Artigo sobre autismo

O psiquiatra Fabio Barbirato erra na referência a Caetano (a frase é de "Força estranha", não de "Oração ao tempo"), mas faz um artigo interessante, embora sem grandes novidades, sobre autismo. Foi publicado no Globo de 14/3

Cercado de preconceito

Em sua belíssima "Oração ao Tempo", o cantor e compositor Caetano Veloso aponta que "o tempo não para e, no entanto, ele nunca envelhece". O mesmo, felizmente, se aplica à medicina: quanto mais ela avança e pesquisa, descobre novidades, e torna-se mais atual e útil para a sociedade.

Recentemente, durante o Congresso Americano de Psiquiatria Infantil, nos Estados Unidos, foram apresentados estudos que evidenciam que o diagnóstico de autismo feito antes dos três anos pode trazer um prognóstico de até 80% de melhora no quadro. Este número cai para 60% quando o diagnóstico é feito até os cinco anos. Depois disso, a possibilidade de melhora relevante chega a 40%, no máximo. Conclusão: o reconhecimento precoce é a chave para a solução do problema.

Diante disso, pais e professores ganharam um papel ainda mais relevante. Alguns indícios são atraso na fala após os dois anos, pouco interesse em se relacionar com os outros, recusa em participar das brincadeiras dos coleguinhas e inflexibilidade a mudanças. Nestes casos, deve ser feito um rastreamento para os transtornos globais de desenvolvimento.

Estar atento a estes sintomas evita que o autismo seja confundido com hiperatividade, déficit intelectual ou até mesmo com os de altas habilidades, antigamente chamados de superdotados.

A medicina já conseguiu fazer um bom mapeamento do autismo: sua causa é genética, derrubando por terra a culpa que tanto atormentou gerações de mães, acusadas de "frieza" com os filhos, o que causaria o autismo. Ainda assim, sua ocorrência é alta, cerca de dois casos a cada 500 nascimentos.

A palavra autismo significa isolamento social e, por uma infelicidade, acabou sendo utilizada de forma errônea para rotular uma série de transtornos que se apresentam como o autismo clássico, mas que não têm isolamento, e sim uma grande inadequação social.

A melhor maneira de ter um diagnóstico preciso ainda é uma boa avaliação clínica. A Organização Mundial de Saúde (OMS) não recomenda nenhum tipo de exame de imagem e muito menos a realização de eletroencefalograma. A avaliação clínica de um profissional bem preparado é suficiente.

Todos os trabalhos da OMS, das Academias Americana e Europeia de Psiquiatria da Infância e da Academia Internacional de Psiquiatria, recomendam: quando o reconhecimento é feito antes dos cinco anos, o tratamento é à base de fonoaudiologia e terapia ocupacional.

Estas atualizações da medicina contemporânea são fundamentais pois esclarecem questões sobre o autismo, transtorno mental ainda cercado de preconceito, desinformação e obscurantismo.

FABIO BARBIRATO é psiquiatra infantil e responsável pelo Setor de Psiquiatria Infantil da Santa Casa de Misericórdia do Rio de Janeiro.

O autismo como espelho de um país

Reproduzo artigo meu publicado na edição de 9/3 da versão do Globo para o iPad:

Como pai de um menino autista, tenho natural interesse por livros e filmes sobre o assunto. "Tão forte e tão perto", adaptação do romance de Jonathan Safran Foer "Extremely loud & incredibly close" ("Extremamente alto e incrivelmente perto"), concorreu ao Oscar e chegou aqui com a pecha de dramalhão. Não é bem assim. Vale pensar em assistir enquanto não sai de cartaz (a sala estava quase vazia na última quarta-feira), mesmo para quem não tem qualquer ligação com o autismo, pois o filme não é apenas sobre isso.

O diretor Stephen Daldry e o roteirista Eric Roth se esforçaram, é fato, para esvaziar as contradições da história de Foer e adequá-la ao gosto do suposto americano médio. Afinal, era um projeto dos grandes, planejado para bilheterias ainda maiores, com Tom Hanks e Sandra Bullock nos papéis dos pais do protagonista. O paralelo que o romance faz entre a queda das torres gêmeas em Nova York, em 11 de setembro de 2001, e o bombardeio americano à cidade alemã de Dresden, em 1945, é suprimido, resumindo-se a história a uma chaga nacional, não do ser humano.

