Fotos de um pai

Belas e inquietantes fotos:

http://www.hypeness.com.br/2013/05/pai-capta-universo-particular-do-filho-autista-em-uma-serie-de-fotos-cheia-de-sensibilidade/

Eu vi um menino correndo.

Eu vi um menino correndo. Foi hoje, aqui no trabalho, um adolescente autista, possivelmente da mesma idade do Henrique. Uma moça, não sei se mãe ou cuidadora, corria atrás para tentar fazê-lo se manter na atividade que era o motivo de sua visita à casa. Acho que não conseguiu.

Deu muita saudade do Henrique, ainda mais porque hoje perdi a hora e não consegui falar com ele pelo Skype. As conversas têm sido pouco eficazes, pois é muito cedo lá em Washington, 7 da manhã, e ele está morrendo de sono e fome antes de ir para a escola. Mas, pelo menos, posso vê-lo. Hoje não consegui.

Hoje já teria outros motivos para ter sido um dia triste. Foi um pouco mais. 

O que aconteceu em Boston me deixou especialmente incomodado esses dias. Em primeiro lugar, por ser nos EUA. E Washington é um bom alvo. Ainda que Henrique não viva no coração da cidade, sempre preocupa. E, pior, morreu um menino. Dói por compaixão e por projeção.

Escrever isso aqui, meio que publicamente, é um tanto obsceno, mas é para purgar de alguma forma. Esperemos a próxima semana.

Os efeitos do texto na Folha

Passadas três semanas da publicação de meu texto sobre autismo na Ilustríssima, da Folha, dá para afirmar que a repercussão foi majoritariamente positiva. Houve uma queixa (compreensível) de uma psicanalista, um pai que achou que eu afirmava ter vergonha do meu filho (seria um paradoxo sentir isso e escrever duas páginas de jornal, mas tudo bem), pouca coisa. Pessoas que são referência para mim no assunto se manifestaram de forma fria ou nem isso. É algo que preocupa, mas também é compreensível. Não sou eu quem deveria estar na linha de frente dessa história, e escrevi coisas que não têm como agradar a todos mesmo.

O resultado mais importante não foram os elogios ou os 7.900 compartilhamentos no site da Folha. Foi a contribuição que o texto pode ter dado para o assunto ficar na mídia, ao menos por algum tempo. É normal que, no 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, saiam matérias sobre o tema. Mas desta vez acho que o número foi maior, e, pela minha experiência em redação, acredito que a capa da Ilustríssima tenha tido seu papel nisso, até para lembrar a data. Duas matérias no Globo, dois artigos na Folha, uma matéria no Jornal Nacional... Podemos questionar certas abordagens, mas é importante que o autismo esteja na ordem do dia e não seja mais uma vez esquecido pelos poderes públicos. 

Além do mais, o autor da próxima novela das 21h da Globo, Walcyr Carrasco, confirmou que o autismo estará na trama. Ficaremos de olho.

Quanto às matérias do Globo e da Folha, cujos links vão abaixo, o enfoque foi na inclusão escolar. E é natural que esse aspecto seja o que mais desperta atenção, pois mexe muito na vida dos pais e também na de professores, nos sistemas educacionais etc. 

Lendo os artigos da Folha, um em contraste com o outro, reforcei o meu sentimento, para muitas pessoas uma posição em cima do muro: acho que tanto a educação inclusiva quanto a educação especial estão certas. A inclusiva deve ser a prioridade, até por uma questão de cidadania, mas a especial não pode ficar entregue a aventureiros privadas. Os governos deveriam também investir nesse campo. Isto é, se investissem em alguma coisa que não sejam obras de origens e retornos duvidosos. Autismo dá poucos votos. Ainda assim, mesmo no papel das formiguinhas, continuamos brigando.

