para estimulá-lo a montar quebra-cabeças, usei um estratagema: monto uma parte e deixo o restante incompleto. Como ele não gosta de ver coisas incompletas, acaba se sentando e montando (com muito mais rapidez do que eu, claro).
E seu segundo lugar favorito nestas férias foi uma rede em forma de balanço que comprei em Fortaleza. Ele adora ver televisão sentado nele, fica se embalando, foi um sucesso muito maior do que a piscina e o pula-pula.
Estou dando os remédios naturais que ele costuma tomar, mas não me sinto obrigado a seguir todas as dietas e restrições à risca. Em primeiro lugar, porque conheço Roberta o suficiente para saber que ela também não segue. Em segundo, porque Henrique precisa de um pouco de férias de tudo: de certas pessoas, de certos padrões. Acho que, no geral, ele está bastante relaxado comigo, com Gabriela e com a minha família. Creio que voltará melhor ao mundo estranho da mãe.
A despedida acontecerá na próxima segunda, dia 25. Na terça ele viaja de volta (a viagem acabou marcada para o dia 26, depois de muitas idas e vindas e algumas coisas meio estranhas tentadas pelo outro lado). É o meu pior dia do ano. É o dia em que a falta de sentido das coisas se torna absoluta. Mas espero entregá-lo convicto de que ele está melhor e voltará ainda melhor.
Há um estrago que não tenho como reverter em 30 dias. Henrique adorava cachorros, corria atrás de labradores e chegava perto até de dobermans e rottweillers. Hoje, tem medo de poodle. Desde que entrou na vida dele, o padrasto, que não gosta de cachorros, passou a assustá-lo com coisas do tipo “o cachorro vai pegar”. Em momentos de tensão, como quando foi cortar o cabelo, ele reproduz as ameaças, pois deve ouvi-las nessas horas. Esta é a grande conquista pedagógica obtida pelo padrasto.
Se um dia Henrique voltar de vez, conseguirei resolver isso. Por enquanto, vou tentando fazê-lo um pouco mais feliz. Pelo menos durante 30 dias.
Na sua cama, vendo televisão
No carrinho do Jardim Botânico
Em seu lugar preferido, o mar
Terminando de montar um quebra-cabeça
quinta-feira, 31 de dezembro de 2009
Henrique chegou. (E Sean foi.)
Para seu quarto período de férias no Brasil desde que foi levado para a Austrália, Henrique chegou na noite do dia 22 e me foi entregue na manhã seguinte. Como de hábito, a vinda não ocorreu sem sustos. Desta vez, o casal partiu para a chantagem explícita.
No início de dezembro, o juiz da 4ª Vara de Família, o mesmo que deu sentenças favoráveis a mim ao longo do processo por entender claramente quem estava pensando no Henrique e quem estava pensando em vantagens pessoais, determinou a realização de uma nova perícia. A primeira, concluída em abril de 2006, foi acachapante no sentido de preservar os vínculos entre pai e filho, e deixou clara a impossibilidade de eles saírem do Brasil com Henrique por meios legítimos. Daí mudaram de advogado (trocaram o já barra-pesada escritório de Paulo Lins e Silva pelo inclassificável de Lauro Schuch) e encomendaram uma rota de fuga com direito àquela liminar criminosa.
Como quem deve teme, Roberta comunicou, através de um telefonema do seu advogado para o meu, que não viria se eu não assinasse um acordo definitivo. Explicando: com um acordo definitivo, estaria encerrado o provisório e, por tabela, todo o processo da 4ª Vara, incluindo a perícia. Ou seja, ela não ia correr o risco de submeter o Henrique a uma perícia sabendo que muitas das suas mentiras e omissões poderiam ser postas em xeque.
Pensei seriamente em bancar o durão, mantendo a perícia e o processo. No entanto, refletindo um pouco melhor, vi que deixaria de ver meu filho não só agora, mas talvez por muito tempo. Mãe e padrasto não têm relações afetivas aqui, não precisam vir ao Brasil, pois a prioridade dele é a profissão no exterior, e ela é só uma pochete vazia a ser carregada por aí enquanto o dono mantiver o interesse, sem ter profissão, fonte de renda (salvos os eventuais depósitos do pai) e ninguém que a queira por perto.
Decidi ceder (mais uma vez!), apenas não aceitando uma novidade que eles queriam enfiar no acordo e que deve florescer em 2010: a mudança de país. Não chega a ser uma baita surpresa. Além do que escrevi no parágrafo acima, o padrasto não consegue fincar raiz em lugar nenhum. Já morou no Rio, em São Paulo, Florianópolis, Washington, está na sua segunda passagem pela Austrália... Depois de mais de três anos, é hora de se mexer de novo.
A estratégia foi exatamente a mesma de 2005, quando ainda pensavam em mudar para os EUA: queriam que eu assinasse uma autorização de mudança de país sem me informarem onde Henrique viverá e com que projeto educacional e terapêutico. O padrasto, por causa de sua patologia e do consequente autoritarismo assinalado até por um juiz e um desembargador, não concebe que precise pedir licença a alguém para fazer algo. A mãe já não concebe mais nada, porque perdeu a capacidade de pensar e decidir, que nunca foi forte.
Não aceitei, mas sei que isto não deverá impedir a mudança. Roberta tem a guarda, e possivelmente me comunicará quando já estiver fora da Austrália. Disse a ela que não me oponho a priori, pois pode ser boa uma mudança para os Estados Unidos, por exemplo. Mas se o cara for tentar achar petróleo na Rússia ou estudar tsunami na Indonésia, não creio que seja legal para o Henrique. Como a prioridade não é mesmo meu filho, é possível que em breve já esteja ele tendo que lidar com uma terceira língua, uma nova cultura, novos terapeutas e professores, tudo diferente.
No primeiro dia em que esteve comigo, dia 23, Henrique chorou um pouco dentro do táxi. Era um choro de angústia provocado nitidamente (para mim, que o conheço) pelo cansaço de mais uma viagem absurda, por essa mudança de rotina a que ele é submetido com frequência. Chegando aqui em casa, relaxou. O fato de eu ter me mudado para um apartamento maior, com um quarto só para ele e um quintal onde foi montada uma pequena piscina, ajudou muito. E Gabriela, minha mulher, dá um suporte emocional e estrutural decisivo para que tudo dê certo. Ele tem se sentido bem.
Roberta me entregou os remédios que ele toma na Austrália e um que eu nunca soube que tomasse. Em janeiro passado, numa conversa entre mim, ela e uma das terapeutas brasileiras do Henrique, Roberta estranhou quando eu disse que tinha dado um remédio para que ele dormisse na viagem de avião (duram 20 horas as duas somadas: Perth-Joanesburgo e Joanesburgo-São Paulo; depois ainda tem a ponte aérea). Insistiu por mensagem durante o ano que eu revelasse o nome do remédio, o que eu fiz. Pois qual não foi a minha surpresa ao receber dela uma substância para “ajustar o fuso”! É a melatonina. Basta pesquisar no Google para ver que serve como indutor ao sono, especialmente para crianças. Não vejo nenhum problema em dar, mas por que tanta mentira, tanto eufemismo? São as patologias dessa gente. Felizmente, não precisei dar nenhuma vez. Ele começou dormindo por volta de 21h e acordando por volta de 6h. Agora está dormindo por volta de 22h e acordando por volta de 7h.
Como a doença de Roberta se manifesta na criação de um mundo de fantasias, é necessário que alguém diga umas verdades. Henrique tem fortes estereotipias, sim! Faz um “iiiiiiiiiiiii” com freqüência enquanto bate de leve com algum objeto no dorso da mão. Pode ficar horas sem fazer, mas também pode fazer por horas. O jeito é atrai-lo para outras atividades, embora haja momentos em que ele se recuse: diz “não!”, “para!”, “sai!”, e se nega a interagir.
Violento não tem sido, ao contrário do ano passado, quando teve reações agressivas. Mas nos primeiros dois dias chegou a se morder de leve no braço. Agora, já esqueceu disso. E quando está com muito sono e é contrariado, pode partir para cima do adulto com os punhos fechados para bater. Conversando com cuidado, ele para.
No geral, dá para dizer que Henrique está um pouco melhor. Um pouco mais concentrado, falando algumas palavras a mais, entendendo quase tudo o que é dito em português, e até cantarolando uma musiquinha em inglês (onomatopaicamente). Como é uma criança inteligente, está absorvendo coisas boas das aulas e das terapias. Tem dificuldade de discernir outras. Por exemplo: ensinaram que é obrigatório usar meias. Aí ele chega, no calor do verão carioca e vai de meias para praia. É o condicionamento passando do ponto.
Se acontecer de Henrique ficar na Austrália até a adolescência, é possível que avance mais. Infelizmente, não será verbal. Teria mais chances de ser (ainda que com vocabulário e prosódia precários) no Brasil, com uma língua só e mais afeto em volta. Mas nessa esfera do condicionamento, da obediência aos comandos e da comunicação prática, poderá melhorar. Se for para outro país, não dá para prever.
Essa melatonina que surgiu agora deixa uma dúvida: ela não será dada durante todo o ano sempre que Henrique está nervoso? Não sei nem nunca vão me dizer. Torço para que não, pois vejo a agressividade dele como controlável. Como é muito forte e está cada vez maior, poderá causar alguns problemas se tiver crises nervosas no futuro. Até lá, é possível que o padrasto já tenha decidido sedá-lo com mais frequência ou interná-lo. Aí será outra briga.
Encerrar o processo da 4ª Vara não significa que não haja mais o que fazer na Justiça. Novos capítulos poderão surgir. Mas é preciso deixar claro que optei desde o final de 2006 por priorizar o contato com o Henrique em detrimento da luta por uma improvável vitória. E aí chegamos ao caso Sean.
O filho de David Goldman foi, sem dúvida, sequestrado, segundo a classificação da Convenção de Haia. David poderia assinar um acordo de visitação, recuar, mas também poderia continuar, porque tinha como acreditar que um dia ganharia. Nós, brasileiros, tendemos mais aos acordos, aos jeitinhos. Americanos costumam achar que as leis devem ser cumpridas. David levou cinco anos para derrotar a influência nociva de Paulo Lins e Silva nas instâncias menores da Justiça brasileira e conseguir, só no Supremo Tribunal Federal, a guarda do filho.
Eu não poderia querer tanto. É claro que Henrique foi raptado também. Mas Lauro Schuch é um advogado de bandido, só que atuando nas Varas de Família. Montou com uma desembargadora um esquema que tornou lícita a fuga, graças a uma liminar. Na segunda instância, o meu recurso ficou convenientemente parado um ano, para que a situação fosse encarada depois como “fato consumado”. Não tive meios para trazer Henrique de volta, não pude acionar a Convenção de Haia. Não teria como recorrer a políticos, ministros e diplomatas, como fez David.
Poderia, sim, recorrer à imprensa, e tive ofertas neste sentido. Mas seria expor Henrique demais com uma possibilidade incerta de êxito. Talvez funcionasse como um alerta, para que outros pais tomassem cuidado, para que a desembargadora também ficasse exposta, para que a Justiça se sentisse pressionada, mas preferi não comprar essa briga. Também perderia o Henrique, pois o casal ficaria ainda mais acuado e, sendo vistos em rede nacional como bandidos, não voltaria mais. Preferi manter algum contato com meu filho.
Para bancar sua luta, David precisou fazer dinheiro, muito dinheiro. Não conheço todos os meios de que ele se valeu. Vender a volta com o filho para uma emissora de TV certamente não foi o mais bonito. A verdade é que Sean foi manipulado pelas duas partes, e precisará de tempo e paz (esperamos que o show midiático de David se encerre logo) para encontrar um caminho. Quando fizer 18 anos, poderá decidir o que quer fazer da vida adulta.
Quanto à ameaça de David de cobrar da família materna os custos judiciais, parece absurdo para nós, “homens cordiais”, que achamos que tudo se resolve no afeto e que, se ele conseguiu o filho de volta, tem que passar uma borracha no que houve e pensar no amanhã. Mas, voltando ao já dito, americano tem mania de ser legalista, preto-no-branco. E quem perde essas causas costuma arcar com, pelo menos, uma parte das despesas. Afinal, se a Convenção de Haia tivesse sido respeitada lá atrás, há cinco anos, David não precisaria ter gasto US$ 500 mil.
Voltando ao Henrique, ele passou com a mãe o dia 25, está passando hoje e deverá ficar com ela apenas mais uma data até a volta, no dia 22. Normalmente ela fica mais dias, mas chegamos a um acordo que, no futuro, ainda poderá trazer alguns aborrecimentos. Em vez de eu levá-lo para a Austrália no dia 29, como estava previsto e já havia passagem comprada para tanto, ele vai com a mãe no dia 22. Em troca, eu ficarei quase o período de férias todo com ele. Achei válido, pois eu teria apenas mais uma semana com ele, depois faríamos aquela viagem cansativa (talvez sem melatonina) e eu teria poucos dias em Perth para tentar falar com a escola, já que a coordenadora e a professora, sem certeza de que ainda serão responsáveis pelo Henrique, não tiveram como marcar antecipadamente comigo.
O que acontecerá na próxima briga judicial é que Roberta dirá que eu abri mão de uma semana com meu filho. Esquecerá que ela abriu mão também de uma semana, mas em dias espalhados. Para ela, foi uma conquista, pois poderá tirar férias do Henrique e deixar só o filho “normal” com os avós (eles nunca souberam lidar bem com o autismo do neto, em especial a avó). Ainda chegou a sugerir que eu passasse o dia 31 com ele, possivelmente para aproveitar uma festinha de réveillon, mas aí achei que não era o caso de se mexer tanto no acordo.