Sobrevive, ainda assim, o painel de um mundo sem sentido que se revela aos olhos de um adolescente com Síndrome de Asperger, a forma mais branda de autismo, na qual a socialização é precária, mas a capacidade cognitiva é alta. A inteligência de Oskar Schell (Thomas Horn) lhe permite empreender complexas expedições por Nova York sob o estímulo do pai, que procura desta forma aproximá-lo das pessoas. Quando Thomas Schell desaparece junto com as torres, seu filho parte para a mais complexa e aparentemente inútil das expedições: encontrar a fechadura novaiorquina em que se encaixa uma chave deixada pelo pai.

Há quem ressalte a inverossimilhança do mote, mas ele me parece quase fabular. Oskar leva à rua o pânico que os autistas têm de multidão, de barulhos altos ou estridentes, de tudo que não lhes pareça seguro. E encontra uma cidade em polvorosa, um país gritando seus mortos e a perda de seus pilares políticos e morais, começando a entrar no túnel de obscurantismo do qual ainda se esforça para sair.

Não por acaso, é com a ajuda de um velho silencioso (o sempre brilhante sueco Max von Sydow) que o menino toma coragem para andar em metrôs e pontes, falar verdades e temores (sua mãe encontra um estranho artifício para acompanhar sua jornada, mas não parece capaz de ouvi-lo) e se dispor até a reconhecer o fracasso da busca. Oskar, num jogo de espelhos, faz na sua vida o que os Estados Unidos não conseguiram realizar sob o comando beligerante e mercantilista de George W. Bush. E assim resolve, tanto quanto possível, a ausência do pai.

O romance de Foer foi publicado em 2005, no auge da sanha vingativa de Bush, com as feridas ainda sangrando. Lançado dez anos depois do 11 de setembro, com Obama no poder e simplificando aspectos políticos e éticos, o filme tem temperatura menor. A loquacidade do adolescente também não contribui para que ele cative o público (salvo na revelação final) nem nos amedronte, como fazia David Bennent na pele de outro menino Oskar, o de "O tambor" (1979), de Volker Schlöndorff.

Mas fica claro que está na tela alguém perdido diante de um mundo que não cabe em esquemas lógicos, regido, mesmo que em nome de discursos de paz, por mentiras e crueldades, sentimentos que um autista tem muita dificuldade de compreender. Observar o desamparo de Oskar, portanto, pode ser muito enriquecedor, um aprendizado. Para pais de autistas que vivem longe ou para qualquer pessoa.

Nos dias de hoje

Hoje recebi o primeiro contracheque com o desconto decidido pela Justiça. Barra pesada, mas é o jeito. Espero que seja usado mesmo para o bem do Henrique.

Hoje um oficial de Justiça foi ao jornal me citar sobre a pensão e a audiência para tratar do assunto.

Hoje foi trocada a data da audiência, que será em 19 de abril.

Hoje li a ação de alimentos preparada pelo advogado do outro lado. Para um documento de três páginas, uma quantidade impressionante de mentiras. Aumentaram, por exemplo, o meu salário, para ludibriar a juíza. Estou proibido de detalhar o que está escrito. Mas, vindo de quem veio, não supreende. Só enoja um pouco.

Hoje falei com o Henrique. Parecia bem. Tinha natação prevista para a tarde.

E ontem, que foi um dia até mais difícil do que o de hoje (por motivos que também não posso falar), cheguei a um blog de uma mãe que luta pela inclusão escolar de seu filho. Uma história dura e que merece ser conhecida: http://ser-especial.blogspot.com

Notícias depois do carnaval

Minha advogada recorreu à segunda instância e um desembargador baixou de 25% para 15% do meu salário a pensão a ser dada à Roberta. Menos mal. Se ela tivesse aceitado as ofertas que faço desde 2009, isto não seria necessário, mas ela quer ter o prazer de entrar, de alguma forma, no meu ambiente profissional e receber o dinheiro sem precisar prestar contas, já que eu nunca saberei se ele está mesmo indo para as atividades do Henrique.

