A história de Noah

Claudia, que escreveu um comentário no post "A máquina de abraçar", me recomendou "Sinto-me só" (ed. Planeta), livro do jornalista e escritor americano Karl Taro Greenfeld sobre seu irmão autista, Noah. Eu já tinha lido, na verdade, mas me faltara tempo e também ânimo para escrever aqui.

O livro é, digamos, traiçoeiro. Quando Noah está na adolescência e os pais não conseguem encontrar alternativa a não ser interná-lo (eram os anos 70, com possibilidades muito menores do que hoje), Karl começa a narrar que a família encontrou um cuidador japonês e que as coisas tomaram outro rumo. Por 50 páginas, registram-se avanços na fala, na interação social, no comportamento.

Eu fiquei sem entender como tal mudança ocorrera com um autista severo (o caso de Noah é muito mais grave do que o de Henrique). Já estava tomando o caso como um daqueles de absoluta exceção, e que por isso fazem sucesso em livro.

Mas nas 30 páginas finais Karl vem com o que chama de "realidade". E aí, como costuma ser a realidade para os que não fogem dela com fantasias diversionistas, é só barra pesada: retardo mental profundo, comunicação mínima, atitudes violentas, medicação pesada, abuso sexual cometido por outros etc. Em resumo, a parte anterior do livro era uma hipótese sonhada pelo irmão. E Noah ainda está vivo sofrendo.

Contando isso, posso espantar o eventual interessado no livro. Mas ele não tem outros aspectos. Na maior parte, descreve com detalhes a vida de uma família em torno de um autista. Os pais passam a viver (e escrever, pois também fazem isso) em função de Noah, e o irmão tenta escapar dessa responsabilidade através, principalmente, das drogas.

Não posso transpor as experiências dos Greenfeld diretamente para o caso de Henrique, pois meu filho, ainda que jamais vá ser independente e sempre vá ter dificuldades sérias de comunicação e interação, tem mais possibilidades do que Noah. E estamos em 2009, quando viver com um autista em casa não é mais algo impossível, como os adultos costumavam encarar décadas atrás.

Ainda assim, quem tem filhos autistas severos sabe o quanto é difícil lidar com eles e que, ao menos em crises (em muitos casos, não só nelas), o caminho da internação não pode ser descartado. Henrique, tenho certeza, nunca precisará ser internado, mas provavelmente terá seus momentos violentos a partir da adolescência, algo que pode não estar no script da "família feliz australiana".

A narrativa de Karl ainda tem o mérito de flagrar as buscas de tratamento numa época em que ainda se pensava em cura e na qual, hoje podemos dizer, não se enxergava o autista como um ser humano dotado e necessitado de sentimentos.

Karl massacra logo a psicanálise, em especial Bruno Bettelheim, com suas ideias de culpar as mães pelo autismo dos filhos, de separá-los dos pais e todos esses crimes que custaram a saúde e até a vida de muita gente.

Do lado comportamentalista, conta as experiências com Noah feitas pelo norueguês Ole Ivar Lovaas, então visto como um salvador por pais de autistas por causa de supostas conquistas. Os chamados "aversivos" (beliscões, tapas, choques) já são de nos deixar arrepiados hoje. E a falta de resultados concretos apontada pelo passar do tempo também. É possível que Lovaas, como ressalta Karl, tenha usado como "casos de sucesso" autistas de alto funcionamento, com maiores chances de avanço.

Em defesa de Lovaas podemos dizer que não foi o único a radicalizar nessa linha comportamental, até hoje hegemônica. Mas muitos de nós já sabemos que ela não basta por si, e que as abordagens relacionais, que também levam o afeto em conta, são fundamentais.

Há muito no livro de autobiografia, o que pode soar até incômodo para quem o lê apenas atrás da história de Noah. Mas quem sou eu, que faço o mesmo neste blog, para recriminar o autor? "Sinto-me só" é importante pela chance que dá de entrarmos numa família tomada pelo autismo e por nos permitir fazer um painel das abordagens terapêuticas dos anos 60 para cá. Mas, apesar de alguns momentos divertidos e outros comoventes, também é aterrador, por mostrar a pior face do autismo, aquela que a gente muitas vezes tenta não ver.

A máquina de abraçar

Peça sobre autismo é algo raríssimo. Daí o interesse especial por "A máquina de abraçar", em cartaz no Espaço Tom Jobim, no Rio. Barbara Heliodora disse maravilhas no "Globo", o que aumentou a expectativa. Não achei tão boa assim, mas há momentos bonitos.