Em resumo, continua tudo muito confuso e amargo. Eu tenho 30 dias por ano para reaprender a ser pai, lidar com minhas imperfeições e consolidar meus acertos, entender mais na prática o autismo, trocar afeto com Henrique, estabelecer limites... Quando a situação começa a ganhar alguma rotina, chega a hora de ir embora. Aí a pedra rola abaixo de novo. Só quem ganha com isso é quem não vê o bem do Henrique como a prioridade maior, pondo uma série de outras coisas na frente. Enquanto assim for, será difícil.
Mas vamos torcer para que 2010 traga boas notícias, neste e em campos afins. O horizonte não anda muito claro para saber o que farão com o Henrique, mas vamos torcer e, se necessário, brigar, inclusive na imprensa. Antes tarde do que nunca.
Para os que ainda visitam este blog, um muito feliz 2010!
No início de dezembro, o juiz da 4ª Vara de Família, o mesmo que deu sentenças favoráveis a mim ao longo do processo por entender claramente quem estava pensando no Henrique e quem estava pensando em vantagens pessoais, determinou a realização de uma nova perícia. A primeira, concluída em abril de 2006, foi acachapante no sentido de preservar os vínculos entre pai e filho, e deixou clara a impossibilidade de eles saírem do Brasil com Henrique por meios legítimos. Daí mudaram de advogado (trocaram o já barra-pesada escritório de Paulo Lins e Silva pelo inclassificável de Lauro Schuch) e encomendaram uma rota de fuga com direito àquela liminar criminosa.
Como quem deve teme, Roberta comunicou, através de um telefonema do seu advogado para o meu, que não viria se eu não assinasse um acordo definitivo. Explicando: com um acordo definitivo, estaria encerrado o provisório e, por tabela, todo o processo da 4ª Vara, incluindo a perícia. Ou seja, ela não ia correr o risco de submeter o Henrique a uma perícia sabendo que muitas das suas mentiras e omissões poderiam ser postas em xeque.
Pensei seriamente em bancar o durão, mantendo a perícia e o processo. No entanto, refletindo um pouco melhor, vi que deixaria de ver meu filho não só agora, mas talvez por muito tempo. Mãe e padrasto não têm relações afetivas aqui, não precisam vir ao Brasil, pois a prioridade dele é a profissão no exterior, e ela é só uma pochete vazia a ser carregada por aí enquanto o dono mantiver o interesse, sem ter profissão, fonte de renda (salvos os eventuais depósitos do pai) e ninguém que a queira por perto.
Decidi ceder (mais uma vez!), apenas não aceitando uma novidade que eles queriam enfiar no acordo e que deve florescer em 2010: a mudança de país. Não chega a ser uma baita surpresa. Além do que escrevi no parágrafo acima, o padrasto não consegue fincar raiz em lugar nenhum. Já morou no Rio, em São Paulo, Florianópolis, Washington, está na sua segunda passagem pela Austrália... Depois de mais de três anos, é hora de se mexer de novo.
A estratégia foi exatamente a mesma de 2005, quando ainda pensavam em mudar para os EUA: queriam que eu assinasse uma autorização de mudança de país sem me informarem onde Henrique viverá e com que projeto educacional e terapêutico. O padrasto, por causa de sua patologia e do consequente autoritarismo assinalado até por um juiz e um desembargador, não concebe que precise pedir licença a alguém para fazer algo. A mãe já não concebe mais nada, porque perdeu a capacidade de pensar e decidir, que nunca foi forte.
Não aceitei, mas sei que isto não deverá impedir a mudança. Roberta tem a guarda, e possivelmente me comunicará quando já estiver fora da Austrália. Disse a ela que não me oponho a priori, pois pode ser boa uma mudança para os Estados Unidos, por exemplo. Mas se o cara for tentar achar petróleo na Rússia ou estudar tsunami na Indonésia, não creio que seja legal para o Henrique. Como a prioridade não é mesmo meu filho, é possível que em breve já esteja ele tendo que lidar com uma terceira língua, uma nova cultura, novos terapeutas e professores, tudo diferente.
No primeiro dia em que esteve comigo, dia 23, Henrique chorou um pouco dentro do táxi. Era um choro de angústia provocado nitidamente (para mim, que o conheço) pelo cansaço de mais uma viagem absurda, por essa mudança de rotina a que ele é submetido com frequência. Chegando aqui em casa, relaxou. O fato de eu ter me mudado para um apartamento maior, com um quarto só para ele e um quintal onde foi montada uma pequena piscina, ajudou muito. E Gabriela, minha mulher, dá um suporte emocional e estrutural decisivo para que tudo dê certo. Ele tem se sentido bem.
Roberta me entregou os remédios que ele toma na Austrália e um que eu nunca soube que tomasse. Em janeiro passado, numa conversa entre mim, ela e uma das terapeutas brasileiras do Henrique, Roberta estranhou quando eu disse que tinha dado um remédio para que ele dormisse na viagem de avião (duram 20 horas as duas somadas: Perth-Joanesburgo e Joanesburgo-São Paulo; depois ainda tem a ponte aérea). Insistiu por mensagem durante o ano que eu revelasse o nome do remédio, o que eu fiz. Pois qual não foi a minha surpresa ao receber dela uma substância para “ajustar o fuso”! É a melatonina. Basta pesquisar no Google para ver que serve como indutor ao sono, especialmente para crianças. Não vejo nenhum problema em dar, mas por que tanta mentira, tanto eufemismo? São as patologias dessa gente. Felizmente, não precisei dar nenhuma vez. Ele começou dormindo por volta de 21h e acordando por volta de 6h. Agora está dormindo por volta de 22h e acordando por volta de 7h.
Como a doença de Roberta se manifesta na criação de um mundo de fantasias, é necessário que alguém diga umas verdades. Henrique tem fortes estereotipias, sim! Faz um “iiiiiiiiiiiii” com freqüência enquanto bate de leve com algum objeto no dorso da mão. Pode ficar horas sem fazer, mas também pode fazer por horas. O jeito é atrai-lo para outras atividades, embora haja momentos em que ele se recuse: diz “não!”, “para!”, “sai!”, e se nega a interagir.
Violento não tem sido, ao contrário do ano passado, quando teve reações agressivas. Mas nos primeiros dois dias chegou a se morder de leve no braço. Agora, já esqueceu disso. E quando está com muito sono e é contrariado, pode partir para cima do adulto com os punhos fechados para bater. Conversando com cuidado, ele para.
No geral, dá para dizer que Henrique está um pouco melhor. Um pouco mais concentrado, falando algumas palavras a mais, entendendo quase tudo o que é dito em português, e até cantarolando uma musiquinha em inglês (onomatopaicamente). Como é uma criança inteligente, está absorvendo coisas boas das aulas e das terapias. Tem dificuldade de discernir outras. Por exemplo: ensinaram que é obrigatório usar meias. Aí ele chega, no calor do verão carioca e vai de meias para praia. É o condicionamento passando do ponto.
Se acontecer de Henrique ficar na Austrália até a adolescência, é possível que avance mais. Infelizmente, não será verbal. Teria mais chances de ser (ainda que com vocabulário e prosódia precários) no Brasil, com uma língua só e mais afeto em volta. Mas nessa esfera do condicionamento, da obediência aos comandos e da comunicação prática, poderá melhorar. Se for para outro país, não dá para prever.
Essa melatonina que surgiu agora deixa uma dúvida: ela não será dada durante todo o ano sempre que Henrique está nervoso? Não sei nem nunca vão me dizer. Torço para que não, pois vejo a agressividade dele como controlável. Como é muito forte e está cada vez maior, poderá causar alguns problemas se tiver crises nervosas no futuro. Até lá, é possível que o padrasto já tenha decidido sedá-lo com mais frequência ou interná-lo. Aí será outra briga.
Encerrar o processo da 4ª Vara não significa que não haja mais o que fazer na Justiça. Novos capítulos poderão surgir. Mas é preciso deixar claro que optei desde o final de 2006 por priorizar o contato com o Henrique em detrimento da luta por uma improvável vitória. E aí chegamos ao caso Sean.
O filho de David Goldman foi, sem dúvida, sequestrado, segundo a classificação da Convenção de Haia. David poderia assinar um acordo de visitação, recuar, mas também poderia continuar, porque tinha como acreditar que um dia ganharia. Nós, brasileiros, tendemos mais aos acordos, aos jeitinhos. Americanos costumam achar que as leis devem ser cumpridas. David levou cinco anos para derrotar a influência nociva de Paulo Lins e Silva nas instâncias menores da Justiça brasileira e conseguir, só no Supremo Tribunal Federal, a guarda do filho.
Eu não poderia querer tanto. É claro que Henrique foi raptado também. Mas Lauro Schuch é um advogado de bandido, só que atuando nas Varas de Família. Montou com uma desembargadora um esquema que tornou lícita a fuga, graças a uma liminar. Na segunda instância, o meu recurso ficou convenientemente parado um ano, para que a situação fosse encarada depois como “fato consumado”. Não tive meios para trazer Henrique de volta, não pude acionar a Convenção de Haia. Não teria como recorrer a políticos, ministros e diplomatas, como fez David.
Poderia, sim, recorrer à imprensa, e tive ofertas neste sentido. Mas seria expor Henrique demais com uma possibilidade incerta de êxito. Talvez funcionasse como um alerta, para que outros pais tomassem cuidado, para que a desembargadora também ficasse exposta, para que a Justiça se sentisse pressionada, mas preferi não comprar essa briga. Também perderia o Henrique, pois o casal ficaria ainda mais acuado e, sendo vistos em rede nacional como bandidos, não voltaria mais. Preferi manter algum contato com meu filho.
Para bancar sua luta, David precisou fazer dinheiro, muito dinheiro. Não conheço todos os meios de que ele se valeu. Vender a volta com o filho para uma emissora de TV certamente não foi o mais bonito. A verdade é que Sean foi manipulado pelas duas partes, e precisará de tempo e paz (esperamos que o show midiático de David se encerre logo) para encontrar um caminho. Quando fizer 18 anos, poderá decidir o que quer fazer da vida adulta.
Quanto à ameaça de David de cobrar da família materna os custos judiciais, parece absurdo para nós, “homens cordiais”, que achamos que tudo se resolve no afeto e que, se ele conseguiu o filho de volta, tem que passar uma borracha no que houve e pensar no amanhã. Mas, voltando ao já dito, americano tem mania de ser legalista, preto-no-branco. E quem perde essas causas costuma arcar com, pelo menos, uma parte das despesas. Afinal, se a Convenção de Haia tivesse sido respeitada lá atrás, há cinco anos, David não precisaria ter gasto US$ 500 mil.
Voltando ao Henrique, ele passou com a mãe o dia 25, está passando hoje e deverá ficar com ela apenas mais uma data até a volta, no dia 22. Normalmente ela fica mais dias, mas chegamos a um acordo que, no futuro, ainda poderá trazer alguns aborrecimentos. Em vez de eu levá-lo para a Austrália no dia 29, como estava previsto e já havia passagem comprada para tanto, ele vai com a mãe no dia 22. Em troca, eu ficarei quase o período de férias todo com ele. Achei válido, pois eu teria apenas mais uma semana com ele, depois faríamos aquela viagem cansativa (talvez sem melatonina) e eu teria poucos dias em Perth para tentar falar com a escola, já que a coordenadora e a professora, sem certeza de que ainda serão responsáveis pelo Henrique, não tiveram como marcar antecipadamente comigo.
O que acontecerá na próxima briga judicial é que Roberta dirá que eu abri mão de uma semana com meu filho. Esquecerá que ela abriu mão também de uma semana, mas em dias espalhados. Para ela, foi uma conquista, pois poderá tirar férias do Henrique e deixar só o filho “normal” com os avós (eles nunca souberam lidar bem com o autismo do neto, em especial a avó). Ainda chegou a sugerir que eu passasse o dia 31 com ele, possivelmente para aproveitar uma festinha de réveillon, mas aí achei que não era o caso de se mexer tanto no acordo.
Em resumo, continua tudo muito confuso e amargo. Eu tenho 30 dias por ano para reaprender a ser pai, lidar com minhas imperfeições e consolidar meus acertos, entender mais na prática o autismo, trocar afeto com Henrique, estabelecer limites... Quando a situação começa a ganhar alguma rotina, chega a hora de ir embora. Aí a pedra rola abaixo de novo. Só quem ganha com isso é quem não vê o bem do Henrique como a prioridade maior, pondo uma série de outras coisas na frente. Enquanto assim for, será difícil.
Mas vamos torcer para que 2010 traga boas notícias, neste e em campos afins. O horizonte não anda muito claro para saber o que farão com o Henrique, mas vamos torcer e, se necessário, brigar, inclusive na imprensa. Antes tarde do que nunca.
Para os que ainda visitam este blog, um muito feliz 2010!
Morre 'Rain Man'
Argemiro Garcia traduziu a notícia abaixo.
Está no site http://cronicaautista.blogspot.com
Kim Peek, o autista savant que inspirou o roteirista Barry Morrow e o ator Dustin Hofman na criação do personagem Raymond Babbit, morreu no último sábado, dia 19, aos 58 anos. De acordo com Fran Peek, seu pai, Kim teve um ataque cardíaco, vindo a falecer no hospital de Salt Lake City, cidade onde viveu.