O mais importante, no entanto, é o relatório enviado pela professora de Henrique com os resultados do trimestre encerrado em janeiro. Ele cumpriu objetivos na comunicação (falando "I want water", "I want candy" etc.), na participação do cotidiano de sua turma e na socialização, entendendo o valor de determinadas quantias e reconhecendo lugares como a Macy's e a Barnes & Noble. Entre as metas do próximo trimestre estão falar "My name is Ricky, Today is..." e repetir frases-chave.

No geral, o resultado é bom. Mas é claro que preocupam informações como a de que ele ainda tem ataques de raiva quando não consegue se fazer entender. É capaz de ficar pulando ou de tentar agredir a si mesmo ou aos colegas nesses momentos. Se no Brasil isso já poderia acontecer, embora ele entenda o português muito melhor do que o inglês, é inevitável que aconteça nos Estados Unidos. É um dos preços que ele paga por ter sido arrastado para o exterior a fim de, apenas, cumprir as ambições profissionais do padrasto, que não pensou no que seria melhor para o Henrique.

A professora argumenta para eu não me preocupar, pois está tudo avançando, os progressos são significativos, e eu acredito nisso. Nunca achei que a ida do meu filho para o exterior, ainda mais levado à força e ficando sob responsabilidade exclusiva daquele casal, significaria o mundo de fantasias que era propagandeado. O autismo é barra pesada, Henrique tem fortes handicaps, e suas qualidades (afeição, por exemplo) nem sempre são assim consideradas pelos que dele cuidam. Mas, apesar de tudo o que ainda há por fazer, ele progride.

Bem, há uma audiência prevista para abril, há as férias previstas para junho. Muita coisa vai acontecer, até porque mistérios (as estratégias anuais de retaliação, digo) sempre há de pintar por aí. Aguardo pensando no melhor para o Henrique.

E, no carnaval, como sempre, pensei muito nele. Quando os blocos do Rio eram menores, levei o então menininho no colo para o Bola Preta, o Boitatá, o Gigantes da Lira e o Suvaco do Cristo. Agora, com o gigantismo do carnaval de rua, seria difícil (no colo, impossível, por causa do gigantismo do Henrique). Mas ficam as boas lembranças.

Verão de 42

Não há muito o que registrar neste aniversário de 42 anos, que acontece segunda-feira. Até por causa do dia da semana e pelo muito trabalho a fazer, não haverá comemoração. Além do mais, Roberta conseguiu uma vitória parcial. Tendo acesso apenas às mentiras escritas pelo advogado Lauro Schuch, o juiz deu um despacho estipulando a pensão em 25% do meu salário líquido. Mas farei o meu recurso, falarei as coisas que, obviamente, foram sonegadas ou deturpadas na ação do outro lado e espero que a justiça seja feita (embora desde 2006 isto não esteja acontecendo no caso que envolve Henrique).

E sobre o aniversário, já completei idades mais simpáticas do que 42. A meu ver, pelo menos. Melhor guardar as vibrações comemorativas para o primeiro ano de vida de Ana, em março.

Novo rumo

O "acordo" (na verdade, uma coerção) em que eu daria 20% do meu salário, além de arcar com todos os custos da estada anual do Henrique no Brasil, era inaceitável. Não assinei. Isto provavelmente significa o início de mais uma pendenga judicial. É uma pena, mas também não é possível baixar sempre a cabeça para essas pessoas, até porque elas sempre desejarão mais e mais. Basta lembrar que diziam, antes do rapto, que eu nunca precisaria arcar com nada. Há dois anos ofereço pagar atividades extracurriculares e não recebo resposta. Ela veio em forma de tentativa de achaque.

Espero que Henrique prossiga bem, apesar de tudo. Na última quarta-feira, dia do meu contato semanal via Skype, ele até pareceu animado, apesar de sonado. Nos contatos anteriores, deu a impressão de estar um pouco triste. Mas é só impressão. Vê-lo por cinco minutos ao longo de sete dias não me permite ter nenhuma ideia clara de nada, o que é cruel para um pai que não queria estar longe. E é também cruel que queiram muito dinheiro de mim sem que eu tenha a contrapartida de ficar mais perto do meu filho. Não surpreende, mas sempre incomoda.