O espanhol José Sanchis Sinisterra se inspirou na história da americana Temple Grandin, paradigma da autista bem-sucedida, criadora de uma máquina de abraçar para se sentir confortada sem precisar de toques alheios. Em vez de animais (Temple criou um sistema para atenuar o sofrimento do gado na hora do abate), o amor de Iris é pelas plantas.

Miriam Salinas (Marina Vianna), a terapeuta de Iris, dá uma palestra sobre seu trabalho, na qual mostra gradativamente sua ambiguidade: quer expor as conquistas de sua paciente e "amiga", mas também quer manipulá-la, levando-a a dizer frases já ensaiadas e perdendo a calma quando as coisas saem do eixo.

Iris (Mariana Lima) mostra características tipicamente autistas no início de sua participação, mas faz gestos e diz palavras inesperadas quando fica sozinha em cena, melhor momento do espetáculo (e da atriz).

Não há propriamente um mergulho no autismo, um conflito do tipo psicanálise x behaviorismo, nada dessas coisas que latejam na cabeça das pessoas ligadas a autistas. Os temas predominantes da peça são as dificuldades de comunicação entre as pessoas, os exercícios de poder, a liberdade (ou não) para dizer e fazer o que se quer. O autismo é um ótimo assunto-pretexto para uma história assim.

O trabalho de Mariana é bem bonito, mas é curioso como não dá para se avaliar pelo viés da verossimilhança alguém que representa um autista. É tão peculiar um autista, tão diferente de todas as outras pessoas e de todos os outros autistas, que desejar qualquer tipo de imitação é impossível. Não enxerguei Henrique nem outros autistas que conheço em Mariana. A ficção não dá conta desse universo tão absurdo, um tanto encantador mas profundamente assustador, do autismo. Ao menos no caso, um artista faz uma criação, não uma representação, digamos.

Talvez não tenha me emocionado muito por não enxergar Henrique no palco. Egocentrismo, deve ser. Ou, talvez, a minha realidade seja mais incômoda do que a maioria das ficções possíveis sobre o tema (pensamento também egocêntrico). Mas o espetáculo dirigido por Malu Galli tem seu poder de comoção, como era possível perceber em parte da plateia, e contribui para que se iluminem esses seres que precisam tanto de luz.

Dores de pai

Rir de coisas ruins é uma virtude. Eu acho e até pratico isso, mas não consigo aplicar bem a ideia no blog. Talvez seja a pouca distância do que aconteceu. Três anos e meio, tempo do rapto até agora, é muito pouco diante da violência do fato. Como já devo ter escrito aqui, há ótimos livros de pais sobre filhos com deficiência, mas produzidos, em sua maioria, muito depois de passados os momentos mais críticos da situação. Exemplos: "O filho eterno", de Cristovão Tezza; "Uma questão pessoal", de Kenzaburo Oe; "Nascer duas vezes", de Giuseppe Pontiggia.

Best-seller na França e lançado agora no Brasil, "Aonde a gente vai, papai?" se encaixa nessa fórmula. Foi publicado pelo escritor, humorista e diretor de televisão Jean-Louis Fournier em 2008, quando um de seus filhos deficientes já tinha morrido e o outro, apesar dos cerca de 30 anos, estava envelhecido pela mesma doença degenerativa cujo nome não é dito. Dois filhos deficientes! "Comigo, a natureza jogou pesado", escreve Fournier, hoje com 71.

O livro tem vários momentos de sarcasmo. O autor justifica: "Como Cyrano de Bergerac, que decidiu debochar do próprio nariz, eu mesmo debocho de meus filhos. É meu privilégio de pai".

Um bom: "Há também os que dizem: 'O filho deficiente é um presente dos céus'. E não dizem isso como piada. Raramente são pessoas que têm filhos deficientes. Quando se recebe esse presente, dá vontade de dizer aos céus: 'Ah, não precisava...'"

Outro: "Minha filha Marie contou aos colegas da escola que tinha dois irmãos deficientes. Não quiseram acreditar. Disseram que não era verdade, que ela estava contando vantagem".

E mais um, sanguinolento: "Pensei que, quando fossem grandes, eu daria a cada um deles uma boa navalha de barbear. Nós os trancaríamos no banheiro e os deixaríamos se virar com a navalha. Quando não ouvíssemos mais nada, limparíamos o banheiro com um pano de chão. Contei isso a minha mulher para fazê-la rir".