Dono de uma memória prodigiosa, tinha memorizado milhares de livros, mostrando grande conhecimento em História, Literatura, Geografia e Música. Aos 20 meses era caapz de memorizar todo livro que fosse lido para ele, mas não andou antes dos quatro anos, quando já era obcecado por números.
Kim nasceu em 11 de novembro de 1951. De acordo com seus médicos, apresentava encefalocele ao nascer e uma ressonância magnética mostrou que seu cérebro não tinha o corpo caloso, estrutura que une os dois hemisférios cerebrais - dessa forma, a conexão era efetuada de alguma outra forma.
Seu pai dizia dele:
Kim não é, comportamentalmente, autista. Sua personalidade é quente e amorosa. Verdadeiramente se preocupa com as pessoas e gosta de compartilhar suas habilidades e capacidade de conhecimento únicas. Conhecido como "Kimputer" por muita gente, sua biblioteca de conhecimentos inclui História Americana e Mundial, Personalidades e Líderes, Esportes Profissionais (beisebol, basquete, futebol, os vencedors do Derby de Kentucky, etc), o Programa Espacial, filmes e seus temas, atores e atrizes, a Bíblia, História e Doutrina mórmon, cálculo de datas, Literatura, Shakespeare, código DDD, os Zip codes (códigos postais), todas as estações de TV e suas propagandas. Consegue identificar a maioria das composições classicas e diz a data de sua composição, a data e local de nascimento e morte do compositor. Kim leu cerca de 7600 livros. Mantém-se atualizado a respeito dos EUA e do mundo, lendo jornais revistas e ouvindo rádio e TV. Lê constantemente. Sabe dizer que rodovias levam a uma cidade, o condado, o código de área e o ZIP code, estações de TV disponíveis na cidade e relata eventos históricos que ali tenham acontecido. É especialsita em pelo menos 14 assuntos.
Ganhou notoriedade depois do filme Rain Man, em que Dustin Hofman interpretou Raymond Babbit, um homem autista que passa alguns dias com o irmão, Charles Babbit, interpretado por Tom Cruise. Depois de conviver com a equipe do filme, Kim desenvolveu o gosto por encontrar pessoas. Passou a viajar ao lado do pai para dar palestras. A NASA realizou com ele testes para determinar procedimentos que melhorassem a memória dos astronautas.
Embora fosse capaz de ler até oito livros por dia, tinha dificuldade para atividades simples, como se pentear, precisando de ajuda para realizá-las. Também encontrava dificuldade para atividades sociais básicas, como uma simples conversa.
Nos últimos anos, Kim desenvolvera algumas habilidades sociais, como contar piadas. Gostava, em particular, de fazer trocadilhos.
Está no site http://cronicaautista.blogspot.com
Kim Peek, o autista savant que inspirou o roteirista Barry Morrow e o ator Dustin Hofman na criação do personagem Raymond Babbit, morreu no último sábado, dia 19, aos 58 anos. De acordo com Fran Peek, seu pai, Kim teve um ataque cardíaco, vindo a falecer no hospital de Salt Lake City, cidade onde viveu.
Dono de uma memória prodigiosa, tinha memorizado milhares de livros, mostrando grande conhecimento em História, Literatura, Geografia e Música. Aos 20 meses era caapz de memorizar todo livro que fosse lido para ele, mas não andou antes dos quatro anos, quando já era obcecado por números.
Kim nasceu em 11 de novembro de 1951. De acordo com seus médicos, apresentava encefalocele ao nascer e uma ressonância magnética mostrou que seu cérebro não tinha o corpo caloso, estrutura que une os dois hemisférios cerebrais - dessa forma, a conexão era efetuada de alguma outra forma.
Seu pai dizia dele:
Kim não é, comportamentalmente, autista. Sua personalidade é quente e amorosa. Verdadeiramente se preocupa com as pessoas e gosta de compartilhar suas habilidades e capacidade de conhecimento únicas. Conhecido como "Kimputer" por muita gente, sua biblioteca de conhecimentos inclui História Americana e Mundial, Personalidades e Líderes, Esportes Profissionais (beisebol, basquete, futebol, os vencedors do Derby de Kentucky, etc), o Programa Espacial, filmes e seus temas, atores e atrizes, a Bíblia, História e Doutrina mórmon, cálculo de datas, Literatura, Shakespeare, código DDD, os Zip codes (códigos postais), todas as estações de TV e suas propagandas. Consegue identificar a maioria das composições classicas e diz a data de sua composição, a data e local de nascimento e morte do compositor. Kim leu cerca de 7600 livros. Mantém-se atualizado a respeito dos EUA e do mundo, lendo jornais revistas e ouvindo rádio e TV. Lê constantemente. Sabe dizer que rodovias levam a uma cidade, o condado, o código de área e o ZIP code, estações de TV disponíveis na cidade e relata eventos históricos que ali tenham acontecido. É especialsita em pelo menos 14 assuntos.
Ganhou notoriedade depois do filme Rain Man, em que Dustin Hofman interpretou Raymond Babbit, um homem autista que passa alguns dias com o irmão, Charles Babbit, interpretado por Tom Cruise. Depois de conviver com a equipe do filme, Kim desenvolveu o gosto por encontrar pessoas. Passou a viajar ao lado do pai para dar palestras. A NASA realizou com ele testes para determinar procedimentos que melhorassem a memória dos astronautas.
Embora fosse capaz de ler até oito livros por dia, tinha dificuldade para atividades simples, como se pentear, precisando de ajuda para realizá-las. Também encontrava dificuldade para atividades sociais básicas, como uma simples conversa.
Nos últimos anos, Kim desenvolvera algumas habilidades sociais, como contar piadas. Gostava, em particular, de fazer trocadilhos.
sexta-feira, 11 de dezembro de 2009
Em Salvador
Criada em janeiro de 2005, a Afaga (Associação dos Familiares e Amigos da Gente Autista) passou em setembro de 2008 a desenvolver um trabalho dentro do Instituto Pestalozzi de Salvador. Após cinco décadas funcionando como escola pública para alunos especiais, o Pestalozzi se tornou no atual governo do estado um centro de atendimento a pessoas com deficiência.
Na prática, a mudança é maior do que aparenta: antes, praticamente só se recebiam casos leves e não havia muitos investimentos no avanço educacional ou mesmo no lazer dos alunos. Exemplo: não há um brinquedo grande sequer na escola. Agora, a nova direção está reformando a quadra e buscando alguns brinquedos. Era muito mais um abrigo do que uma instituição de ensino.
J., 25 anos, está há 18 no Pestalozzi. Desenha bem e, mesmo sem quase ver televisão (a família é adventista), sabe de cor nomes e personagens de novelas, reproduzindo fielmente suas logomarcas. Com a chegada da Afaga, a jovem autista ganhou estímulo para desenvolver suas habilidades. No próximo ano, será avaliada numa turma de 6ª série do ensino fundamental. Se tudo correr bem, poderá em breve fazer vestibular para belas artes.
Este é o desejo de Mariene, responsável pelo trabalho da Afaga no instituto. Jornalista, resolveu também estudar psicopedagogia para trabalhar com autistas, como é seu filho Gabriel, hoje com 16 anos. Seu marido é o geólogo Argemiro Garcia, um dos mais lúcidos militantes na defesa dos direitos dos autistas, incluídos aí o direito de viver com suas famílias e o de frequentar escolas.
Em pouco mais de um ano, a Afaga já tem 47 autistas cadastrados. Márcia, uma psiquiatra infantil da UFBA (Universidade Federal da Bahia), tem encaminhado pais que chegam em busca de diagnóstico e tratamento. Outras recomendações vêm de diversos lugares. Como é um trabalho público, Mariene não recusa ninguém, mesmo os que poderiam pagar um serviço privado. Com isso, espaço e tempo já começam a ficar apertados.
A crescente procura tem relação com os resultados do atendimento. G. já está fazendo supletivo. I., que ninguém queria por ser autoagressivo e heteroagressivo, começa a ficar em sala de aula acompanhado por Mariene e tem reduzido suas crises. V. não derruba mais as estantes quando chega. R., pré-adolescente que nunca passou por uma terapia, está ganhando confiança para entrar na escola e receber atendimento. C., que é cega, avança no trabalho de dessensibilização (aceitar ser tocada, coisa que muitos autistas odeiam) e realiza algumas atividades.
As condições ainda são precárias. Não há brinquedos grandes, não há uma cama elástica, não há uma piscina... A sala da Afaga é pequena e quente, e nela costumam ficar as crianças de até 6 anos – que, a rigor, deveriam estar numa instituição estadual situada literalmente ao lado e que é muito mais bem aparelhada, mas a burocracia pública ainda não resolveu a questão nem pensa em derrubar o muro e fazer um projeto amplo, exemplar. Para relaxar os alunos, Mariene às vezes os leva até o zoológico, na mesma rua.
E há resistências internas. Gente que não sabe ou não quer trabalhar com autistas prefere que eles se isolem no espaço da Afaga e não se misturem com o resto da escola. Depois de muitos anos recebendo abono para servir no chamado ensino especializado sem precisar estudar ou fazer os alunos estudarem, há quem reaja mal às mudanças em curso, tocadas pela diretora Jailza.
Na Bahia trava-se uma batalha que, aos poucos, deverá se disseminar pelo país. O governo do estado resolveu radicalizar o projeto de inclusão escolar (também defendido pelo MEC): cortou verbas para entidades filantrópicas e de assistência; oferece cursos para treinar professores para o atendimento a deficientes (parece que muita gente frequenta de olho em abonos, sem muito interesse pelo assunto); e quer que instituições como o Pestalozzi atuem no contraturno, ou seja, os alunos vão lá de manhã e numa escola regular à tarde, ou vice-versa.
Sou da humilde opinião de que não existe certo e errado nessa polêmica escola regular x escola especial. Ou melhor, o ideal é que todos convivessem nos mesmos ambientes, aceitando as diferenças. Mas o paraíso não existe, como talvez todos saibam. E é necessário compreender quando um pai não quer pôr o filho ao lado de colegas “normais”, pois estes muitas vezes cometem bullying (agressões, chacotas, humilhações) contra os que têm deficiência, que ganham traumas sérios.
Mas algo precisa ser feito contra a segregação. Os grupos que defendem as instituições especializadas (e verbas para elas) costumam ver a internação como a única saída, em especial a partir da adolescência. Este é o pensamento hegemônico nas Amas (Associações de Amigos do Autista) e de muita gente que diz querer o melhor para os autistas, mas mantém os filhos isolados e até enjaulados, por não verem neles seres humanos iguais aos “normais” (os enjauladores). Há histórias absurdas que não vêm ao caso falar aqui.
Em muitos casos, talvez não seja possível fazer a inclusão escolar total, mas ela pode se dar em alguns aspectos. Se o aluno não consegue acompanhar aulas formais de, por exemplo, matemática, ele pode realizar com os colegas atividades físicas, artesanais, de informática.
O importante é estimular o potencial que todo autista tem, em vez de querer encaixotá-lo num modelo de “ser social”. Se é muito difícil escrever em letra cursiva, por que não deixa-lo usando apenas o computador, muito mais fácil para uma mente abstrata como a dos autistas? Por que obrigá-lo a decorar o que é amarelo, verde e azul (a terapeuta comportamentalista do Henrique fazia isso aqui no Rio até torrar a paciência dele, que simulava vontade de ir ao banheiro para escapar) em vez de usar essas cores em coisas de que ele gosta?
Em dois dos três dias que passei em Salvador, tive a oportunidade de conviver com Gabriel, o filho de Mariene e Argemiro. Para quem não falou nada até os 7 anos, é notável seu vocabulário, sua leitura rápida de palavras (no carro, ele ia falando o que estava escrito em outdoors), sua capacidade de entabular diálogos ao menos básicos. É claro que houve e há muitas dificuldades, mas ele é um exemplo de como se pode evoluir trabalhando com persistência e afeto.
Pois Gabriel não tem sessões de ABA. Não segue aquele ritual comportamentalista que Roberta e tantos outros consideram o único viável. E consideram isso por falta de alternativas ou até, em alguns casos, falta de recursos intelectuais e interesse, já que o ABA apresenta uns resultados mais rápidos e é voltado para o regramento social, prioridade para essas pessoas. Fazer um percurso mais relacional, afetivo, que desenvolva as emoções e a inteligência realmente dá mais trabalho, exige mais improvisações.
Gabriel é prova de que vale a pena ao menos cogitar essa vereda. Argemiro conta que punha os DVDs de músicas para ele com as legendas aparecendo, e cantava junto, com direito a danças e máscaras bem caricatas, a fim de chamar a atenção do filho. Deu certo. Com o tempo, Gabriel foi percebendo que aquelas palavras diziam respeito àqueles sons, e as foi apreendendo. Não só por isso, mas em muito por causa dessas técnicas lúdicas, está alfabetizado.
Vê-lo recitando um trecho do “Poema de sete faces”, do Drummond, ou cantando músicas de Noel, Chico, Milton (e ainda fazendo paródias, como a do "Caçador de aipim") é comovente. É ecolalia? Algumas vezes, pelo menos, sim, mas é ecolalia funcional. Se Gabriel não tivesse evoluído tanto, não poderia estar hoje numa escola regular.