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/opiniao/101646-os-vetos-da-dilma.shtml

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/opiniao/101647-construir-uma-sociedade-inclusiva.shtml

http://extra.globo.com/noticias/educacao/pais-de-autistas-vivem-drama-para-manter-filhos-no-ensino-regular-7992797.html

http://oglobo.globo.com/educacao/dia-do-autismo-projeto-de-lei-preve-diagnostico-precoce-em-creches-8003590

O autismo na era da indignação

Correndo alguns riscos e com alguma insegurança, escrevi, a convite do jornal, um texto sobre autismo que está publicado na Folha deste domingo, dia 17.

http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/1247106-o-autismo-na-era-da-indignacao.shtml

Novo remédio

Matéria no Globo On Line sobre uso de novo medicamento em autistas. Acompanhemos.

http://oglobo.globo.com/saude/pesquisadores-testam-droga-que-pode-reverter-sintomas-do-autismo-7838769

Conversa suspensa

Este post é, basicamente, para anunciar que estão encerradas, ao menos por ora, as conversas sobre a volta de Henrique ao Brasil. Roberta acha que, ao pedir ajuda para custear as muitas despesas relativas à educação e às terapias do Henrique no país, estou querendo ganhar dinheiro às custas do meu filho. No entanto, sou eu quem dá 20% do salário, todo mês, para ela. E que arca com todas as despesas dele nas férias, incluindo as passagens para buscá-lo e levá-lo, embora a saída do Brasil tenha sido à minha completa revelia e com requintes criminais.

Em suma, vai acontecer o que já disse no blog: um dia, Henrique será deixado aqui de vez. Nessa hora, será acolhido e fará todas as atividades que os recursos permitirem. Menos do que o desejável, mas tanto quanto possível.

Sempre gentil, a professora da escola de Washington enviou informações sobre ele. Apesar da inevitável tristeza em ver algumas observações, Henrique vai avançando, fazendo pequenos progressos, isso é o que mais importa. Eu não tenho mais idade, nem ele tem, para acreditar que acontecerá algum milagre. É preciso crer que está sendo feito o melhor. 

Henrique deu azar na vida, não necessariamente por ser autista, mas por tudo o que aconteceu e continua acontecendo. Dessa sina não poderá se livrar. Mas, espero, não terá prejuízos que tornem tudo, para ele mesmo, insuportável.

Asperger

Bom material no jornal "O Povo", de Fortaleza, sobre a Síndrome de Asperger, cujo dia internacional é hoje, 18 de fevereiro.

http://www.opovo.com.br/app/opovo/cienciaesaude/2013/02/16/noticiasjornalcienciaesaude,3006149/olhe-nos-meus-olhos.shtml

A pequena temporada de Henrique

Henrique foi embora no sábado de carnaval. Passou dez dias aqui, tempo suficiente para ir à praia quatro vezes e curtir bastante o mar, seu lugar preferido. 

Como sempre, nos dois primeiros dias ainda estava um pouco cerimonioso comigo. Depois, começou a tocar e se deixar abraçar algumas vezes. No final, já estava abraçando e fazendo cafuné, especialmente nos ônibus, nos passeios pela cidade (só de táxi é caro, não dá).

O período foi curto, então não deu para ele ficar ainda mais à vontade. Nem para fazer ginástica, natação e outras atividades. Aproveitamos o que foi possível. E deu para cuidar de alguns aspectos, como o cabelo, que anda ficando coberto de caspa. Acontece.

O vocabulário não aumentou. E umas duas expressões que ele usava eu não consegui entender. A mãe não envia nenhum glossário atualizado, então é preciso tentar descobrir o que significam os sons. Nem sempre é possível. 

Fisicamente, já é um homem. Enorme, maior do que a mãe, em breve maior do que o pai. O desejo de Roberta de ele morar comigo deve ter a ver com isso. Seus momentos de agressividade trazem consequências mais desagradáveis. Temo como ele é ou será tratado em situações assim na casa em que vive.