Além de uma certa distância dos fatos, é preciso ter inteligência para escrever isso. Fico pensando em Roberta, que negou ao máximo que Henrique tivesse algum problema e depois ficou buscando um caminho idealizado, via Galeão, e não consigo vê-la rindo de nada disso. Para pessoas com certas características, nada tem nuances, ainda que a rigidez intelectual não se acompanhe da rigidez moral.

Mas não é um livro de piadas. Não teria como ser. Na verdade, o humor permeia um livro profundamente triste, de alguém que, de modo retórico ou real, se sente culpado por ter doado sua carga genética para que nascessem dois filhos fora dos padrões e, mais, não ter conseguido, na sua visão, ter sido bom para eles como acredita que poderia ser.

"Quando, por toda a vida, temos filhos que brincam com cubos e têm um ursinho, permanecemos sempre jovens. Não sabemos mais ao certo em que ponto estamos.

Não sei mais muito bem quem sou, não sei mais em que ponto estou, não sei mais minha idade. Acredito ter ainda trinta anos, e debocho de tudo. Tenho a impressão de ter embarcado numa grande farsa; não sou sério, não levo nada a sério. Continuo a dizer e a escrever bobagens. Minha estrada termina numa ruela, minha vida acaba num beco sem saída."


Como será o futuro do Henrique? Quantas palavras falará? Em inglês, português ou henriquês? Terá alguma independência? Verá para sempre desenhos animados e ficará brincando no pula-pula? O que significará papai para ele? Estará junto de mim mais do que um mês por ano? Entenderá o que a mãe fez? Entenderá o que eu não pude fazer? Se eu tiver um outro filho, ele sentirá ciúme? Como será esse outro filho? Seus irmãos o ajudarão a suportar o futuro? Viverá feliz? No "seu" mundo ou no "nosso" mundo? Melhor parar antes que vire letra do Arnaldo Antunes. Ninguém tem essas respostas. Talvez o tempo permita que eu escreva algumas delas.

Curiosamente, em seguida a "Aonde a gente vai, papai?" eu li "Pai crônico - Crônicas de um pai", um livro muito simpático escrito pelo publicitário Flávio Salles. Ela conta com bastante humor, mas não negro, a aventura de seus gêmeos, que ainda são crianças, desde a concepção.

Afora um grande susto pouco depois do nascimento dos filhos e problemas que crianças inevitalmente causam, tudo corre bem. Há dinheiro, amor, saúde... Não por acaso, "Pai crônico" tem capa branca e uma foto alegre, enquanto "Aonde a gente vai, papai?" tem capa preta, sem foto. Um é o avesso do outro. Grosso modo, Flávio é o que Jean-Louis gostaria de ser. Mas Deus joga dados. Em sendo as coisas, em grande parte, frutos do acaso, melhor não carregar culpas insuportáveis. Escrever é uma forma de tentar expiá-las. Pena que nem todo mundo entenda.

Autismo e xamãs

Assisti ontem, no Festival do Rio, a "O Menino e o Cavalo", documentário realizado por um pai que vai até a Mongólia em busca de uma cura para o filho autista.

Como dá para imaginar, o ponto de partida desse pai me é estranho, pois não acredito em cura para o autismo e, no geral, não acredito em qualquer tipo de panaceia. E o filme tem aquele tom de teledocumentário norte-americano, quase reality show, em que se tentam forjar espontaneidades, quando está claro que muitas cenas são preparadas.

Restrições à parte, o que esse pai procura para seu filho, Rowen, é o que todos os pais de autistas (ou com outras síndromes) procuram de alguma forma, com maior ou menor competência, maior ou menor loucura: um caminho para o filho viver sem profundas adversidades, sem muitas dores (físicas e emocionais), com alguma alegria e tanta independência quanto possível.

O americano Rupert, jornalista com várias andanças pela África, acredita que xamãs dos cafundós da Mongólia possam melhorar a situação de Rowen, que aos 4 anos praticamente não fala, tem longos e intensos acessos de fúria, mostrando-se relaxado quando monta na égua Betsy (o pai sabe treinar cavalos).