Bem, Argemiro, com muito mais propriedade, já escreveu e escreve muito sobre o filho. Basta eu dizer que foi um aprendizado intensivo. Sobre autismo, sobre ser humano, sobre mim mesmo, sobre Henrique. Não para copiar literalmente, pois todos somos diferentes, mas para tentar entender melhor o meu filho e o que eu posso fazer com ele, do seu lado. Espero pôr em prática logo que ele chegar. Mas aí já é outro assunto.
Na prática, a mudança é maior do que aparenta: antes, praticamente só se recebiam casos leves e não havia muitos investimentos no avanço educacional ou mesmo no lazer dos alunos. Exemplo: não há um brinquedo grande sequer na escola. Agora, a nova direção está reformando a quadra e buscando alguns brinquedos. Era muito mais um abrigo do que uma instituição de ensino.
J., 25 anos, está há 18 no Pestalozzi. Desenha bem e, mesmo sem quase ver televisão (a família é adventista), sabe de cor nomes e personagens de novelas, reproduzindo fielmente suas logomarcas. Com a chegada da Afaga, a jovem autista ganhou estímulo para desenvolver suas habilidades. No próximo ano, será avaliada numa turma de 6ª série do ensino fundamental. Se tudo correr bem, poderá em breve fazer vestibular para belas artes.
Este é o desejo de Mariene, responsável pelo trabalho da Afaga no instituto. Jornalista, resolveu também estudar psicopedagogia para trabalhar com autistas, como é seu filho Gabriel, hoje com 16 anos. Seu marido é o geólogo Argemiro Garcia, um dos mais lúcidos militantes na defesa dos direitos dos autistas, incluídos aí o direito de viver com suas famílias e o de frequentar escolas.
Em pouco mais de um ano, a Afaga já tem 47 autistas cadastrados. Márcia, uma psiquiatra infantil da UFBA (Universidade Federal da Bahia), tem encaminhado pais que chegam em busca de diagnóstico e tratamento. Outras recomendações vêm de diversos lugares. Como é um trabalho público, Mariene não recusa ninguém, mesmo os que poderiam pagar um serviço privado. Com isso, espaço e tempo já começam a ficar apertados.
A crescente procura tem relação com os resultados do atendimento. G. já está fazendo supletivo. I., que ninguém queria por ser autoagressivo e heteroagressivo, começa a ficar em sala de aula acompanhado por Mariene e tem reduzido suas crises. V. não derruba mais as estantes quando chega. R., pré-adolescente que nunca passou por uma terapia, está ganhando confiança para entrar na escola e receber atendimento. C., que é cega, avança no trabalho de dessensibilização (aceitar ser tocada, coisa que muitos autistas odeiam) e realiza algumas atividades.
As condições ainda são precárias. Não há brinquedos grandes, não há uma cama elástica, não há uma piscina... A sala da Afaga é pequena e quente, e nela costumam ficar as crianças de até 6 anos – que, a rigor, deveriam estar numa instituição estadual situada literalmente ao lado e que é muito mais bem aparelhada, mas a burocracia pública ainda não resolveu a questão nem pensa em derrubar o muro e fazer um projeto amplo, exemplar. Para relaxar os alunos, Mariene às vezes os leva até o zoológico, na mesma rua.
E há resistências internas. Gente que não sabe ou não quer trabalhar com autistas prefere que eles se isolem no espaço da Afaga e não se misturem com o resto da escola. Depois de muitos anos recebendo abono para servir no chamado ensino especializado sem precisar estudar ou fazer os alunos estudarem, há quem reaja mal às mudanças em curso, tocadas pela diretora Jailza.
Na Bahia trava-se uma batalha que, aos poucos, deverá se disseminar pelo país. O governo do estado resolveu radicalizar o projeto de inclusão escolar (também defendido pelo MEC): cortou verbas para entidades filantrópicas e de assistência; oferece cursos para treinar professores para o atendimento a deficientes (parece que muita gente frequenta de olho em abonos, sem muito interesse pelo assunto); e quer que instituições como o Pestalozzi atuem no contraturno, ou seja, os alunos vão lá de manhã e numa escola regular à tarde, ou vice-versa.
Sou da humilde opinião de que não existe certo e errado nessa polêmica escola regular x escola especial. Ou melhor, o ideal é que todos convivessem nos mesmos ambientes, aceitando as diferenças. Mas o paraíso não existe, como talvez todos saibam. E é necessário compreender quando um pai não quer pôr o filho ao lado de colegas “normais”, pois estes muitas vezes cometem bullying (agressões, chacotas, humilhações) contra os que têm deficiência, que ganham traumas sérios.
Mas algo precisa ser feito contra a segregação. Os grupos que defendem as instituições especializadas (e verbas para elas) costumam ver a internação como a única saída, em especial a partir da adolescência. Este é o pensamento hegemônico nas Amas (Associações de Amigos do Autista) e de muita gente que diz querer o melhor para os autistas, mas mantém os filhos isolados e até enjaulados, por não verem neles seres humanos iguais aos “normais” (os enjauladores). Há histórias absurdas que não vêm ao caso falar aqui.
Em muitos casos, talvez não seja possível fazer a inclusão escolar total, mas ela pode se dar em alguns aspectos. Se o aluno não consegue acompanhar aulas formais de, por exemplo, matemática, ele pode realizar com os colegas atividades físicas, artesanais, de informática.
O importante é estimular o potencial que todo autista tem, em vez de querer encaixotá-lo num modelo de “ser social”. Se é muito difícil escrever em letra cursiva, por que não deixa-lo usando apenas o computador, muito mais fácil para uma mente abstrata como a dos autistas? Por que obrigá-lo a decorar o que é amarelo, verde e azul (a terapeuta comportamentalista do Henrique fazia isso aqui no Rio até torrar a paciência dele, que simulava vontade de ir ao banheiro para escapar) em vez de usar essas cores em coisas de que ele gosta?
Em dois dos três dias que passei em Salvador, tive a oportunidade de conviver com Gabriel, o filho de Mariene e Argemiro. Para quem não falou nada até os 7 anos, é notável seu vocabulário, sua leitura rápida de palavras (no carro, ele ia falando o que estava escrito em outdoors), sua capacidade de entabular diálogos ao menos básicos. É claro que houve e há muitas dificuldades, mas ele é um exemplo de como se pode evoluir trabalhando com persistência e afeto.
Pois Gabriel não tem sessões de ABA. Não segue aquele ritual comportamentalista que Roberta e tantos outros consideram o único viável. E consideram isso por falta de alternativas ou até, em alguns casos, falta de recursos intelectuais e interesse, já que o ABA apresenta uns resultados mais rápidos e é voltado para o regramento social, prioridade para essas pessoas. Fazer um percurso mais relacional, afetivo, que desenvolva as emoções e a inteligência realmente dá mais trabalho, exige mais improvisações.
Gabriel é prova de que vale a pena ao menos cogitar essa vereda. Argemiro conta que punha os DVDs de músicas para ele com as legendas aparecendo, e cantava junto, com direito a danças e máscaras bem caricatas, a fim de chamar a atenção do filho. Deu certo. Com o tempo, Gabriel foi percebendo que aquelas palavras diziam respeito àqueles sons, e as foi apreendendo. Não só por isso, mas em muito por causa dessas técnicas lúdicas, está alfabetizado.
Vê-lo recitando um trecho do “Poema de sete faces”, do Drummond, ou cantando músicas de Noel, Chico, Milton (e ainda fazendo paródias, como a do "Caçador de aipim") é comovente. É ecolalia? Algumas vezes, pelo menos, sim, mas é ecolalia funcional. Se Gabriel não tivesse evoluído tanto, não poderia estar hoje numa escola regular.
Bem, Argemiro, com muito mais propriedade, já escreveu e escreve muito sobre o filho. Basta eu dizer que foi um aprendizado intensivo. Sobre autismo, sobre ser humano, sobre mim mesmo, sobre Henrique. Não para copiar literalmente, pois todos somos diferentes, mas para tentar entender melhor o meu filho e o que eu posso fazer com ele, do seu lado. Espero pôr em prática logo que ele chegar. Mas aí já é outro assunto.
domingo, 6 de dezembro de 2009
Na Casa da Esperança 5
O que mais me atraía na proposta da Casa da Esperança e me fazia ter vontade de visitá-la era o que eu chamava de combinação de metodologias. Ou seja, usar um pouco de terapia comportamental (Teacch, ABA) misturada às linhas relacionais (Floortime, Son-Rise etc.). E é mais ou menos isso o que acontece, mas, para não parecer que tudo não passa de espontaneísmo, há uma forte base teórica que vem do Scerts (Social Communication, Emotional Regulation and Transactional Support).
Desde os anos 70, médicos e psicólogos vêm observando os processos terapêuticos existentes e formulando, em textos e práticas, o que se poderia chamar de "terceira via", embora a expressão tenha se desgastado nos aspectos político e econômico. Há vários artigos e referências bibliográficas na internet sobre o Scerts. Não vou ser leviano de ficar falando sobre ele. Mas há uma definição no blog de Alexandre Costa e Silva (http://casadaesperancaedu.blogspot.com), diretor técnico da Casa da Esperança, em que vale destacar um trecho:
"No modelo Scerts, é reconhecido que a maior parte do aprendizado na infância ocorre no contexto social de atividades e experiências diárias. Assim sendo, esforços para apoiar o desenvolvimento de uma criança dentro do modelo ocorrem com cuidadores e familiares nas rotinas do dia-a-dia em uma variedade de situações sociais, não primariamente através do trabalho com uma criança em isolamento".
Isto é importante porque tanto a psicanálise quanto as teorias behavioristas tendem a trabalhar com o autista fora do mundo real. Os psicanalistas, que tanto mal já fizeram aos autistas e aos parentes destes, querem fazer aflorar o inconsciente de pessoas que têm dificuldades de entender as intenções de seus interlocutores (é a chamada teoria da mente, frágil nos autistas), verbalizar sentimentos (ou qualquer coisa, no caso dos não verbais) ou mesmo realizar atividades cotidianas como ir ao banheiro e segurar uma colher.
Já os comportamentalistas tentam fazer em laboratório (as salas de trabalho, onde obrigam as crianças a ficarem sentadas em mesas) simulações da vida real. Depois de muitos anos de trabalho, a um alto custo financeiro e de paciência dos autistas, conseguem treiná-los no contexto do laboratório, mas nem sempre o treinamento funciona no jogo real.
Grosso modo, a turma comportamental prioriza o aprendizado de regras sociais, a adequação do autista à sociedade, o que é realmente válido, mas está longe de ser o principal, a meu ver. Mais do que fazê-lo segurar bem um garfo para não deixar a família sentir vergonha num restaurante, seria interessante vê-lo como um todo, um ser humano com prejuízos, alguns graves, mas que pode ter conquistas mais significativas se não for entendido como um conjunto de cacos a ser colado. O problema do autista é exatamente viver num mundo de particularidades, prendendo-se aos detalhes, não entendendo o global. E os comportamentalistas podem acabar reforçando isso ao vê-los como uma máquina que precisa aprender o que é certo e o que é errado (para quem, cara pálida?)
"Autistas não aprendem em laboratório, só na prática", afirmou Fátima Dourado, a médica que fundou e dirige a Casa, numa aula dada na manhã de sexta-feira para os terapeutas e pedagogos da instituição.
Daí a preferência pelos passeios, nos quais se mostra como atravessar a rua, como comprar mercadorias, como se comportar socialmente. As dificuldades não são poucas, mas as conquistas também não, pelo que me contaram. Como se vai querer que um autista tenha algum grau de independência se ele não for para rua testá-la?
Na aula, uma psicóloga recém contratada expressou sua angústia com o fato de seu referencial teórico não estar, na maioria das vezes, servindo para lidar com os autistas. As faculdades de psicologia (e as de medicina também) não dão uma aula sequer sobre autismo. E, na Casa, a base teórica é só um leve alicerce, pois o pensamento é que cada aluno é diferente do outro, tem um plano próprio. Fátima disse isso para a psicóloga, ao mesmo tempo angustiando-a e reconfortando-a.
Alexandre diz que, ao entrar na Casa, o aluno (ou paciente, como se preferir), é encarado como "parceiro social". Ou seja, alguém, que mesmo sem nenhuma "elaboração comunicativa", é um ser humano que está ali do lado, vivo, convivendo. De acordo com a avaliação que é feita de suas potencialidades, são traçados quatro ou cinco objetivos. Podem nem todos serem cumpridos, mas é uma meta.
O aluno pode evoluir para um "parceiro de linguagem", alguém que estabelece símbolos (palavras, figuras do Pecs...) para se comunicar, deixando de usar o outro para conseguir o que quer, como quando puxa pelo braço.
O terceiro passo, se a evolução for boa, é o "parceiro de conversa", quando já é possível estabelecer algum tipo de diálogo.
Fátima, Alexandre e os profissionais da Casa citam exemplos para mostrar como muitos autistas evoluíram, mas há sempre aquele porém: quanto mais cedo for a intervenção, maiores são as possibilidades, porque o cérebro ainda está em formação. Na vida adulta, a situação não piorará, mas pode melhorar muito pouco.