Para piorar, Ana está doente nesta semana, com virose, febre alta. Dias de incerteza. Deve ser o inferno astral.

Diagnóstico de autismo

Matéria publicada na Folha de S. Paulo em 21/1/2012

Médicos debatem mudança no diagnóstico de autismo

Novos critérios propostos em manual de transtornos mentais podem excluir pessoas hoje enquadradas no distúrbio, dizem especialistas

Todd Heisler/"The New York Times"

Mudanças propostas na definição de autismo podem reduzir drasticamente a taxa em que o transtorno é diagnosticado hoje e tornar mais difícil para muitas pessoas a obtenção de serviços de saúde e educação, sugere uma nova análise.

A nova definição do autismo está sendo avaliada por especialistas da Associação Americana de Psiquiatria, que estão concluindo a quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM), a primeira grande revisão em 17 anos.

O DSM é a referência padrão para condução de tratamento de transtornos mentais, pesquisa e decisões de seguradoras de saúde.

A maioria dos especialistas espera que o novo manual restrinja os critérios para o autismo. A questão é o tamanho da restrição.

Muitos especialistas têm argumentado que a imprecisão dos critérios atuais para o autismo e as doenças relacionadas estava contribuindo para o aumento da taxa de diagnósticos.

Pelo menos 1 milhão de crianças e adultos têm diagnóstico de autismo ou distúrbio relacionado, como síndrome de Asperger ou transtorno invasivo do desenvolvimento (PDD-NOS).

A proposta iria consolidar os três diagnósticos sob uma única categoria: "transtorno do espectro do autismo". A revisão será concluída em dezembro, segundo David J. Kupfer, presidente da força-tarefa que revisa o diagnóstico.

Ele afirma que as mudanças são uma tentativa de esclarecer as variações do transtorno e colocá-las sob a mesma classificação. As mudanças provavelmente excluem do diagnóstico pessoas consideradas mais funcionais.

Especialistas discordam sobre o impacto das mudanças. "Elas restringiriam tanto o diagnóstico que poderiam efetivamente acabar com a 'onda' do autismo", diz Fred Volkmar, diretor do Centro de Estudos da Criança de Yale e autor da proposta.

"Nosso medo é termos, com isso, um grande retrocesso", disse Lori Shery, presidente da Rede de Educação Síndrome de Asperger. "Se os médicos dizem: 'Essas crianças não se encaixam nos critérios para o diagnóstico do espectro do autismo', elas não terão o apoio e os serviços de que necessitam."

Mark Roithmayr, presidente da entidade Autism Speaks, diz que o efeito que a mudança teria sobre os serviços sociais não está claro. "Precisaremos acompanhar o impacto sobre o acesso aos serviços e garantir que não serão negados a quem precise."

Na nova análise, Volkmar usou dados de um grande estudo de 1993 que serviu de base para os critérios atuais.

Ele se concentrou em 372 crianças e adultos que estavam entre o mais alto nível de funcionalidade mental e descobriu que só 45% deles seriam diagnosticados no novo espectro do autismo.

O foco nesse grupo pode ter elevado essa porcentagem, os autores reconhecem.

Cerca de um quarto daqueles identificados com autismo clássico em 1993 não o seriam com base nos critérios propostos; cerca de três quartos das pessoas com síndrome de Asperger não se qualificariam; e 85% daqueles com PDD-NOS também não.

"Estou muito preocupada com as mudanças porque não sei se minha filha ainda se qualificaria", diz Mary Meyer, de Nova Jersey, nos EUA.

O diagnóstico de Asperger foi essencial para que Susan, 37, tivesse acesso a serviços que ajudaram em seu desenvolvimento.

Mary espera conseguir uma vaga para a filha em uma moradia assistida, o que dependerá de seu diagnóstico.