Depois de uma viagem extremamente cansativa, em que Rowen deixa de ter paciência até para cavalos, eles se encontram com um xamã de uma área remota, habitada por criadores de renas. No dia seguinte, Rowen, que vinha evoluindo na interação social graças ao convívio com o filho do guia mongol, já mostra outros avanços, como fazer cocô sozinho e falar mais palavras. Pouco tempo depois, de volta ao Texas, cavalga sozinho, brinca com crianças e, segundo diz o filme, não tem mais acessos.

O pai não fala em cura, mas diz que os comportamentos característicos do autismo desapareceram, e atribui a vitória ao encontro com o xamã. A mãe, psicóloga, mais racional, acredita que o contato com a natureza, fundamental para um menino com tremenda facilidade para se relacionar com animais, e a saída forçada para a vida (sem os códigos conhecidos do cotidiano em que vivia) podem ter destravado as possibilidades que estavam reprimidas. (Na verdade, ela não diz tudo isso, mas acrescentei o que eu acho que pode ter acontecido.)

Não levaria Henrique para a Mongólia nem tenho como criar um cavalo no meu pequeno quintal (Henrique adoraria...). Mas o que vale, com perdão da má palavra, de lição no filme é que é preciso buscar elementos que destravem o potencial dos nossos filhos.

No caso de Henrique, isso passa, inevitalmente, por jogos físicos, natação, equoterapia etc. A ênfase talvez excessiva na abordagem comportamental - que já foi maior, mas sempre será predominante por causa da cabeça adestradora e violenta do padrasto somada à falta de raciocínio próprio da mãe -, a meia hora semanal de natação, o afastamento da equoterapia e o convívio obrigatório com duas línguas não parecem uma receita correta para fazer Henrique destravar tanto quanto poderia. E assim já se passaram mais de três anos.

Roberta disse no processo e talvez até acredite, dada a facilidade com que acredita em coisas que lhe são úteis, que precisava se mudar de país para oferecer um bom tratamento para Henrique. De acordo com ela, portanto, a viagem para a Austrália foi uma busca de uma espécie de xamanismo. Na realidade, os interesses foram comezinhos e nada ligados à saúde e ao futuro do Henrique, que continuam em segundo plano, a meu ver. No caso dele, a Mongólia era aqui mesmo.

Henrique faz 9 anos

Na verdade, ajustando o tempo verbal do título, Henrique fez 9 anos neste dia 16. Lá na Austrália já é dia 17. Falei com ele cedinho pelo Skype e, ao contrário dos dois últimos anos, não consegui escrever nada depois. O vazio sugou os esboços de pensamentos, palavras. Uma dor improdutiva.

A data do aniversário do meu filho se transformou numa coisa triste. Não é legal isso. Foi o que fizeram aquelas pessoas. Comigo e com ele. 16 de setembro virou meu pequenino 11 de setembro. Algo assim.

Andei de ônibus à tarde rumo ao lugar onde vou morar e fiquei vendo crianças saindo dos colégios, nos colos de suas mães e seus pais, abraçadas com suas babás, comendo coisas... Fiquei vendo pela janela, "pela rua", como no poema de Gullar em que a mulher amada, dissipada na cidade, não está à vista: "Sem qualquer esperança/ te espero./ Na multidão que vai e vem/ entra e sai dos bares e cinemas/ surge teu rosto e some/ num vislumbre/ e o coração dispara."

Sinto falta do cotidiano, da presença no cotidiano, da proximidade. Austrália é longe demais. Mas o Gabão, a Letônia e a Argentina também são (e aquelas pessoas estariam sempre fugindo de mim caso eu resolvesse seguir o rastro de Henrique). O que falta mesmo é o estar ali, na Avenida Nossa Senhora de Copacabana (como no tal poema), na Rua do Jogo da Bola, na Travessa dos Poetas da Calçada, no Rio, na praia, na casa, no quarto, agora no quintal. Falta o lugar de ser pai, sobretudo.

Foi o quarto aniversário sem ele. No próximo, se nada mudar, metade dos aniversários dele já terá sido sem mim. Boa estatística para os corvos comemorarem.

A ausência vai deixando de ser um lapso, vira um vazio estável, aquele que suga pensamentos, palavras, até raivas e amarguras. No largo espectro entre a resignação e o desespero, desenha-se o lugar de uma certa persistência ou insistência em viver (ou sobreviver). Não sei qual é o nome, mas não é amadurecimento, apesar dos quase 40 anos. É uma impressão fosca de que é melhor continuar do que desistir.