J., filho de Lilia, a carioca que foi para Fortaleza em função da Casa, entrou no estúdio de música num momento em que eu e Alexandre estávamos lá, na sexta. Dançou, fez contato visual com Alexandre e o abraçou. Saiu rindo. Enquanto isso, R., acompanhada de outros autistas na percussão, cantava Caetano, Jorge Ben, Jorge Vercillo... Acho que J. estava bem mais feliz e comunicativo do que estaria se passasse uma ou duas horas por dia (é a carga de Henrique na Austrália) tendo sessões de ABA e precisando "acertar", sentado diante de uma mesa, respostas que talvez não conseguisse transpor para fora da sala.
Não há sessões de ABA na Casa. Também não se seguem as regras do Teacch. Para os muitos pais e profissionais que não acreditam em qualquer outro caminho que não seja o do comportamentalismo, é como se nada estivesse sendo feito com os autistas. Mas boa parte dessas mesmas pessoas, como acontece em São Paulo (e em outros países, especialmente os anglo-saxões), acaba optando pela internação dos filhos quando chega a adolescência. Não conseguem lidar com as adversidades. Talvez se o treinamento tivesse sido um pouco substituído por afeto, a história fosse outra.
Alexandre diz que usa ABA e Teacch para criar os painéis de rotina, as ferramentas de avaliação. Mas dispensa o Discrete Trial Training, as tais sessões. "É muito estressante para o autista", diz.
Usa mais as técnicas similares às do Floortime, como a de fazer muito contato físico, inclusive visual, usar as expressões do rosto para indicar ao autista o que são os sentimentos e dar bastante espaço para brincadeiras.
A formação de agentes terapêuticos acaba tendo um efeito positivo indireto. Muitos não ficam na Casa e vão trabalhar em outros lugares, mas já preparados para lidar com autistas. Dois deles, por exemplo, atuam no parquinho do shopping Iguatemi, um dos maiores de Fortaleza. Pais de autistas já sabem e deixam seus filhos na área com mais tranquilidade.
Na sua aula, Fátima ressaltou que não se pode perder tempo com o que não avança. Por exemplo: para que insistir em fazer um autista escrever em letra cursiva, massancrando-o com aulas de caligrafia, se ele tem enorme facilidade no computador e pode muito bem se comunicar assim? Terapeutas que seguem regras estupidamente levam o autista a perder um tempo que ele não pode desperdiçar.
Dos cinco filhos de Fátima ("de sangue", pois também há uma adotiva), dois são autistas (a recorrência do autismo entre familiares vai de 2% a 15%, segundo ela). Um, de 30 anos, é atípico, mas bem pouco verbal. O outro, de 25, é clássico. Ambos frequentam a Casa e motivaram a sua criação, naturalmente. Fátima comenta coisas que eles gostam de fazer, e diz que não há por que proibi-las em nome de supostas regras sociais. Se o de 25 gosta de brinquedos, como carrinhos, por que continuar vendo isso como algo ruim, já que está claro que ele não terá mesmo uma atividade produtiva e tem seu campo de interesses limitado?
É muito clichê falar isso, mas ser feliz, da maneira que for possível, é o mais importante. Com boas intenções, muitos pais massacram os filhos com sessões de terapia comportamental para adequá-los à sociedade (nem sempre muito saudável, convenhamos) e se sentirem investindo em tratamentos contra a "desgraça" que aniquilou seus sonhos. Talvez a dor fosse menor se alguns caminhos fossem mais leves. Da minha parte, lamento não poder tentar pôr isso em prática, já que Roberta optou pelo caminho mais convencional para Henrique. Espero que ele suporte a carga. E que nem tudo seja tempo perdido (ainda que uma boa parte sem dúvida seja, infelizmente).
Desde os anos 70, médicos e psicólogos vêm observando os processos terapêuticos existentes e formulando, em textos e práticas, o que se poderia chamar de "terceira via", embora a expressão tenha se desgastado nos aspectos político e econômico. Há vários artigos e referências bibliográficas na internet sobre o Scerts. Não vou ser leviano de ficar falando sobre ele. Mas há uma definição no blog de Alexandre Costa e Silva (http://casadaesperancaedu.blogspot.com), diretor técnico da Casa da Esperança, em que vale destacar um trecho:
"No modelo Scerts, é reconhecido que a maior parte do aprendizado na infância ocorre no contexto social de atividades e experiências diárias. Assim sendo, esforços para apoiar o desenvolvimento de uma criança dentro do modelo ocorrem com cuidadores e familiares nas rotinas do dia-a-dia em uma variedade de situações sociais, não primariamente através do trabalho com uma criança em isolamento".
Isto é importante porque tanto a psicanálise quanto as teorias behavioristas tendem a trabalhar com o autista fora do mundo real. Os psicanalistas, que tanto mal já fizeram aos autistas e aos parentes destes, querem fazer aflorar o inconsciente de pessoas que têm dificuldades de entender as intenções de seus interlocutores (é a chamada teoria da mente, frágil nos autistas), verbalizar sentimentos (ou qualquer coisa, no caso dos não verbais) ou mesmo realizar atividades cotidianas como ir ao banheiro e segurar uma colher.
Já os comportamentalistas tentam fazer em laboratório (as salas de trabalho, onde obrigam as crianças a ficarem sentadas em mesas) simulações da vida real. Depois de muitos anos de trabalho, a um alto custo financeiro e de paciência dos autistas, conseguem treiná-los no contexto do laboratório, mas nem sempre o treinamento funciona no jogo real.
Grosso modo, a turma comportamental prioriza o aprendizado de regras sociais, a adequação do autista à sociedade, o que é realmente válido, mas está longe de ser o principal, a meu ver. Mais do que fazê-lo segurar bem um garfo para não deixar a família sentir vergonha num restaurante, seria interessante vê-lo como um todo, um ser humano com prejuízos, alguns graves, mas que pode ter conquistas mais significativas se não for entendido como um conjunto de cacos a ser colado. O problema do autista é exatamente viver num mundo de particularidades, prendendo-se aos detalhes, não entendendo o global. E os comportamentalistas podem acabar reforçando isso ao vê-los como uma máquina que precisa aprender o que é certo e o que é errado (para quem, cara pálida?)
"Autistas não aprendem em laboratório, só na prática", afirmou Fátima Dourado, a médica que fundou e dirige a Casa, numa aula dada na manhã de sexta-feira para os terapeutas e pedagogos da instituição.
Daí a preferência pelos passeios, nos quais se mostra como atravessar a rua, como comprar mercadorias, como se comportar socialmente. As dificuldades não são poucas, mas as conquistas também não, pelo que me contaram. Como se vai querer que um autista tenha algum grau de independência se ele não for para rua testá-la?
Na aula, uma psicóloga recém contratada expressou sua angústia com o fato de seu referencial teórico não estar, na maioria das vezes, servindo para lidar com os autistas. As faculdades de psicologia (e as de medicina também) não dão uma aula sequer sobre autismo. E, na Casa, a base teórica é só um leve alicerce, pois o pensamento é que cada aluno é diferente do outro, tem um plano próprio. Fátima disse isso para a psicóloga, ao mesmo tempo angustiando-a e reconfortando-a.
Alexandre diz que, ao entrar na Casa, o aluno (ou paciente, como se preferir), é encarado como "parceiro social". Ou seja, alguém, que mesmo sem nenhuma "elaboração comunicativa", é um ser humano que está ali do lado, vivo, convivendo. De acordo com a avaliação que é feita de suas potencialidades, são traçados quatro ou cinco objetivos. Podem nem todos serem cumpridos, mas é uma meta.
O aluno pode evoluir para um "parceiro de linguagem", alguém que estabelece símbolos (palavras, figuras do Pecs...) para se comunicar, deixando de usar o outro para conseguir o que quer, como quando puxa pelo braço.
O terceiro passo, se a evolução for boa, é o "parceiro de conversa", quando já é possível estabelecer algum tipo de diálogo.
Fátima, Alexandre e os profissionais da Casa citam exemplos para mostrar como muitos autistas evoluíram, mas há sempre aquele porém: quanto mais cedo for a intervenção, maiores são as possibilidades, porque o cérebro ainda está em formação. Na vida adulta, a situação não piorará, mas pode melhorar muito pouco.
J., filho de Lilia, a carioca que foi para Fortaleza em função da Casa, entrou no estúdio de música num momento em que eu e Alexandre estávamos lá, na sexta. Dançou, fez contato visual com Alexandre e o abraçou. Saiu rindo. Enquanto isso, R., acompanhada de outros autistas na percussão, cantava Caetano, Jorge Ben, Jorge Vercillo... Acho que J. estava bem mais feliz e comunicativo do que estaria se passasse uma ou duas horas por dia (é a carga de Henrique na Austrália) tendo sessões de ABA e precisando "acertar", sentado diante de uma mesa, respostas que talvez não conseguisse transpor para fora da sala.
Não há sessões de ABA na Casa. Também não se seguem as regras do Teacch. Para os muitos pais e profissionais que não acreditam em qualquer outro caminho que não seja o do comportamentalismo, é como se nada estivesse sendo feito com os autistas. Mas boa parte dessas mesmas pessoas, como acontece em São Paulo (e em outros países, especialmente os anglo-saxões), acaba optando pela internação dos filhos quando chega a adolescência. Não conseguem lidar com as adversidades. Talvez se o treinamento tivesse sido um pouco substituído por afeto, a história fosse outra.
Alexandre diz que usa ABA e Teacch para criar os painéis de rotina, as ferramentas de avaliação. Mas dispensa o Discrete Trial Training, as tais sessões. "É muito estressante para o autista", diz.
Usa mais as técnicas similares às do Floortime, como a de fazer muito contato físico, inclusive visual, usar as expressões do rosto para indicar ao autista o que são os sentimentos e dar bastante espaço para brincadeiras.
A formação de agentes terapêuticos acaba tendo um efeito positivo indireto. Muitos não ficam na Casa e vão trabalhar em outros lugares, mas já preparados para lidar com autistas. Dois deles, por exemplo, atuam no parquinho do shopping Iguatemi, um dos maiores de Fortaleza. Pais de autistas já sabem e deixam seus filhos na área com mais tranquilidade.
Na sua aula, Fátima ressaltou que não se pode perder tempo com o que não avança. Por exemplo: para que insistir em fazer um autista escrever em letra cursiva, massancrando-o com aulas de caligrafia, se ele tem enorme facilidade no computador e pode muito bem se comunicar assim? Terapeutas que seguem regras estupidamente levam o autista a perder um tempo que ele não pode desperdiçar.
Dos cinco filhos de Fátima ("de sangue", pois também há uma adotiva), dois são autistas (a recorrência do autismo entre familiares vai de 2% a 15%, segundo ela). Um, de 30 anos, é atípico, mas bem pouco verbal. O outro, de 25, é clássico. Ambos frequentam a Casa e motivaram a sua criação, naturalmente. Fátima comenta coisas que eles gostam de fazer, e diz que não há por que proibi-las em nome de supostas regras sociais. Se o de 25 gosta de brinquedos, como carrinhos, por que continuar vendo isso como algo ruim, já que está claro que ele não terá mesmo uma atividade produtiva e tem seu campo de interesses limitado?
É muito clichê falar isso, mas ser feliz, da maneira que for possível, é o mais importante. Com boas intenções, muitos pais massacram os filhos com sessões de terapia comportamental para adequá-los à sociedade (nem sempre muito saudável, convenhamos) e se sentirem investindo em tratamentos contra a "desgraça" que aniquilou seus sonhos. Talvez a dor fosse menor se alguns caminhos fossem mais leves. Da minha parte, lamento não poder tentar pôr isso em prática, já que Roberta optou pelo caminho mais convencional para Henrique. Espero que ele suporte a carga. E que nem tudo seja tempo perdido (ainda que uma boa parte sem dúvida seja, infelizmente).
Na Praia do Futuro
Consegui neste sábado, enfim, ir à praia. Sair de Fortaleza sem pegar um pouco de sol seria heresia. A Praia do Futuro estava com pouca gente, mar morno, ondas tranquilas. Henrique certamente adoraria. Deu muita saudade. Espero um dia poder trazê-lo para conhecer a Casa da Esperança e a praia daqui.
Estou indo neste domingo para Salvador conhecer outro trabalho relativo a autismo. De lá vou escrever o último capítulo da visita à Casa da Esperança.
Estou indo neste domingo para Salvador conhecer outro trabalho relativo a autismo. De lá vou escrever o último capítulo da visita à Casa da Esperança.
quinta-feira, 3 de dezembro de 2009
Na Casa da Esperança 4
Não houve a manifestação na Secretaria de Saúde. Ficou para sexta ou segunda. E a Casa recebeu a informação de que R$ 128 mil, referentes a maio, já estão empenhados e serão pagos. Também sairá na próxima semana o repasse de setembro. A situação continua ruim, mas um pouco menos.
Conversei com Alexandre Costa e Silva, diretor técnico da Casa, sobre as metodologias usadas. Mas preciso escrever isso com mais calma. O importante é ter ouvido o que já vinha constatando nas observações: as teorias comportamentais têm peso menor no projeto pedagógico; e cada aluno ganha seu próprio naipe de objetivos. Nem todos se cumprem, é claro, mas a atenção individualizada, sem que os autistas sejam obrigados a seguir regras gerais, padronizadas, é muito importante. Depois conto mais.
(Publiquei um texto muito bom do Alexandre aqui no blog, em 25 de novembro de 2007, chamado "Esperança em fúria".)