Um novo ano

Nem ia escrever, pois o clima do último texto não foi dos melhores e 2011 termina com um retrocesso nas relações em torno do Henrique, infelizmente. Além disso, não consegui falar com ele, pois Roberta não respondeu a tempo. Vou tentar falar no domingo. Mas recebi hoje telefonemas de dois dos meus ídolos, Janio de Freitas e Aldir Blanc, o que me animou. Não sei o que eles veem em mim que me fazem digno de afeto e confiança, mas são sentimentos que não posso desprezar, dentre outros de que tenho sido feliz alvo, vindos de pessoas queridas (há os sentimentos ruins também, mas vamos deixar esses de lado por enquanto). Aproveito, então, para desejar um feliz 2012 a todos os que passam por aqui. Espero que o meu imbróglio do momento logo se resolva e que os imbróglios de vocês também tenham bons desfechos. É para o que torço, de coração.

Então é Natal, sem Henrique

Em 11 anos de vida do Henrique, é apenas o segundo Natal que passo sem ele. E um desses, o de 2008, foi porque, na demora de fechar um acordo com Roberta, só consegui passagem para uma data pós-Natal, chegando aqui de volta no dia 31 à noite. Uma das três viagens loucas que fiz à Austrália.

Não era para passar nenhum sem ele, mas aí era querer demais. De toda forma, só falar pelo Skype é frustrante. Nem pude vê-lo abrir os presentes que eu e minha família mandamos, pois ela disse que só abriria à noite. Espero que Henrique goste, mas não é do seu feitio dar grandes demostrações de alegria, a não ser quando o assunto é chocolate, bala ou rever alguém ou algum lugar querido.

Neste ano, Roberta queria que eu fosse a Washington passar a noite de Natal com ele. Ou seja, largaria minha filha, minha mulher, minha família para ficar com Henrique num quarto de hotel ou, opção impossível, me confraternizar com as pessoas que raptaram ou foram coniventes com o rapto do meu filho. "Meus familiares chegaram", escreveu Roberta, para justificar o cancelamento da conversa via Skype da última quarta-feira. Não entendi o plural da expressão, mas não é problema meu. O problema é o que se faz em nome de Henrique.

O nascimento de Ana e minha volta para o Globo atiçaram a patologia do casal, que resolveu atacar num ponto em que eu seria bem vulnerável: o bolso. Estão tentando, com um pedido de pensão que nunca tinha sido formalizado (afinal, o ônus do rapto, assumidamente, era pagar tudo, já que eu passei a ser considerado, da noite para o dia, um alcoólatra sem condições de ser pai) arrancar o máximo que podem. A negociação já dura alguns meses, e a cada vez que nos aproximamos de um acordo recebo mais uma exigência. O valor já aumentou muito. Até no mês do ano que Henrique passará comigo e no qual arcarei com todos os gastos, da passagem de avião aos custos do dia a dia, terei que depositar dinheiro na conta de Roberta. Sabe-se lá para que uso. Se nos outros meses já não sei se os recursos serão empregados no melhor para Henrique, imagine no mês de férias!

Já propus 20% do meu salário. Na verdade, nem sei como arcar com isso, pois tenho uma outra filha e uma série de enormes despesas. Mas queria resolver logo. Só que não basta. Para assinar, eles exigiram na semana passada que, em caso de atraso no pagamento, a pensão seja debitada no meu contracheque. Recusei. Aí, bem ao estilo do advogado deles, veio a proposta de o valor variar de acordo com a renda líquida do mês, ou seja, exatamente a mesma coisa que debitar no contracheque. Também recusei, pois já tínhamos passado desse ponto e acertado um valor fixo de janeiro a dezembro. E assim a loucura continuará, pois o prazer está mais em atazanar do que em receber logo o dinheiro. Até porque, depois da morte do pai, Roberta nem está precisando.

A querida Hortência, a quem eu nem conheço mas que regularmente posta comentários afetuosos aqui no blog, escreveu no meu texto "Caminhando":

"Tendo já uma boa experiência da vida, não posso deixar de pensar que haja uma associação da sua vida atual, casado e com uma filhinha, e este tardio pedido de pensão.