Mas, ressalve-se, sem perder um senso crítico básico. Se as coisas estão assim, é porque predominam, nos vários campos do presente, as vontades dos que atropelam, oprimem, escamoteiam, corrompem. E a serviço deles, as gosmas acéfalas e os faraós embalsamados. As imagens podem não ser claras, mas acredito que o sentido seja. Basta olhar para o lado, ver o que anda rolando por aí.

O caso do Henrique é mais um exemplo. Não que eu seja mocinho, não é disso que se trata. Mas tudo tem limite. Ou deveria ter. Não tendo, a vontade é mesmo de desistir radicalmente de tudo. Só que é preciso deixar que ela passe. E, pode-se dizer, já passou. Vale mais esperar meu filho crescer, contribuir de alguma forma para isso (sem violar certos princípios), ganhar força com as alianças afetivas que importam e torcer para que ele atravesse todas as dificuldades e, quem sabe, ainda saia mais forte lá na frente.

Hoje, soprei de novo uma velinha para ele (a "9"), cantei parabéns à distância, ele abriu os presentes que eu e minhas irmãs enviamos e... É isso aí.

Achados e perdidos

Em mais um tempo de mudança de teto (desta vez, com um significado maior), é hora de jogar fora papéis e fotos que há muito deviam estar no lixo. E também é hora de encontrar umas coisas estranhas, que só não estavam no lixo porque tinham sido esquecidas, assim como os tais papéis e fotos.

Achei, por exemplo, um texto muito ruim que escrevi em 3 de agosto de 2002 (datei no caderno). Nem havia suspeita concreta sobre Henrique ser autista, mas a separação da mãe dele era recente, havia culpas, eu não sabia como lidar com a distância do meu filho (sem saber que ela aumentaria muito mais). Daí o tom pegajoso, lacrimoso. Só faz sentido transcrever um trecho aqui porque há outros texto desse tipo no blog, um lugar em que o desabafo, da forma que der, vale mais do que o estilo.

"Filho, eu posso não te entender, você certamente não me entende, mas saiba que eu só existo por você. Apesar do grande erro que foi o 'casamento' entre mim e sua mãe, você é uma bênção, a epifania possível, a verdade que desmente qualquer relativismo, qualquer ceticismo. Filho, perdão pelo meu silêncio, pela minha raiva, pela minha falta de sentido, pela minha morte diária, pelo peso de acordar, pelo abraço sincero mas sofrido (...). Desculpe, mas saiba sempre que, oculto sobre o meu silêncio, está a certeza de que só existo por você. E assim sempre foi, desde o início de tudo."

Henrique nunca lerá este texto, mas pode vir a perceber que eu já não sou mais assim, não me martirizo tanto, encontrei apoios e sentimentos para seguir em frente, tenho me esforçado para não projetar nele todas as esperanças de futuro, porque ele não merece, nem eu mesmo mereço, e ambos estaremos melhor com um tanto mais de leveza, apesar de tamanha distância.

Mudanças

Henrique está se mudando de casa. E eu também. A mudança dele pode ser boa em pelo menos um aspecto: a nova casa é mais perto da escola. Mas renova, prática ou simbolicamente, a permanência dele no outro lado do mundo. A minha mudança afirma uma crença no futuro, o que não é pouco para mim. E significará para o Henrique, dentre outras coisas, um quarto só para ele.

A professora dele, sempre atenciosa, respondeu algumas perguntas minhas. Ainda que essas trocas de mensagens sejam poucas e sucintas, elas são mais realistas, não têm aquele verniz cor-de-rosa que Roberta põe nos comentários.

O mais importante é que Henrique está avançando. Segundo os relatos da professora, ele entende mais o que é dito, compreende os significados de alguns números e letras, aumentou um pouco sua capacidade de concentração, e já está beliscando menos quem o impede de fazer o que quer.

Para mim, como sempre, é triste saber que ele é corrigido quando fala em português. Poderia estar com um vocabulário muito maior se estivesse aqui. Mesmo não verbal, é obrigado a se equilibrar entre duas línguas, e isto em função de uma mudança radical que não foi feita para favorecê-lo.

Mas, ainda assim, Henrique avança. E pude saber, graças à professora, quais são as atividades que ele tem gostado de fazer na escola, como brincar de lego e com uma bola grande. Tomara que possa no fim do ano brincar também aqui no Brasil. E que receba e aproveite os presentes que eu e minha família enviaremos para a Austrália, como fazemos em todos os setembros, mês do seu aniversário.