Uma conversa boa foi com Caroline, coordenadora das fonoaudiólogas e que fez em São Paulo um curso de formação no uso de Pecs (Picture Exchange Communication System), podendo repassar seu conhecimento às outras profissionais. O Pecs é um sistema que prevê a comunicação através de figuras, cartões, sendo uma ferramenta importante para pessoas não verbais.
Ela me mostrou as 72 figuras que fez a partir de imagens colhidas, principalmente, na internet. Caroline está certa de que fotos têm muito mais impacto para os autistas do que desenhos. São mais "reais", tornam a associação imediata.
Embaixo das figuras estão as palavras. Quando a pessoa entende que, por exemplo, para conseguir uma uva precisa mostrar o cartão, em vez de tentar agarrar a fruta (um assistente move o braço da fruta para o cartão), a fonoaudióloga reforça: "Ah, você quer a uva!". O objetivo é atrair o autista para a linguagem verbal.
Alguns conseguem isso com o tempo, mas mantendo o Pecs como alternativa, por causa da dificuldade em manter diálogos e entender certas expressões. Retirar completamente o Pecs pode fazer com que a pessoa perca uma ferramenta de comunicação sem dominar bem a outra, e o resultado é retrocesso.
O primeiro passo no trabalho do Pecs é fazer com que o autista aprenda a pedir as coisas, deixando de puxar os adultos pelo braço para satisfazer seus desejos. O segundo está ligado a "distância e persistência": como apresentar os cartões de maneira a se fazer entender (não adianta mostrar o cartão no rosto do outro e gritando, só para dar um exemplo grosseiro). E, num terceiro momento, trabalha-se a discriminação: diferenciar as imagens, suas funções, até caminhar para a formação de frases.
Para os que conseguem dominar o Pecs, a recomendação é andarem na rua com uma espécie de fichário (um livrinho) com as figuras. Em um estágio mais avançado, podem elaborar frases usando velcros para colar os cartões no livrinho.
A maioria das figuras representa substantivos (objetos, animais...), mas Caroline me mostrou seis cartões com bebês demonstrando sentimentos: feliz, triste, assustado... O autista tem muita dificuldade de reconhecer o significado dessas expressões. Mostrá-las é importante para o estabelecimento de comunicações com outros.
Enquanto conversávamos, P. nos interrompeu duas vezes para perguntar do professor de música. Mas não usava palavras. Como a conhece bem, Caroline depreendeu o que era, fez perguntas, e P. respondeu a todas com movimentos de cabeça (entende tudo o que ouve, portanto). O Pecs pode ajudar em situações como essas quando ocorridas com estranhos, mas P. já é uma mulher adulta, começou tarde a ser tratada, e as chances de sucesso são sempre muito maiores se as intervenções ocorrem cedo, enquanto o cérebro ainda está "verde", em formação.
P. é uma daquelas que reforçam a ideia de que o autismo nas mulheres, embora prevaleça menos (um para quatro homens é a proporção consagrada), é mais severo. Há na Casa alguns casos bem graves de autistas adultas. B. é uma outra, que está com frequência correndo num gramado próximo à sala de sua turma. (Aliás, por duas vezes vi essa turma calmíssima no jardim ouvindo um agente terapêutico tocando flauta.)
As feições de P. não são bonitas, cada olho tem uma cor, e eles são bem pequenos e convergentes. Na primeira vez que eu a vi, estava entrando na casa e deu um tapa na própria cabeça. Deve assustar os outros que a veem na rua. Mas, vencida a primeira resistência (a do nosso incômodo com o que é diferente), percebe-se uma moça serena e, ao menos na maior parte do tempo, inofensiva. Até por causa da compleição física, alguns rapazes amedrontam mais. Em geral, são jovens que não passaram por terapias quando crianças e tiveram suas possibilidades de socialização bem reduzidas.
Mas o que eu queria dizer é que já no primeiro dia comecei a andar pela Casa sem medo. O fato de haver, dentro do possível, uma certa normalidade naquela movimentação de autistas, sem contenções violentas, sem cárceres, sem gritos de repressão, torna o ambiente todo mais suave do que poderia ser. É claro que muitos tomam remédios, mas o que importa é que eles parecem se sentir seguros e à vontade ali, logo o visitante também fica. Pelo menos eu tenho ficado. O problema é quando eles saem às ruas, pois a sociedade não está informada para lidar com as peculiaridades do autismo.
E, só para encerrar, acompanhei um pouquinho de um ensaio para o espetáculo musical do fim de ano. Naturalmente, um tanto caótico, mas muitos alunos são bem musicais, em especial o rapaz que estava cantando. A moça cantou "Odara" em seguida. Também havia um tapando os ouvidos. A hiper-sensibilidade dos autistas pode ser um obstáculo para a aceitação da música. Henrique, por exemplo, adorava até os 2, 3 anos. Depois, deixou de gostar. Minha teoria, assumidamente parcial mas com base no que cheguei a presenciar, é que a música na casa de Roberta era posta alta demais, e isso tirou o prazer dele.
Para muitos alunos da Casa, a música é outra ferramenta de comunicação e socialização. Os professores, inclusive, usam os sons "estranhos" dos meninos e suas repetições como matéria-prima para improvisar melodias, canções. Nada pode ser desperdiçado com autistas. Quando fui apresentado a uma turma de educação especializada, por exemplo, logo a professora pôs tudo mundo para me dar bom dia e me cumprimentar. Ela soube me aproveitar bem. E soube aproveitar o imponderável, algo que parece acontecer a todo momento na Casa, como falarei depois.
Conversei com Alexandre Costa e Silva, diretor técnico da Casa, sobre as metodologias usadas. Mas preciso escrever isso com mais calma. O importante é ter ouvido o que já vinha constatando nas observações: as teorias comportamentais têm peso menor no projeto pedagógico; e cada aluno ganha seu próprio naipe de objetivos. Nem todos se cumprem, é claro, mas a atenção individualizada, sem que os autistas sejam obrigados a seguir regras gerais, padronizadas, é muito importante. Depois conto mais.
(Publiquei um texto muito bom do Alexandre aqui no blog, em 25 de novembro de 2007, chamado "Esperança em fúria".)
Uma conversa boa foi com Caroline, coordenadora das fonoaudiólogas e que fez em São Paulo um curso de formação no uso de Pecs (Picture Exchange Communication System), podendo repassar seu conhecimento às outras profissionais. O Pecs é um sistema que prevê a comunicação através de figuras, cartões, sendo uma ferramenta importante para pessoas não verbais.
Ela me mostrou as 72 figuras que fez a partir de imagens colhidas, principalmente, na internet. Caroline está certa de que fotos têm muito mais impacto para os autistas do que desenhos. São mais "reais", tornam a associação imediata.
Embaixo das figuras estão as palavras. Quando a pessoa entende que, por exemplo, para conseguir uma uva precisa mostrar o cartão, em vez de tentar agarrar a fruta (um assistente move o braço da fruta para o cartão), a fonoaudióloga reforça: "Ah, você quer a uva!". O objetivo é atrair o autista para a linguagem verbal.
Alguns conseguem isso com o tempo, mas mantendo o Pecs como alternativa, por causa da dificuldade em manter diálogos e entender certas expressões. Retirar completamente o Pecs pode fazer com que a pessoa perca uma ferramenta de comunicação sem dominar bem a outra, e o resultado é retrocesso.
O primeiro passo no trabalho do Pecs é fazer com que o autista aprenda a pedir as coisas, deixando de puxar os adultos pelo braço para satisfazer seus desejos. O segundo está ligado a "distância e persistência": como apresentar os cartões de maneira a se fazer entender (não adianta mostrar o cartão no rosto do outro e gritando, só para dar um exemplo grosseiro). E, num terceiro momento, trabalha-se a discriminação: diferenciar as imagens, suas funções, até caminhar para a formação de frases.
Para os que conseguem dominar o Pecs, a recomendação é andarem na rua com uma espécie de fichário (um livrinho) com as figuras. Em um estágio mais avançado, podem elaborar frases usando velcros para colar os cartões no livrinho.
A maioria das figuras representa substantivos (objetos, animais...), mas Caroline me mostrou seis cartões com bebês demonstrando sentimentos: feliz, triste, assustado... O autista tem muita dificuldade de reconhecer o significado dessas expressões. Mostrá-las é importante para o estabelecimento de comunicações com outros.
Enquanto conversávamos, P. nos interrompeu duas vezes para perguntar do professor de música. Mas não usava palavras. Como a conhece bem, Caroline depreendeu o que era, fez perguntas, e P. respondeu a todas com movimentos de cabeça (entende tudo o que ouve, portanto). O Pecs pode ajudar em situações como essas quando ocorridas com estranhos, mas P. já é uma mulher adulta, começou tarde a ser tratada, e as chances de sucesso são sempre muito maiores se as intervenções ocorrem cedo, enquanto o cérebro ainda está "verde", em formação.
P. é uma daquelas que reforçam a ideia de que o autismo nas mulheres, embora prevaleça menos (um para quatro homens é a proporção consagrada), é mais severo. Há na Casa alguns casos bem graves de autistas adultas. B. é uma outra, que está com frequência correndo num gramado próximo à sala de sua turma. (Aliás, por duas vezes vi essa turma calmíssima no jardim ouvindo um agente terapêutico tocando flauta.)
As feições de P. não são bonitas, cada olho tem uma cor, e eles são bem pequenos e convergentes. Na primeira vez que eu a vi, estava entrando na casa e deu um tapa na própria cabeça. Deve assustar os outros que a veem na rua. Mas, vencida a primeira resistência (a do nosso incômodo com o que é diferente), percebe-se uma moça serena e, ao menos na maior parte do tempo, inofensiva. Até por causa da compleição física, alguns rapazes amedrontam mais. Em geral, são jovens que não passaram por terapias quando crianças e tiveram suas possibilidades de socialização bem reduzidas.
Mas o que eu queria dizer é que já no primeiro dia comecei a andar pela Casa sem medo. O fato de haver, dentro do possível, uma certa normalidade naquela movimentação de autistas, sem contenções violentas, sem cárceres, sem gritos de repressão, torna o ambiente todo mais suave do que poderia ser. É claro que muitos tomam remédios, mas o que importa é que eles parecem se sentir seguros e à vontade ali, logo o visitante também fica. Pelo menos eu tenho ficado. O problema é quando eles saem às ruas, pois a sociedade não está informada para lidar com as peculiaridades do autismo.
E, só para encerrar, acompanhei um pouquinho de um ensaio para o espetáculo musical do fim de ano. Naturalmente, um tanto caótico, mas muitos alunos são bem musicais, em especial o rapaz que estava cantando. A moça cantou "Odara" em seguida. Também havia um tapando os ouvidos. A hiper-sensibilidade dos autistas pode ser um obstáculo para a aceitação da música. Henrique, por exemplo, adorava até os 2, 3 anos. Depois, deixou de gostar. Minha teoria, assumidamente parcial mas com base no que cheguei a presenciar, é que a música na casa de Roberta era posta alta demais, e isso tirou o prazer dele.
Para muitos alunos da Casa, a música é outra ferramenta de comunicação e socialização. Os professores, inclusive, usam os sons "estranhos" dos meninos e suas repetições como matéria-prima para improvisar melodias, canções. Nada pode ser desperdiçado com autistas. Quando fui apresentado a uma turma de educação especializada, por exemplo, logo a professora pôs tudo mundo para me dar bom dia e me cumprimentar. Ela soube me aproveitar bem. E soube aproveitar o imponderável, algo que parece acontecer a todo momento na Casa, como falarei depois.
quarta-feira, 2 de dezembro de 2009
Na Casa da Esperança 3
Nem estive na Casa hoje. Fui direto na Secretaria Municipal de Saúde ver pais e profissionais tentando receber uma resposta sobre as verbas do SUS não repassadas. Ficaram seis horas lá e nada conseguiram. Prometem voltar amanhã com mais gente, inclusive os alunos. Talvez o pessoal da secretaria se arrependa de não ter resolvido tudo antes de se chegar a esse ponto. Os adultos das "vivências terapêuticas", por exemplo, não vão conseguir esperar calminhos por muito tempo.
No corredor da espera, ouvi muitas histórias sobre os autistas da casa, parte delas sobre o involuntário poder que eles têm. Ao vê-los, os políticos e administradores logo se assustam e tentam solucionar os problemas. Não era bom que fosse assim, mas fazer o quê?
Também ouvi histórias de preconceitos demonstrados por dentistas, pediatras, formuladores de políticas públicas. Elas eram lembradas em meio a risadas, porque só assim dá para viver, mas é triste que das pessoas de quem muito se poderia esperar venham tantas provas de ignorância e obscurantismo. (Lembro que, no caso de Henrique, a pediatra dizia que ele não falava porque era muito mimado. Acho que não tinha a menor ideia do que fosse autismo. E deve continuar sem ter.)
O dia perdido da comissão e a conversa que tive com o secretário de Saúde me levaram a ter quase certeza de que não é passageiro o impasse entre a Casa e a Prefeitura. Esta anunciou um réveillon de R$ 4,7 milhões, a titular tem ambições maiores, autistas não estão entre as prioridades. Ou a Casa busca fontes paralelas de financiamento ou poderá ficar sufocada.
E aí chegamos na história da fila de espera. Hoje, há 500 pessoas nela. Em novembro, só quatro novos casos foram acolhidos. Sem recursos para dar conta da atual estrutura, com 350 alunos, agora só entra alguém se sair alguém. Quando isso acontece, busca-se na fila o primeiro que tenha aquele perfil (por idade e habilidades).