Pois é, mulher tem esse instinto venenoso de perceber que por trás de algo aparentemente só material mora um sentimento de vingança contra o homem 'perdido' e que agora vai muito bem, obrigado."

Perfeito, Hortência. Mas, financeiramente, não vou muito bem, obrigado, não. E irei pior a partir de agora. Mas esse é o desejo deles: não basta terem tirado o Henrique, o que já deveria ser considerado o golpe final, ainda mais da maneira suja que foi; é preciso limpar o bolso, humilhar, causar prejuízos ao meu trabalho e à minha filha. Com a falta de limites e de caráter deles e do advogado, é provável que consigam.

Não devia estar escrevendo essas coisas numa noite de Natal, mas exatamente por ser uma data assim é difícil se segurar. Espero que alguém que esteja lendo entenda. Se não entender, eu é que compreenderei.

A morte do ator e diretor Sergio Britto, um de meus mais queridos e constantes entrevistados, me fez lembrar de algo a respeito de Roberta. Ela disse alguma vez, há muito tempo, como seria doloroso lidar, pessoal e profissionalmente, com a morte de alguém tão querido quanto Sergio, na hora em que ela viesse. Pois veio com Roberta longe de Sergio, do teatro, do jornalismo, dos amigos, do respeito para com as pessoas (inclusive seu filho mais velho), da sanidade mental e emocional, de qualquer coisa, a meu ver, que possa lhe fazer sentir orgulho ao olhar para o espelho. Sua fragilidade psíquica e moral a levou a embarcar numa aventura doentia, a ser odiada ou desprezada por aqui. É claro que tenho sentimentos sombrios em relação a Roberta por tudo o que ela fez e faz contra mim e contra Henrique, mas o que mais vejo ali é solidão (embora eu também não tenha mais nada a ver com isso). Naquela falta de voz própria, até de um rosto próprio, acho que está uma pessoa perdida. Ou que se achou da forma mais torpe possível. E que, em certo aspecto, também pôs meu filho a perder, ainda que ele possa ter ótimas ofertas de atividades escolares e extracurriculares nos Estados Unidos.

Apesar de todo esse desabafo e, logo, de um bocado de tristeza, haverá alegria neste Natal, pois é o primeiro com Ana. E em junho, se não houver contratempos, Henrique estará por aqui.

A todos que derem uma passada por aqui, feliz Natal e um ótimo 2012!

Estudo sobre autismo

Não parece nada de muito novo e, de certa forma, corrobora a abordagem comportamentalista. Mas é sempre um estudo a mais.

http://oglobo.globo.com/saude/criancas-autistas-se-desenvolvem-mais-quando-imitam-outras-pessoas-3434940

Condenação da MTV

Matéria de Jairo Marques na Folha (30/11/2011)

Ana Maria Carvalho Elias Braga e Carlos Braga, pais de dois meninos autistas, Rafael e Renato, ganharam na Justiça de São Paulo o direito à indenização por danos morais pelo Grupo Abril devido à exibição pela MTV, em 22 de março deste ano, do quadro "Casa dos Autistas".

Na atração, parte do humorístico "Comédia MTV", atores simularam trejeitos e urros que foram atribuídos às pessoas com autismo, por três minutos, o que provocou revolta em parte do público.

A síndrome pode causar déficits na comunicação e na interação social, além de comportamentos repetitivos, mas as manifestações variam de pessoa para pessoa.

O juiz João Omar Marçura, da 24ª Vara Cível da capital, afirmou na decisão que a cena causou "danos gravíssimos aos autistas, seus familiares e pessoas que com eles convivem e os respeitam" e não aceitou o argumento de que as imagens foram exibidas uma vez na TV, pois elas se alastraram pela internet.

A empresa terá de pagar R$ 40 mil à família --o pedido era de R$ 100 mil. "Acima do valor financeiro, que não era a nossa preocupação, a sentença me lavou a alma. O juiz entendeu a nossa sensação diante da agressão sofrida e marcou a história de lutas por respeito não só dos autistas, mas de vários outros grupos sociais", afirmou Ana.

O humorista Paulinho Serra, que estava no quadro "Casa dos Autistas", por sua vez, disse à Folha que "essa perseguição ao humor é uma grande babaquice".