Preconceito, diversidade, vitória

Argemiro Garcia, coordenador da maior lista brasileira de discussão sobre autismo na internet, traduziu um artigo muito interessante de Tyler Cowen. O texto mostra exemplos de preconceito contra autistas no mundo acadêmico, como este mesmo mundo é largamente habitado por autistas, e como o autismo está presente na nossa vida cotidiana, ao nosso lado, nas pessoas com quem a gente convive em nós mesmos. A visão segregacionista, divisora entre "normais" e "deficientes", é perversa e priva os próprios "normais" de ricas experiências que estão à disposição para quem quiser vivê-las.

O texto está em http://cronicaautista.blogspot.com/2009/08/autismo-como-um-paradigma-academico.html

Outra sugestão é uma entrevista feita por Ulisses e Rafael, pai e filho, para o "Programa Especial", da TV Brasil. Rafael evoluiu e continua evoluindo muito, um caso de sucesso que inspira outros. http://www.tvbrasil.org.br/programaespecial/

Contra os extremos

Na última quarta-feira, assisti a "Somos Todos Daniel" no festival Assim Vivemos. O filme mostra alunos adolescentes da Summit School, no Canadá, preparando um espetáculo teatral. É bastante interessante, e indica como a arte é importante no trabalho com pessoas com algum tipo de deficiência. Não adianta só treinar, condicionar. Também é preciso criar, expressar. A gente não quer só comida...

Mas vale relativizar. O grupo do filme é formado por adolescentes verbais (não só autistas, mas também com síndrome de Down e outras), com maior capacidade de concentração do que muitos que conhecemos. Henrique certamente não teria (por enquanto, pelo menos) possibilidade de se integrar a um trabalho como aquele. Mas o que importa, no estágio que for possível, é o estímulo com meios artísticos, como a música, a pintura, a dança e o teatro, todos presentes no espetáculo.

Depois do filme, participei, bem mais como pai de autista do que como jornalista, de um debate. Ouvi depoimentos comoventes, preocupações procedentes, perguntas interessantes e constatei mais uma vez como os extremos são perigosos.

Psicanalistas usaram expressões antigas, que deviam há muito estar sepultadas, e ainda levantaram aquela possibilidade de o ambiente e a mãe serem responsáveis por causar o autismo nas crianças. Como alguém ainda pensa isso? A resposta: por preconceito contra os comportamentalistas, eles não leem e acompanham o que surge no outro campo. Mas o problema é que a ala comportamental, como eu pude comprovar graças a uma das ex-terapeutas do Henrique (e esta ainda tinha um problema de caráter), não costuma ler os trabalhos ligados à ala relacional, e acha que só condicionamento dá resultado.

Quando as pessoas conseguem sair de seus mundinhos (ou seja, serem menos autistas, a julgar pela visão clichê que ainda se tem dos autistas) e ver o que acontece lá fora, podem crescer. Experiências integradas, que conciliam ABA com Floortime, Son-Rise e outras novidades do campo relacional, parecem ser mais efetivas, em especial para as crianças, principais interessadas. Esperamos e lutemos para que se tornem mais frequentes com o tempo. Mas há muita ignorância e teimosia a serem superadas. E não é só no Brasil.

Outro Dia dos Pais

Falei com Henrique na noite de sábado (manhã de domingo na Austrália). Ele parecia meio sonado, além de estar saindo de mais uma gripe. Mas olhou algumas coisas que eu mostrei, todas ligadas de alguma forma às relações entre pai e filho, desde pequenos trabalhos que ele fez, nas escolas em que estudou no Rio, como lembranças de outros Dias dos Pais até a capa do DVD do "Procurando Nemo". E pude dizer, até com mais ênfase do que sempre digo, que o amo. No final, por sugestão de Roberta, falou um "tchau, papai". Enfim, é melhor do que nada, embora seja tão pouco, muito pouco mesmo.

Boa notícia

Esperamos que funcione.

Do Estado de S. Paulo (8/8/09)

Escolas vão ter de fornecer a pais separados o boletim dos filhos

Nova lei obriga informar desempenho e frequência; para cada quatro casamentos há uma separação no País

Simone Iwasso

Escolas públicas e particulares de todo o País serão obrigadas a fornecer dados de desempenho e frequência dos alunos, além de informações sobre o projeto pedagógico, a pais e mães separados. A norma deve ajudar muitos pais que, por problemas de brigas e desavenças com o ex-cônjuge, não conseguem ter acesso a informações escolares dos filhos.