Se não forem ampliados dinheiro e terreno construído (e não há nada no horizonte neste sentido), a situação ficará assim ou piorará. Muita gente nunca sairá da fila, que reúne pessoas de várias partes do país. A filial de Ananindeua (PA) insinuava a possibilidade de disseminação do projeto, mas as dificuldades financeiras (não pedagógicas, pelo que me dizem) enfrentadas nessa primeira experiência mostram que são grandes os obstáculos para que isso aconteça.
Como se vê, cheguei num momento de muita apreensão, o que se reflete nos textos. Mas a apreensão também decorre da qualidade do trabalho. Nenhum pai quer que ele acabe. Mesmo com pouca renda, eles tentam fazer doações para a Casa e se mobilizar para as manifestações. Sabem, pelo que posso perceber, que seus filhos estão melhores hoje do que estavam ontem. E não querem saber de retrocesso.
No corredor da espera, ouvi muitas histórias sobre os autistas da casa, parte delas sobre o involuntário poder que eles têm. Ao vê-los, os políticos e administradores logo se assustam e tentam solucionar os problemas. Não era bom que fosse assim, mas fazer o quê?
Também ouvi histórias de preconceitos demonstrados por dentistas, pediatras, formuladores de políticas públicas. Elas eram lembradas em meio a risadas, porque só assim dá para viver, mas é triste que das pessoas de quem muito se poderia esperar venham tantas provas de ignorância e obscurantismo. (Lembro que, no caso de Henrique, a pediatra dizia que ele não falava porque era muito mimado. Acho que não tinha a menor ideia do que fosse autismo. E deve continuar sem ter.)
O dia perdido da comissão e a conversa que tive com o secretário de Saúde me levaram a ter quase certeza de que não é passageiro o impasse entre a Casa e a Prefeitura. Esta anunciou um réveillon de R$ 4,7 milhões, a titular tem ambições maiores, autistas não estão entre as prioridades. Ou a Casa busca fontes paralelas de financiamento ou poderá ficar sufocada.
E aí chegamos na história da fila de espera. Hoje, há 500 pessoas nela. Em novembro, só quatro novos casos foram acolhidos. Sem recursos para dar conta da atual estrutura, com 350 alunos, agora só entra alguém se sair alguém. Quando isso acontece, busca-se na fila o primeiro que tenha aquele perfil (por idade e habilidades).
Se não forem ampliados dinheiro e terreno construído (e não há nada no horizonte neste sentido), a situação ficará assim ou piorará. Muita gente nunca sairá da fila, que reúne pessoas de várias partes do país. A filial de Ananindeua (PA) insinuava a possibilidade de disseminação do projeto, mas as dificuldades financeiras (não pedagógicas, pelo que me dizem) enfrentadas nessa primeira experiência mostram que são grandes os obstáculos para que isso aconteça.
Como se vê, cheguei num momento de muita apreensão, o que se reflete nos textos. Mas a apreensão também decorre da qualidade do trabalho. Nenhum pai quer que ele acabe. Mesmo com pouca renda, eles tentam fazer doações para a Casa e se mobilizar para as manifestações. Sabem, pelo que posso perceber, que seus filhos estão melhores hoje do que estavam ontem. E não querem saber de retrocesso.
terça-feira, 1 de dezembro de 2009
Na Casa da Esperança 2
A manhã de hoje foi dedicada ao atraso nos repasses do SUS. Pais e profissionais estão bem apreensivos. Pode ser que haja notícias decisivas nesta quarta. Amanhã escrevo.
Entendi por que a dívida chega a mais de R$ 1 milhão. E me contaram que essa situação já resultou na saída de dez terapeutas e cerca de 30 agentes terapêuticos, sendo que alguns entraram com ações na Justiça do Trabalho. A rotina da Casa está muito afetada pelo problema.
No turno da tarde acompanhei um pouco a turma intermediária da educação especializada. Eram seis meninos (as moças são minoria na Casa, assim como em todo o universo autista), atendidos por uma pedagoga, uma assistente e um estagiário. Um deles, o mais verbal (muito verbal!), declinava toda a programação da TV Globo de terça-feira enquanto brincava com as figuras de um jogo.
Os outros pré-adolescentes se mostraram com mais dificuldade de se expressar. Mas deu para perceber uma vantagem de as salas serem pequenas: a interação é quase inevitável. Eles são praticamente obrigados a se olhar e se tocar. Não se dispersam. É claro que tal proximidade rende atritos aqui e ali, mas não aconteceram nessa turma enquanto eu estava lá.
Como na aula de música de ontem, acompanhei um pouco do "relaxamento". Esses momentos são comuns, embalados por canções, e deixam os autistas, às vezes hiperativos, mais calmos. O de hoje foi ao som de Roberto Carlos, com os meninos cantarolando "Como é grande o meu amor por você".
Não muito calmo estava R., que é de outra turma e presenciei puxando os cabelos de uma estagiária. Já tinha reparado a sua agitação ontem, mas hoje vi um estouro. Logo vários funcionários intercederam para interromper a agressão. Indício de que é um fato raro, pois ninguém olhou a cena como se fosse algo corriqueiro. A tensão foi até maior do que eu imaginava.
Segundo me relataram, o enfrentamento só acontece se o autista põe em risco a própria saúde ou a de outros, e não há como conter sua ação sem segurá-lo. Mas jamais se usa coisas similares a camisas de força ou castigos, como ainda acontece em algumas instituições. No geral, o caminho é levá-lo pelo braço para um outro lugar e conversar com ele. Aliás, os agentes terapêuticos estão sempre passeando com os alunos pela Casa, direcionando-os para as atividades, devolvendo-os para as turmas, exercitando-os e, às vezes, acalmando-os.
Estive com a equipe de marcação de consultas, formada em sua maioria por autistas que foram (ou são) alunos da Casa. Eles têm a função de agendar os encontros (com fonoaudiólogos, pedagogos, terapeutas ocupacionais etc.) daqueles que saíram da fila de espera e estão se integrando à Casa. A equipe multidisciplinar determina como será o atendimento. Registradas na internet, essas consultas são enxergadas pelos administrados do SUS, que computam o valor a que a instituição terá direito. Aí cabe à prefeitura, após receber os recursos, repassar o valor.
Todos da equipe entram e saem sozinhos da Casa, sem precisar de ajuda de responsáveis. É claro que têm um desenvolvimento superior ao de muitos autistas. V., rigoroso com datas e números, contou, sempre sem me olhar, que era muito "estourado" antes de conhecer a Casa, "em maio de 2005". Hoje só estoura às vezes. "A Casa virou uma segunda casa", disse.
JP. é um caso à parte. Tinha 28 anos e dez de casado quando, indicado por uma pessoa que o supunha autista, foi fazer uma entrevista de emprego na Casa. Não só foi aprovado para trabalhar na marcação de consultas, como ganhou de bônus um diagnóstico de Síndrome de Asperger.
"Passei a entender melhor minhas estranhezas", disse ele, que tem um humor muito inteligente, às vezes rabugento, mas sempre interessante. Hoje trabalhando na administração, é escalado para fazer discursos em nome dos autistas da Casa, como recentemente, na Câmara de Vereadores de Fortaleza, em protesto contra o contingenciamento das verbas do SUS.
Em seguida, conversei com Lilia, a carioca que mudou de cidade há três anos para que seu filho pudesse ser atendido na Casa, de onde ela se tornou funcionária. Primeiramente, foi coordenadora das "vivências terapêuticas", que são as turmas dos casos mais graves. Conseguiu até que o tradicional Centro Cultural Dragão do Mar adaptasse suas exposições para que os rapazes e moças pudessem aproveitá-las à sua maneira (tocando em obras, por exemplo).
Hoje, faz com as famílias que chegam à Casa os testes para saber se a pessoa em questão é ou não autista. São anamneses longas, podem durar dias. Na rotina de Lilia está comunicar a pais que seus filhos são autistas. Ela tem um trunfo para lidar com o luto que se instala: informar que também é mãe de autista, passou por isso e conseguiu tocar a bola pra frente. J, seu filho, hoje com 9 anos, está bem mais calmo e feliz do que nos tempos do Rio, segundo sua avaliação. Ela se casou de novo, com um psicólogo da Casa, e teve uma filha.
Voltei a ver o lourinho D. no parquinho. Hoje ele estava de camisa do Flamengo. Aí me lembrou ainda mais Henrique.
Três esclarecimentos:
Estou tratando os alunos por iniciais porque não tenho autorização dos pais e para não correr o risco de expô-los de alguma maneira que soe indelicada. É um blog de raros leitores, mas todo cuidado é pouco.
Escrevi ontem que os pais contribuem com o que podem ou desejam. É verdade, mas os que optam por deixar os filhos durante todo o dia na Casa são obrigados a pagar uma taxa, que é de R$ 500, com desconto para os funcionários.
Falei aí em cima da fila de espera. Depois explico melhor.
Aproveitando: o site da Casa é www.autismobrasil.org
Entendi por que a dívida chega a mais de R$ 1 milhão. E me contaram que essa situação já resultou na saída de dez terapeutas e cerca de 30 agentes terapêuticos, sendo que alguns entraram com ações na Justiça do Trabalho. A rotina da Casa está muito afetada pelo problema.
No turno da tarde acompanhei um pouco a turma intermediária da educação especializada. Eram seis meninos (as moças são minoria na Casa, assim como em todo o universo autista), atendidos por uma pedagoga, uma assistente e um estagiário. Um deles, o mais verbal (muito verbal!), declinava toda a programação da TV Globo de terça-feira enquanto brincava com as figuras de um jogo.
Os outros pré-adolescentes se mostraram com mais dificuldade de se expressar. Mas deu para perceber uma vantagem de as salas serem pequenas: a interação é quase inevitável. Eles são praticamente obrigados a se olhar e se tocar. Não se dispersam. É claro que tal proximidade rende atritos aqui e ali, mas não aconteceram nessa turma enquanto eu estava lá.
Como na aula de música de ontem, acompanhei um pouco do "relaxamento". Esses momentos são comuns, embalados por canções, e deixam os autistas, às vezes hiperativos, mais calmos. O de hoje foi ao som de Roberto Carlos, com os meninos cantarolando "Como é grande o meu amor por você".
Não muito calmo estava R., que é de outra turma e presenciei puxando os cabelos de uma estagiária. Já tinha reparado a sua agitação ontem, mas hoje vi um estouro. Logo vários funcionários intercederam para interromper a agressão. Indício de que é um fato raro, pois ninguém olhou a cena como se fosse algo corriqueiro. A tensão foi até maior do que eu imaginava.
Segundo me relataram, o enfrentamento só acontece se o autista põe em risco a própria saúde ou a de outros, e não há como conter sua ação sem segurá-lo. Mas jamais se usa coisas similares a camisas de força ou castigos, como ainda acontece em algumas instituições. No geral, o caminho é levá-lo pelo braço para um outro lugar e conversar com ele. Aliás, os agentes terapêuticos estão sempre passeando com os alunos pela Casa, direcionando-os para as atividades, devolvendo-os para as turmas, exercitando-os e, às vezes, acalmando-os.
Estive com a equipe de marcação de consultas, formada em sua maioria por autistas que foram (ou são) alunos da Casa. Eles têm a função de agendar os encontros (com fonoaudiólogos, pedagogos, terapeutas ocupacionais etc.) daqueles que saíram da fila de espera e estão se integrando à Casa. A equipe multidisciplinar determina como será o atendimento. Registradas na internet, essas consultas são enxergadas pelos administrados do SUS, que computam o valor a que a instituição terá direito. Aí cabe à prefeitura, após receber os recursos, repassar o valor.
Todos da equipe entram e saem sozinhos da Casa, sem precisar de ajuda de responsáveis. É claro que têm um desenvolvimento superior ao de muitos autistas. V., rigoroso com datas e números, contou, sempre sem me olhar, que era muito "estourado" antes de conhecer a Casa, "em maio de 2005". Hoje só estoura às vezes. "A Casa virou uma segunda casa", disse.
JP. é um caso à parte. Tinha 28 anos e dez de casado quando, indicado por uma pessoa que o supunha autista, foi fazer uma entrevista de emprego na Casa. Não só foi aprovado para trabalhar na marcação de consultas, como ganhou de bônus um diagnóstico de Síndrome de Asperger.
"Passei a entender melhor minhas estranhezas", disse ele, que tem um humor muito inteligente, às vezes rabugento, mas sempre interessante. Hoje trabalhando na administração, é escalado para fazer discursos em nome dos autistas da Casa, como recentemente, na Câmara de Vereadores de Fortaleza, em protesto contra o contingenciamento das verbas do SUS.
Em seguida, conversei com Lilia, a carioca que mudou de cidade há três anos para que seu filho pudesse ser atendido na Casa, de onde ela se tornou funcionária. Primeiramente, foi coordenadora das "vivências terapêuticas", que são as turmas dos casos mais graves. Conseguiu até que o tradicional Centro Cultural Dragão do Mar adaptasse suas exposições para que os rapazes e moças pudessem aproveitá-las à sua maneira (tocando em obras, por exemplo).
Hoje, faz com as famílias que chegam à Casa os testes para saber se a pessoa em questão é ou não autista. São anamneses longas, podem durar dias. Na rotina de Lilia está comunicar a pais que seus filhos são autistas. Ela tem um trunfo para lidar com o luto que se instala: informar que também é mãe de autista, passou por isso e conseguiu tocar a bola pra frente. J, seu filho, hoje com 9 anos, está bem mais calmo e feliz do que nos tempos do Rio, segundo sua avaliação. Ela se casou de novo, com um psicólogo da Casa, e teve uma filha.