"Tenho medo de ser preso qualquer hora por fazer uma piada no palco", diz ele.

"Sou a favor da reparação, nos reparamos ao vivo dentro do programa do Adnet", que também faz parte do "Comédia" e se desculpou à época pelo Twitter.

Ele lembra que a MTV veiculou na programação esclarecimentos sobre o autismo.

"Fico triste que estejamos no caminho da condenação. Querem prender o Rafinha Bastos por causa de uma piada, execrar o Danilo Gentili, e agora fazem uma emissora de TV pagar uma multa por algo que tenho certeza que não vai mudar nada."

A MTV não se pronunciou oficialmente por não ter sido notificada pela Justiça.

Caminhando

Chegou, na semana passada, resposta da professora americana de Henrique a uma mensagem que eu enviara. Ela foi gentil e prometeu mandar relatórios trimestrais. As primeiras informações foram sobre o bimestre setembro/outubro. Angustiam um pouco, mas não surpreendem: de um lado, ele adora ginástica, massagem, é carinhoso; de outro, ainda tem dificuldade para reconhecer palavras (inclusive seu nome), números, desenvolver várias atividades e se manter concentrado nelas por muito tempo. Mas, de acordo com a professora, ele tem conseguido ser sociável e, mesmo que com alguma ajuda, demonstrar o que quer. E, na hora de comer, tem aproveitado coisas não exatamente saudáveis, embora saborosas (ele sabe bem diferenciar umas de outras), tais como pretzels, tortilla chips e balas. É uma caminhada dura, ainda mais depois de tudo o que já aconteceu, mas Henrique está avançando, tenho fé.

Já a negociação em torno da pensão a ser paga a Roberta continua em curso. A cada resposta do advogado dela, mais dinheiro é pedido. Parece que Henrique não foi raptado, que não foi dito no início do processo que ele não precisaria de mim (em nenhum aspecto, material ou emocional), que coisas inacreditáveis já foram feitas. O importante é dinheiro na conta, e não pode ser cobrindo despesas de atividades extracurriculares, como eu venho propondo há, pelo menos, dois anos. É preciso que o dinheiro venha "sem carimbo", para ser usado como for do agrado daquelas pessoas: fazendo mal a outras (hobby preferido), pagando discutíveis intervenções estéticas. E isso tudo no melhor momento financeiro da vida de Roberta. Vai entender... Mas eu tenho que dar a minha contribuição e vou dar. O problema é que eles querem levar até as minhas calças, se possível. Para quem já levou o filho, também não surpreende. Espero que ao menos uma parte do dinheiro vá mesmo para o Henrique.

PS: Vi que Fátima Dourado, da Casa da Esperança, concluiu seu livro "Autismo e cérebro social". Vai lançar em São Paulo em 2 de dezembro. Tomara que seja fácil comprá-lo de alguma forma.

Em atividade

Para conseguir a desejada pensão em dólares, Roberta enviou um informe com tudo o que, segundo ela, Henrique está fazendo. Há ginástica, natação, curso de arte, atividades no fim de semana, além da escola. Um programa cansativo, mas muito bom, se valer o escrito. E, pelo que entendi, ainda foi reduzida a carga horária de terapia comportamental, o que me parece ótimo. Só posso torcer para que tudo seja verdade e ficar satisfeito. E posso também colaborar financeiramente. Já fiz uma proposta, que até agora não foi respondida. Dado o padrão de comportamento da turma, isso não é bom sinal. Mas não há como se preparar para rasteiras. É da natureza delas acontecerem sem aviso.

Quando falo com Henrique pelo Skype, ele tem parecido bastante cansado, talvez resultado das muitas atividades. Mas é muito melhor que seja assim do que ele ficar ocioso e, pior, sob responsabilidade de certas pessoas. Com profissionais que sejam capacitados e saibam o que fazer com autistas, está em boas mãos. É a minha torcida. Tomara que, quando vier para cá em meados do próximo ano (acho pouco provável que venha em dezembro), à beira dos 12, isso tudo já se reflita positivamente e contribua para uma adolescência tão feliz quanto possível (por definição, não existe adolescência feliz).