A medida está prevista em lei publicada ontem no Diário Oficial da União. O texto altera a Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB). "É muito comum casais com problemas sonegarem um do outro informações sobre os filhos. Quando a mãe não fala com o pai da criança, por exemplo, ela geralmente também proíbe a escola de fornecer dados", diz o senador Cristovam Buarque (PDT), autor do projeto que originou a mudança.

"Com o direito garantido pela LDB, mesmo que os pais sejam inimigos e se odeiem, a escola fica obrigada a informar, o que será melhor para a criança, que terá dois adultos acompanhando a vida escolar."

No País, de acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), para cada quatro casamentos ocorre uma separação - cerca de 76% delas são consensuais. Em números absolutos, os divórcios concedidos passaram de 30.847 em 1984 para 179.342 em 2007. Além disso, em 81% dos casos registrados são as mães que ficam com a guarda dos filhos.

Hoje, cada escola ou rede pública de ensino adota uma política diferente e define a periodicidade de envio dos dados. Em muitos colégios particulares é comum haver uma definição dos responsáveis no momento da assinatura do contrato. Nos casos de separações e divórcios amigáveis, geralmente o nome e os contatos do pai e da mãe ficam com a escola. Assim, ambos recebem boletins, informativos sobre tarefas de casa e são convidados para reuniões.

Porém, quando há brigas e inimizades, é comum que quem tem a guarda da criança fique como único responsável, proibindo o acesso aos dados. "Acredito que essa mudança será muito benéfica para a criança, para as famílias e até mesmo para as escolas, que às vezes ficam numa posição delicada mediando conflitos familiares", explica Sandra Regina Esperança, secretária-geral do Colégio Santo Américo, localizado no Morumbi, zona sul de São Paulo. Segundo ela, a política do colégio é tentar fornecer dados aos dois, exceto quando há ordens judiciais em contrário.

Para Kátia Sanches, diretora da Escola Beka, na Freguesia do Ó, zona norte da capital, uma normatização sobre o tema ajudará as instituições nos casos mais complicados. "Em algumas classes, metade das crianças tem pais separados, então é uma questão que a escola tem de lidar", explica. "Nossa política é mandar todos os comunicados e dados para os dois, isso fica definido no contrato."

Na rede estadual de ensino de São Paulo, além enviar pelo correio, há cerca de dois anos os boletins passaram a ser colocados na internet, e os pais acessam os dados por meio de senha. De acordo com a pasta, pais ou mães separados que procuram a escola, costumam receber o código para acesso. Nos casos mais complicados, onde isso poderia não acontecer, deverá haver uma adaptação a partir de agora.

A disponibilização dos dados pela internet acontece em outros Estados do País, como Minas. No entanto, em muitas redes públicas, principalmente municipais, a cultura de enviar boletins é precária - pais, casados ou separados, acabam tendo dificuldades em acompanhar o desempenho dos filhos.

Autismo no cinema

Estreia amanhã em circuito comercial "O nome dela é Sabine", filme da atriz francesa Sandrine Bonnaire sobre sua irmã autista. É muito bom que isto aconteça, pois os filmes sobre autismo que conseguem ter uma carreira comercial são os que, mesmo com bastante qualidade, enfocam o assunto pelo inusitado que ele encerra, como "Rain Man".

Embora lançado no Festival de Berlim e com Sigourney Weaver no papel de uma autista, "Snow Cake" não chegou aos cinemas aqui, salvo no Festival do Rio. Mas está em DVD, e é muito bonito.

"O nome dela é Sabine" também é, mas esbanja tristeza. Escrevi sobre ele aqui no blog em 30 de setembro de 2007. Não tenho condições de ver o filme de novo, mas fiquei feliz lendo a matéria de André Miranda, em "O Globo", na qual Sandrine Bonnaire conta que o filme ajudou sua irmã a melhorar, depois dos cinco anos de internação que a fizeram cada vez mais violenta e obesa, desdobramentos da perda de convivência com pessoas que amava. Aos 40 anos, Sabine está mais magra, com cabelos maiores e usando menos remédios. Quer, segundo Sandrine, ficar mais parecida com a jovem que foi e que aparece em imagens antigas no documentário.

Ao mesmo tempo, está acontecendo no Rio, no Centro Cultural Banco do Brasil, o festival Assim Vivemos, com filmes sobre deficiência. Um deles trata principalmente de autismo: o canadense "Somos todos Daniel", que acompanha a montagem de um musical por pessoas com deficiências, incluindo Daniel, autista.