Voltei a ver o lourinho D. no parquinho. Hoje ele estava de camisa do Flamengo. Aí me lembrou ainda mais Henrique.
Três esclarecimentos:
Estou tratando os alunos por iniciais porque não tenho autorização dos pais e para não correr o risco de expô-los de alguma maneira que soe indelicada. É um blog de raros leitores, mas todo cuidado é pouco.
Escrevi ontem que os pais contribuem com o que podem ou desejam. É verdade, mas os que optam por deixar os filhos durante todo o dia na Casa são obrigados a pagar uma taxa, que é de R$ 500, com desconto para os funcionários.
Falei aí em cima da fila de espera. Depois explico melhor.
Aproveitando: o site da Casa é www.autismobrasil.org
segunda-feira, 30 de novembro de 2009
Na Casa da Esperança
Estou em Fortaleza para conhecer a Casa da Esperança, considerada a principal referência hoje no Brasil quanto a atendimento a autistas. É uma área de 10 mil metros quadrados, com muitas salas e um amplo jardim, mas que está ficando pequena. Já são 350 autistas na instituição, sob responsabilidade de 150 funcionários, parte deles também no espectro autista, como alguns cuidadores (responsáveis por auxiliar os alunos nas atividades).
Para ampliar o espaço, é preciso dinheiro, o que não há agora. A Prefeitura de Fortaleza começou no início deste ano, pouco após a reeleição de Luizianne Lins (PT), a contingenciar o repasse das verbas do SUS (Sistema Único de Saúde). Segundo os responsáveis pela Casa, a dívida chega a mais de R$ 1 milhão. Há salários atrasados e alguns profissionais saíram.
Foi o credenciamento no SUS, em 2003, que deu estabilidade à Casa. Ela existe desde 1993, e a cada fim de ano corria atrás de verbas para a temporada seguinte. O SUS também garante que famílias de baixa renda sejam a maioria das contempladas, pois o atendimento é gratuito. Os pais em condições de pagar mensalidade contribuem com o que podem ou desejam.
Eu imaginava ver, principalmente, crianças e adolescentes, mas também há muitos jovens e adultos. As crianças começam pelo que se chama na Casa de "circuito": as atividades de "intervenção precoce" (estímulos sensoriais e intelectuais) e as turmas de "educação especializada". Estas são três, da dos alunos com menor desenvolvimento até a dos que já leem e até escrevem.
Acompanhei uma aula de música da primeira turma. Não é fácil mantê-los concentrados, mas eles gostam. I., que estava alheio, se animou quando o professor cantou "A casa", de Vinicius de Moraes. M., com sua voz em falsete (que a fonoaudióloga trabalha para engrossar), não deixou que a música acabasse e começou a cantá-la de novo.
Mais cedo, no fim do turno da manhã (cada um tem quatro horas, sendo que há alunos que dobram), eu estava perto da sala da turma mais avançada, um M. que estuda nessa turma saiu, perguntou o meu nome, disse o dele e me abraçou.
Aliás, quem ainda acredita no mito de que autistas não são afetuosos devia passar um dia na Casa. Os beijos e abraços excedem, não faltam. Eu fui contemplado com um abraço e um pedido de colo de K., além de vários cumprimentos. É claro que, para dar afeto, o autista precisa receber afeto. Como qualquer ser humano. A ênfase da Casa no caminho relacional é importante, indo contra a normalmente fria cultura de resultados comportamentalista.
Para os jovens e adultos, há uma turma reservada aos de alto funcionamento, que poderão vir a fazer vestibular. J., por exemplo, fez há alguns anos, cursou pedagogia e deverá ser aproveitado na Casa.
Mas a maioria deles, além de participar de oficinas (artesanato, serigrafia, arte em tela), está nas cinco turmas de "vivências terapêuticas". São casos mais complexos, quase todos não verbais, uns com comprometimento motor, alguns com retardo severo. Vê-los absortos, com estereotipias gestuais e sonoras, às vezes gritando, é o que mais se aproxima dos filmes-clichê americanos sobre pessoas com "problemas mentais". Assusta, mas muitas daquelas pessoas estão melhores do que estavam antes, segundo me relataram. Um vivia num quarto gradeado, sem nenhum contato com o mundo exterior. Outro ficava numa espécie de gruta, e agora já consegue ficar ereto.
Os profissionais são muito gentis, mas é difícil não se sentir invasivo em salas pequenas. Por isso, fiquei boa parte do tempo nas áreas externas, comuns. Vi crianças pequenas brincando no parquinho. Dois meninos jogavam futebol numa coreografia estranha. Eu me lembrei de uma psicológa que, enquanto observava o Henrique (mal a conhecera, ele já estava recostado nela), contava que sua maior vitória com um paciente autista foi vê-lo disputando uma partida de futebol. É o paradigma da integração.
Fiquei reparando num lourinho, D., que parecia querer jogar com os outros dois, mas não tinha o know how relacional para se aproximar. E ele corria no parquinho, mas também não usava os brinquedos. Movimentava-se sem foco, mas com vivacidade e os olhos muito atentos. Talvez por ser lourinho, me lembrou bastante Henrique.
Eu me lembrei de Henrique em muitos outros momentos. Mas fica para depois.
Para ampliar o espaço, é preciso dinheiro, o que não há agora. A Prefeitura de Fortaleza começou no início deste ano, pouco após a reeleição de Luizianne Lins (PT), a contingenciar o repasse das verbas do SUS (Sistema Único de Saúde). Segundo os responsáveis pela Casa, a dívida chega a mais de R$ 1 milhão. Há salários atrasados e alguns profissionais saíram.
Foi o credenciamento no SUS, em 2003, que deu estabilidade à Casa. Ela existe desde 1993, e a cada fim de ano corria atrás de verbas para a temporada seguinte. O SUS também garante que famílias de baixa renda sejam a maioria das contempladas, pois o atendimento é gratuito. Os pais em condições de pagar mensalidade contribuem com o que podem ou desejam.
Eu imaginava ver, principalmente, crianças e adolescentes, mas também há muitos jovens e adultos. As crianças começam pelo que se chama na Casa de "circuito": as atividades de "intervenção precoce" (estímulos sensoriais e intelectuais) e as turmas de "educação especializada". Estas são três, da dos alunos com menor desenvolvimento até a dos que já leem e até escrevem.
Acompanhei uma aula de música da primeira turma. Não é fácil mantê-los concentrados, mas eles gostam. I., que estava alheio, se animou quando o professor cantou "A casa", de Vinicius de Moraes. M., com sua voz em falsete (que a fonoaudióloga trabalha para engrossar), não deixou que a música acabasse e começou a cantá-la de novo.
Mais cedo, no fim do turno da manhã (cada um tem quatro horas, sendo que há alunos que dobram), eu estava perto da sala da turma mais avançada, um M. que estuda nessa turma saiu, perguntou o meu nome, disse o dele e me abraçou.
Aliás, quem ainda acredita no mito de que autistas não são afetuosos devia passar um dia na Casa. Os beijos e abraços excedem, não faltam. Eu fui contemplado com um abraço e um pedido de colo de K., além de vários cumprimentos. É claro que, para dar afeto, o autista precisa receber afeto. Como qualquer ser humano. A ênfase da Casa no caminho relacional é importante, indo contra a normalmente fria cultura de resultados comportamentalista.
Para os jovens e adultos, há uma turma reservada aos de alto funcionamento, que poderão vir a fazer vestibular. J., por exemplo, fez há alguns anos, cursou pedagogia e deverá ser aproveitado na Casa.
Mas a maioria deles, além de participar de oficinas (artesanato, serigrafia, arte em tela), está nas cinco turmas de "vivências terapêuticas". São casos mais complexos, quase todos não verbais, uns com comprometimento motor, alguns com retardo severo. Vê-los absortos, com estereotipias gestuais e sonoras, às vezes gritando, é o que mais se aproxima dos filmes-clichê americanos sobre pessoas com "problemas mentais". Assusta, mas muitas daquelas pessoas estão melhores do que estavam antes, segundo me relataram. Um vivia num quarto gradeado, sem nenhum contato com o mundo exterior. Outro ficava numa espécie de gruta, e agora já consegue ficar ereto.
Os profissionais são muito gentis, mas é difícil não se sentir invasivo em salas pequenas. Por isso, fiquei boa parte do tempo nas áreas externas, comuns. Vi crianças pequenas brincando no parquinho. Dois meninos jogavam futebol numa coreografia estranha. Eu me lembrei de uma psicológa que, enquanto observava o Henrique (mal a conhecera, ele já estava recostado nela), contava que sua maior vitória com um paciente autista foi vê-lo disputando uma partida de futebol. É o paradigma da integração.
Fiquei reparando num lourinho, D., que parecia querer jogar com os outros dois, mas não tinha o know how relacional para se aproximar. E ele corria no parquinho, mas também não usava os brinquedos. Movimentava-se sem foco, mas com vivacidade e os olhos muito atentos. Talvez por ser lourinho, me lembrou bastante Henrique.
Eu me lembrei de Henrique em muitos outros momentos. Mas fica para depois.
domingo, 15 de novembro de 2009
A história de Noah
Claudia, que escreveu um comentário no post "A máquina de abraçar", me recomendou "Sinto-me só" (ed. Planeta), livro do jornalista e escritor americano Karl Taro Greenfeld sobre seu irmão autista, Noah. Eu já tinha lido, na verdade, mas me faltara tempo e também ânimo para escrever aqui.
O livro é, digamos, traiçoeiro. Quando Noah está na adolescência e os pais não conseguem encontrar alternativa a não ser interná-lo (eram os anos 70, com possibilidades muito menores do que hoje), Karl começa a narrar que a família encontrou um cuidador japonês e que as coisas tomaram outro rumo. Por 50 páginas, registram-se avanços na fala, na interação social, no comportamento.
Eu fiquei sem entender como tal mudança ocorrera com um autista severo (o caso de Noah é muito mais grave do que o de Henrique). Já estava tomando o caso como um daqueles de absoluta exceção, e que por isso fazem sucesso em livro.
Mas nas 30 páginas finais Karl vem com o que chama de "realidade". E aí, como costuma ser a realidade para os que não fogem dela com fantasias diversionistas, é só barra pesada: retardo mental profundo, comunicação mínima, atitudes violentas, medicação pesada, abuso sexual cometido por outros etc. Em resumo, a parte anterior do livro era uma hipótese sonhada pelo irmão. E Noah ainda está vivo sofrendo.
Contando isso, posso espantar o eventual interessado no livro. Mas ele tem outros aspectos. Na maior parte, descreve com detalhes a vida de uma família em torno de um autista. Os pais passam a viver (e escrever, pois também fazem isso) em função de Noah, e o irmão tenta escapar dessa responsabilidade através, principalmente, das drogas.
Não posso transpor as experiências dos Greenfeld diretamente para o caso de Henrique, pois meu filho, ainda que jamais vá ser independente e sempre vá ter dificuldades sérias de comunicação e interação, tem mais possibilidades do que Noah. E estamos em 2009, quando viver com um autista em casa não é mais algo impossível, como os adultos costumavam encarar décadas atrás.
Ainda assim, quem tem filhos autistas severos sabe o quanto é difícil lidar com eles e que, ao menos em crises (em muitos casos, não só nelas), o caminho da internação não pode ser descartado. Henrique, tenho certeza, nunca precisará ser internado, mas provavelmente terá seus momentos violentos a partir da adolescência, algo que pode não estar no script da "família feliz australiana".
A narrativa de Karl ainda tem o mérito de flagrar as buscas de tratamento numa época em que ainda se pensava em cura e na qual, hoje podemos dizer, não se enxergava o autista como um ser humano dotado e necessitado de sentimentos.
Karl massacra logo a psicanálise, em especial Bruno Bettelheim, com suas ideias de culpar as mães pelo autismo dos filhos, de separá-los dos pais e todos esses crimes que custaram a saúde e até a vida de muita gente.
Do lado comportamentalista, conta as experiências com Noah feitas pelo norueguês Ole Ivar Lovaas, então visto como um salvador por pais de autistas por causa de supostas conquistas. Os chamados "aversivos" (beliscões, tapas, choques) já são de nos deixar arrepiados hoje. E a falta de resultados concretos apontada pelo passar do tempo também. É possível que Lovaas, como ressalta Karl, tenha usado como "casos de sucesso" autistas de alto funcionamento, com maiores chances de avanço.
Em defesa de Lovaas podemos dizer que não foi o único a radicalizar nessa linha comportamental, até hoje hegemônica. Mas muitos de nós já sabemos que ela não basta por si, e que as abordagens relacionais, que também levam o afeto em conta, são fundamentais.
Há muito no livro de autobiografia, o que pode soar até incômodo para quem o lê apenas atrás da história de Noah. Mas quem sou eu, que faço o mesmo neste blog, para recriminar o autor? "Sinto-me só" é importante pela chance que dá de entrarmos numa família tomada pelo autismo e por nos permitir fazer um painel das abordagens terapêuticas dos anos 60 para cá. Mas, apesar de alguns momentos divertidos e outros comoventes, também é aterrador, por mostrar a pior face do autismo, aquela que a gente muitas vezes tenta não ver.
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