Ao pensar nisso, desejo de fato que ele more comigo. Mas é muito difícil oferecer as melhores condições aqui sem ajuda financeira. E Roberta não quer dar dinheiro, só receber. Ainda assim, pretendo manter a negociação. Quem sabe algo muda até o meio do ano...

Com Ana, a relação ainda foi distante, por causa da diferença de idade e, também, porque Henrique parece já estar pleno de irmãos menores. Prefere ficar sozinho quando pode. Mas é uma relação que pode melhorar com o tempo.

Apesar das confusões ocorridas antes e durante a estada, foi muito bem ter esses dez dias e ainda poder passar o meu aniversário com ele, fato raríssimo. Ficam agora a saudade, as preocupações, as contas a fazer, a torcida para que algo mude, do lado de cá, de lá ou de ambos.

Henrique passa por aqui

Se tudo der certo, Henrique chega ao Rio nesta quarta. Eu ficarei com ele da quinta (dia 31) até o sábado de carnaval. A possibilidade de uma permanência por mais tempo foi descartada por Roberta, que não concorda em colaborar financeiramente. E, para mim, não é possível custear tudo o que é necessário para Henrique ter uma boa estrutura aqui: escola, terapia, ginástica, natação... Para não ter isso, deixa de ser uma mudança totalmente proveitosa. Nos EUA, tudo ou quase tudo é gratuito. Mas um dia a mudança deve acontecer. Talvez antes do que eu imagine.

Roberta só me avisou da viagem na semana passada. Como eu trabalho (fato que ela parece não conseguir entender), vai ser um período um pouco difícil, mas dará para, apesar do tempo curto, fazer várias coisas e aproveitar um pouco do verão carioca (que anda meio chocho, bem chuvoso). Comprei roupas, brinquedos, comida, agora é aproveitar o que for possível. Em julho/agosto haverá mais tempo. Isto se tudo não mudar antes.

Depois, quando possível, ponho informações e fotos aqui.

Autismo na mídia

Foi uma semana muito interessante para os pais de pessoas com autismo e profissionais que lidam com a síndrome. A lei aprovada por Dilma e o fato de o tema ter andando em voga também por outros motivos resultaram em três reportagens: na "Folha de S. Paulo" (15/1), no Globo (18/1) e na TV Globo (18/1). A divulgação é fundamental para quebrar os preconceitos. 

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1214573-nova-lei-protege-os-direitos-de-dois-milhoes-de-brasileiros-afetados-pelo-autismo.shtml

http://oglobo.globo.com/saude/uma-possibilidade-de-cura-para-autismo-7328006

http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2013/01/lei-equipara-pessoas-com-algum-tipo-de-autismo-aquelas-com-deficiencia.html

No lugar dos outros

Repasso dica de Gabriela Vidal, aqui no blog, e de Luciana Medeiros, no Facebook. Uma grande história sobre uma jovem com autismo, e nela há um curta que é um achado para tentarmos nos pôr no lugar de pessoas como Carly, Henrique e milhões de outros.

http://lounge.obviousmag.org/ponto_cego/2012/12/como-seria-estar-por-tras-dos-olhos-de-um-autista.html

Adeus, ano confuso

Não dá para dizer que foi um ano triste, tal como o de 2006, quando meu filho foi raptado, ou o de 2008, época em que tudo parecia ruir. Mas foi um ano confuso. O crescimento de Ana deu alegrias, mas também preocupações, emocionais e materiais. Houve mais uma troca de emprego, e os problemas financeiros se agravaram. Por fim, surgiu uma conversa inconclusiva sobre a volta de Henrique ao Brasil, trazendo boas expectativas somadas a apreensões também emocionais e materiais. De uma forma ou de outra, esta situação se resolverá em 2013, espero que no início do ano.