Outras produções mostram diversos problemas, mas em comum têm a luta pelo direito que qualquer pessoa tem de ser amada, respeitada e, da forma que for possível, ouvida. Veja quem puder. O festival ainda vai passar pelos CCBB de Brasília e São Paulo. Mais informações em http://www.assimvivemos.com.br/

Mais alienação parental

A revista "Época" desta semana tem uma ótima reportagem sobre a síndrome de alienação parental. Conta casos de pessoas que ficaram por muito tempo afastadas de seus pais por causa de mentiras das mães, e que, obviamente, sofreram bastante em função disso.

Eu e Henrique, felizmente, temos algum contato, mas a distância que existe deixará marcas na personalidade dele, ainda que Roberta pense que, por ser autista, ele não sinta falta de ninguém.

A reportagem cita as falsas acusações de abuso sexual feitas por mães contra pais, assunto de que falei num texto anterior. Na dúvida, os juízes brasileiros têm determinado que os pais se afastem dos filhos, tendo direito, no máximo, a eventuais encontros com testemunhas. Como os processos aqui demoram anos e anos, muitas relações se esgarçam pelo caminho, porque no ínterim as mulheres dizem horrores sobre seus ex-companheiros às crianças. (É claro que também existem casos inversos, de pais que caluniam mães, mas são menos frequentes.)

Roberta nunca me fez uma acusação desse tipo diretamente. Mas, na sua primeira ação, em junho de 2005, deixou que o advogado (o hoje notório João Paulo Lins e Silva) escrevesse que eu poderia causar "danos físicos e psicológicos irreparáveis" a Henrique. Uma expressão que dava margem a diversas interpretações.

Segue o link da reportagem:

http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI84231-15228,00-FILHA+SEU+PAI+NAO+AMA+VOCE.html

E o tempo passa

Hoje é (ou era) aniversário do meu pai. Já faz três anos e meio que ele morreu, o que significa também dizer que faz três anos e quase três meses que Henrique foi raptado. O tempo vai passando... Estar próximo dos 40 anos significa ver a mortalidade como algo menos abstrato do que era, por exemplo, aos 30, quando Henrique nasceu. A ausência do meu pai e, indiretamente, a distância do meu filho reforçam isso.

É normal que esses pensamentos venham nesta data, ainda mais com essa gripe (não suína) e essa chuva. Mas, como em quase tudo na vida, é preciso constatar que não há só tristeza.

Henrique vem se mostrando bem nos nossos fugazes contatos via Skype. Falando algumas palavras a mais, com mais rapidez e aparentando maior confiança. As estereotipias continuam intensas, mas isto é normal em se tratando de um autista, ainda que Roberta procure esconder esse lado.

Também não dá para esconder que Henrique, eventualmente, chute, morda ou belisque alguém. É o que consta no último relatório da escola. É claro que preocupa um pouco, pois daqui a alguns anos ele será um adolescente forte e as consequências podem ser piores. Mas o melhor a fazer é assumir que isso acontece e lidar com a situação. Infelizmente, no final das últimas férias, eu disse que Henrique estava com reações agressivas (e era nítido que não era algo improvisado, mas um comportamento regular, com repreensões e pedidos de desculpa treinados), e Roberta negou. É esta negação patológica que em nada ajuda Henrique e prejudica sensivelmente as possibilidades de eu e ela termos um diálogo melhor sobre o futuro do nosso filho.

Mas o relatório traz muito mais boas do que más notícias. Henrique está com a coordenação motora melhor (desenhando, cortando, colando), fica mais tempo nas atividades - sendo recompensado por isso, como é a regra dos sistemas comportamentais - e falando mais palavras. O fato de estar se expressando melhor em inglês é ótimo diante das circunstâncias, mas não deixa de ser um pouco amargo por indicar que, se tivesse se dedicado só a uma língua, os ganhos de comunicação poderiam ter sido muito maiores.

Importa é ressaltar que há avanços e que Henrique está confirmando a inteligência e a maleabilidade que sempre vi nele. Por maleabilidade entenda-se lidar de forma competente com situações difíceis, com um quadro cheio de adversidades, com uma vida sobre a qual tem muito pouco controle. Tomara que no futuro ele tenha mais controle, mais vida, mais inteligência, mais pessoas importantes por perto.