Não me amarra dinheiro, não

Começo a escrever às 22h de um sábado que vem após dois fins de semana passados na cobertura do Rock in Rio, com até 16 horas diárias de trabalho. Estou exausto, além de chateado por não conseguir manter o blog atualizado. No entanto, estou ainda mais exausto e chateado em função do que aconteceu junto com o Rock in Rio, há duas ou três semanas.

Não posso dizer que fiquei surpreso: enfim, Roberta pediu pensão. Mas o valor me surpreendeu: US$ 1.500 mensais. Vejamos: eles entraram em 2005 com uma ação na Justiça dizendo que eu não precisava arcar com custo algum, pois haveria dinheiro de sobra. Estavam tentando comprar a minha aceitação da viagem do Henrique. Não conseguiram. Nos últimos anos, provavelmente orientados para não mexer no monturo em que vivem desde que raptaram Henrique, não tocaram de modo oficial no assunto. Sempre que Roberta cobrava dinheiro, eu escrevia: pago atividades extracurriculares desde que me mandem antes os recibos para eu saber o que ele está fazendo. Ela nunca sequer respondeu. O que interessa é dinheiro entrando na conta sem contrapartida, pois aí não precisa ser usado para o Henrique.

Agora o pedido veio formal através do advogado dela, o mesmo que tramou o rapto e é craque em tráfico de influência junto a juízes e desembargadores. Meu advogado diz que preciso dar alguma coisa, apesar de tudo o que já aconteceu, apesar de eu não poder conviver com meu filho, de eu arcar com todas as despesas dele nos períodos no Brasil (foram mais de 100 dias em 2011) e ainda pagar passagens para ele fazer viagens das quais discordo. Enfim, apesar da sucessão de crimes que sustenta a vida do Henrique longe daqui, eu ainda tenho que financiar em dólar a sujeira, já que a Justiça brasileira é estranhamente machista: o homem é o responsável por quase tudo. Como Roberta não faz nada da vida e o marido cansou de brincar de padrasto, agora eu tenho que custear coisas com que não concordo, em especial custear a distância do meu filho de mim.

Já que são as regras do jogo (sujo), fiz uma proposta, e já foi o meu valor máximo, acima até do que tenho condições de pagar. A condição é me enviarem os recibos das atividades. Se quiserem, ótimo, assinarei mais um acordo favorável a eles, como têm sido todos (eu tive até que renunciar ao processo que corria na 4ª Vara de Família para poder ver meu filho num período de férias). Se não quiserem, voltemos à Justiça. Posso perder, já que o advogado deles joga pesado. Mas, pelo menos, perderei falando tudo o que tenho para falar. Algum juiz, ainda que por obrigação, vai ter que ouvir um pouco do que aconteceu nestes últimos seis anos, vai saber o que foi feito com Henrique, vai poder, quem sabe?, colocar-se no meu lugar, vai conhecer um pouco o casal deletério. Se não dá para ganhar nenhuma batalha, vamos lutar contra os moinhos mesmo.

Estou cansado, muito cansado, e sem entender as referências que alimentam as atitudes de certas pessoas. Não se trata de bem e de mal, mas de um mínimo de dignidade, de reconhecimento das responsabilidades dos atos praticados. Como Henrique pode ter algum futuro na mão de gente assim? O quanto o autismo vai conseguir protegê-lo? Não sei. Preferia, mesmo sabendo como seria difícil e penoso em vários sentidos, ter meu filho de volta por aqui a ficar financiando à distância tantas mentiras e más intenções. Até porque não estou certo de que o dinheiro vá, de fato, para o meu filho.

Estou realmente cansado.

Henrique faz 11

A data de aniversário do Henrique, 16 de setembro, é sempre um dia difícil, estranho e revelador da falta de sentido de toda essa história. Mas, pelo menos, vi Henrique pela manhã, no Skype, cantei os parabéns, mostrei Ana, ele abriu os presentes que mandamos, gostou especialmente de um robô e pareceu bem. É um dia que se tornou vazio para mim, mas acredito que seja bom para ele, com presentes e comemorações. Que assim seja.