A absoluta falta de tempo, por causa de Ana e de trabalho, deixou este blog um tanto à míngua. Na verdade, também reduziu-se o ritmo de notícias relacionadas ao Henrique. Pude protestar, como sempre em vão, contra a pensão de 20% que tenho que pagar às pessoas que raptaram meu filho, e não pude falar quase nada sobre a possibilidade de ele voltar. Pude relatar o choro dele no metrô comigo, na despedida de Washington, ainda hoje (e será para sempre) um momento de incomensurável angústia. Um ano confuso, pois.

Para as pessoas com autismo em geral, algumas conquistas, como o veto, por parte da presidente Dilma, do artigo que permitia às escolas recusarem alunos do espectro. Vamos ver como isto resultará na prática, mas já foi uma grande vitória política, resultado da mobilização de pais, parentes e dos profissionais que lidam com o assunto.

Entro em 2013 sem ter a menor ideia do que acontecerá a Henrique e, até por causa dele, a mim. Na falta de parâmetros concretos, fica a torcida para que as coisas melhorem. Ana entra em fevereiro na escola, o que pode ser uma experiência gratificante. De resto, é correr atrás do que falta, a começar por dinheiro.

Para quem ainda passa por aqui, muito obrigado do fundo do coração e feliz ano novo.

PS: hoje, dia 31, falei um pouquinho com Henrique. Parecia bem, apesar das estereotipias, e brincava com um ônibus que mandei como presente de Natal. Foi bom vê-lo no último dia deste ano.

Ovo da serpente

Estava evitando tocar no assunto, mas, depois de a história chegar ao Faustão, acabei escrevendo algo no Facebook:

Felizmente, não vejo Faustão, então meu incômodo vem através das informações de outras pessoas. Mas a ignorância que, ao que parece, pautou a conversa no programa é apenas um problema levado ao paroxismo, pois a associação entre autismo e a  matança de Newtown também apareceu na primeira página do Globo de sábado e em matéria do New York Times (neste caso, com algum esforço de contextualização, pelo menos). É bom deixar muito claro: o autismo não é psicose (ao contrário do que se pensava no passado), não tem ligação com psicopatia (as pessoas com autismo é que, na verdade, são vulneráveis à ação de psicopatas) e não é, de forma alguma, pré-requisito para o surgimento de serial killers. Criar essa vinculação para buscar alguma explicação "psicológica" ou "médica" para o que aconteceu é combinar ignorância com doses de nazismo (a mensagem subliminar é que as pessoas com alguma deficiência mental precisam ser isoladas, afastadas da sociedade, se possível extintas). O caso Adam Lanza, como qualquer caso dessa gravidade, deve ser visto como um conjunto específico de fatores. Não pode ser desculpa para reforçar o estigma sobre meu filho e os milhões de outros cidadãos (é o que eles deviam ser) com autismo que existem no mundo. Aliás, sobre a declaração do irmão de que Adam era "meio autista", vale lembrar que todos somos meio autistas, pois o autismo não é uma doença, e sim um conjunto de sintomas. Estes sintomas estão em todos nós, mas se reúnem com mais intensidade e prejuízo social nas pessoas que recebem o diagnóstico de autistas.

Falando do assunto

Matéria do Globo sobre autismo, publicada no último domingo. 


http://oglobo.globo.com/saude/nova-visao-sobre-autismo-6817469

http://oglobo.globo.com/saude/o-enigmatico-mundo-autista-6817537

Só uma lembrança

Acabo de ver naquele programa "Chegadas e partidas", da Astrid Fontenelle, um menino chorando num aeroporto porque estava se separando de sua família brasileira (no caso, os avós) e do Brasil, indo de volta para o Paquistão. Essas cenas me derrubam. Lembram o choro do Henrique no metrô de Washington e várias outras coisas. E neste momento de indefinições e de possibilidades tão reais quanto difíceis de se realizar, essas lágrimas e dores aumentam. Mas é preciso enfrentar. E saber até dezembro o que acontecerá em 2013.