tag:blogger.com,1999:blog-63100769758721267382012-02-14T09:11:51.155-03:00luiz fernandonoreply@blogger.comBlogger2031100tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-37172465657481874802012-02-05T21:35:00.003-03:002012-02-05T21:43:22.558-03:00

Não há muito o que registrar neste aniversário de 42 anos, que acontece segunda-feira. Até por causa do dia da semana e pelo muito trabalho a fazer, não haverá comemoração. Além do mais, Roberta conseguiu uma vitória parcial. Tendo acesso apenas às mentiras escritas pelo advogado Lauro Schuch, o juiz deu um despacho estipulando a pensão em 25% do meu salário líquido. Mas farei o meu recurso,

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-75598458282546581632012-01-31T21:36:00.002-03:002012-01-31T21:53:38.095-03:00

O "acordo" (na verdade, uma coerção) em que eu daria 20% do meu salário, além de arcar com todos os custos da estada anual do Henrique no Brasil, era inaceitável. Não assinei. Isto provavelmente significa o início de mais uma pendenga judicial. É uma pena, mas também não é possível baixar sempre a cabeça para essas pessoas, até porque elas sempre desejarão mais e mais. Basta lembrar que diziam,

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-79695161865061180882012-01-21T10:56:00.003-03:002012-01-21T10:58:56.207-03:00

Matéria publicada na Folha de S. Paulo em 21/1/2012Médicos debatem mudança no diagnóstico de autismoNovos critérios propostos em manual de transtornos mentais podem excluir pessoas hoje enquadradas no distúrbio, dizem especialistasTodd Heisler/"The New York Times"Mudanças propostas na definição de autismo podem reduzir drasticamente a taxa em que o transtorno é diagnosticado hoje e tornar mais

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-2735598097365887192011-12-31T18:44:00.003-03:002011-12-31T18:52:35.608-03:00

Nem ia escrever, pois o clima do último texto não foi dos melhores e 2011 termina com um retrocesso nas relações em torno do Henrique, infelizmente. Além disso, não consegui falar com ele, pois Roberta não respondeu a tempo. Vou tentar falar no domingo. Mas recebi hoje telefonemas de dois dos meus ídolos, Janio de Freitas e Aldir Blanc, o que me animou. Não sei o que eles veem em mim que me fazem

luiz fernandonoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-47986659538606029322011-12-24T18:24:00.008-03:002011-12-25T16:26:03.824-03:00

Em 11 anos de vida do Henrique, é apenas o segundo Natal que passo sem ele. E um desses, o de 2008, foi porque, na demora de fechar um acordo com Roberta, só consegui passagem para uma data pós-Natal, chegando aqui de volta no dia 31 à noite. Uma das três viagens loucas que fiz à Austrália. Não era para passar nenhum sem ele, mas aí era querer demais. De toda forma, só falar pelo Skype é

luiz fernandonoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-64765195777111191432011-12-13T12:19:00.001-03:002011-12-13T12:20:56.736-03:00

Não parece nada de muito novo e, de certa forma, corrobora a abordagem comportamentalista. Mas é sempre um estudo a mais.http://oglobo.globo.com/saude/criancas-autistas-se-desenvolvem-mais-quando-imitam-outras-pessoas-3434940

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-74485868748842767842011-11-30T21:14:00.006-03:002011-11-30T21:20:12.109-03:00

Matéria de Jairo Marques na Folha (30/11/2011)Ana Maria Carvalho Elias Braga e Carlos Braga, pais de dois meninos autistas, Rafael e Renato, ganharam na Justiça de São Paulo o direito à indenização por danos morais pelo Grupo Abril devido à exibição pela MTV, em 22 de março deste ano, do quadro "Casa dos Autistas". Na atração, parte do humorístico "Comédia MTV", atores simularam trejeitos e urros

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-62035726591594108532011-11-27T18:58:00.004-03:002011-11-27T19:18:28.465-03:00

Chegou, na semana passada, resposta da professora americana de Henrique a uma mensagem que eu enviara. Ela foi gentil e prometeu mandar relatórios trimestrais. As primeiras informações foram sobre o bimestre setembro/outubro. Angustiam um pouco, mas não surpreendem: de um lado, ele adora ginástica, massagem, é carinhoso; de outro, ainda tem dificuldade para reconhecer palavras (inclusive seu nome

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-77309233500494769172011-10-22T15:22:00.003-03:002011-10-22T15:43:53.973-03:00

Para conseguir a desejada pensão em dólares, Roberta enviou um informe com tudo o que, segundo ela, Henrique está fazendo. Há ginástica, natação, curso de arte, atividades no fim de semana, além da escola. Um programa cansativo, mas muito bom, se valer o escrito. E, pelo que entendi, ainda foi reduzida a carga horária de terapia comportamental, o que me parece ótimo. Só posso torcer para que tudo

luiz fernandonoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-48485382076362449322011-10-08T21:56:00.007-03:002011-10-09T07:22:18.016-03:00

Começo a escrever às 22h de um sábado que vem após dois fins de semana passados na cobertura do Rock in Rio, com até 16 horas diárias de trabalho. Estou exausto, além de chateado por não conseguir manter o blog atualizado. No entanto, estou ainda mais exausto e chateado em função do que aconteceu junto com o Rock in Rio, há duas ou três semanas.Não posso dizer que fiquei surpreso: enfim, Roberta

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-50817396628978376942011-09-16T14:26:00.004-03:002011-09-16T14:31:18.540-03:00

A data de aniversário do Henrique, 16 de setembro, é sempre um dia difícil, estranho e revelador da falta de sentido de toda essa história. Mas, pelo menos, vi Henrique pela manhã, no Skype, cantei os parabéns, mostrei Ana, ele abriu os presentes que mandamos, gostou especialmente de um robô e pareceu bem. É um dia que se tornou vazio para mim, mas acredito que seja bom para ele, com presentes e

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-85728466861407361202011-09-11T20:41:00.004-03:002011-09-11T21:01:06.826-03:00

Fui ver, enfim, "O filho eterno", a adaptação teatral do romance homônimo de Cristovão Tezza. O que sustenta a beleza do espetáculo é, sobretudo, a força do texto, mas a síntese do livro feita por Bruno Lara Resende, a direção de Daniel Herz e a atuação de Charles Fricks são muito boas. No início, me incomodou negativamente o excesso de risos do ator, mas depois entende-se que ele está querendo

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-35923151154031315282011-09-02T13:48:00.004-03:002011-09-02T13:58:55.455-03:00

Tempos apertados e difíceis, poucas chances de escrever no blog. Mas o importante é que Henrique passou bem pelos abalos da costa leste americana. Segundo Roberta, ele estava num carro na hora do terremoto e não sentiu muito o impacto. E estava dormindo durante a tempestade em que se transformou o furacão Irene, ocorrida de madrugada. O Rio é confuso, mas o "primeiro mundo" também tem seus

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-34198876264086505182011-08-21T20:39:00.007-03:002011-08-21T21:16:39.782-03:00

Fui ver na sexta-feira, com Gabriela e minha mãe, "Sidecars" no festival Assim Vivemos. É o único filme da programação relacionado ao autismo. O média-metragem (29 minutos) do americano Ben Stamper não é muito ambicioso. Faz um recorte na vida de um autista (de alto funcionamento ou com síndrome de Asperger), destacando apenas o aspecto positivo: sua grande capacidade para desenhar e sua boa

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-92043900833480267332011-08-16T22:37:00.005-03:002011-08-16T22:43:15.889-03:00

A pedidos e com atraso, a foto de Henrique e Ana juntos.

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-36748683899008400312011-08-14T21:39:00.003-03:002011-08-14T22:03:40.894-03:00

Tudo muda neste caso, como já escrevi, e Henrique acabou indo embora na terça-feira, sem que eu pudesse dormir mais uma noite com ele. Foi uma pequena vingança de Roberta por eu não ter ficado com ele no fim de semana anterior, em função do meu trabalho. Mas tudo bem, deu para passar uma boa temporada com ele neste meio de ano, apesar das dificuldades. E para tentar criar uma tensãozinha, como

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-23779510699323356262011-08-07T22:48:00.006-03:002011-08-07T23:29:18.164-03:00

Estou há três semanas sem vir aqui porque passei a maior parte desses dias cuidando do Henrique ao mesmo tempo em que trabalhava, pois já tinha abusado do meu direito a folgas. E o "ao mesmo tempo" não é literal. Enquanto estava no jornal, minhas irmãs cuidavam dele. Às vezes, quando a operação era em casa, com a ajuda de Gabriela, cuja dedicação praticamente integral é à Ana.Desculpas feitas, eu

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-53523429126099451332011-07-19T16:46:00.003-03:002011-07-19T17:11:04.546-03:00

Canções sobre o tempo, sobre amor e tempo, valsa russa, choro-canção à francesa, um blues quase fox, uma moda de viola quase toada, "Tipo um baião", um tema dilacerante (e, ainda assim, com alguma alegria) sobre escravidão e crueldade... O novo disco do Chico roda nos ouvidos e na cabeça, suspende presente e sentimentos com seu preciso desconsiderar de fronteiras, e enquanto isso Henrique lamenta

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-92101045745686231462011-07-11T21:39:00.017-03:002011-07-16T10:56:48.291-03:00

Coisas que são ínfimas para os pais de filhos "normais" (neurotípicos), para nós, pais de autistas, são quase heroicas. Na sua volta à ginástica, Henrique já mergulha na piscina de espumas, antes um lugar tabu por causa da textura das espumas. Está cantando músicas ("Chocolate", do Tim Maia, especialmente) e repetindo frases de filmes com uma prosódia mais clara. E, para minha maior satisfação,

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-48943565653887200802011-07-03T16:28:00.005-03:002011-07-03T17:01:43.120-03:00

A novidade desta temporada é um esforço maior, da minha parte, para oferecer rotinas ao Henrique, para ele não ficar tão solto, pois isto pode contribuir para alterações significativas de humor. Até o momento, embora alterações existam (como com qualquer ser humano), parece que a estratégia está funcionando. Isto não significa que não sejam fortes as estereotipias (e ele já chegou com os dedos

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-9794678328602211342011-06-28T10:39:00.004-03:002011-06-28T11:03:24.834-03:00

Aos que eventualmente passam por aqui, peço desculpas pelo mês sem novidades. Mas é que, além do muito trabalho por fazer, fiquei negociando a vinda do Henrique. E foi uma negociação difícil, se me perdoam a obviedade.Roberta, que começou essa história maluca, em 2005, dizendo na Justiça que eu poderia causar "danos físicos e psíquicos" a meu filho e que, em nome de uma mudança para o exterior

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-50626440794705515412011-05-30T22:34:00.003-03:002011-05-30T22:47:40.630-03:00

Recebi da professora de Henrique os objetivos a serem buscados na escola. A avaliação será trimestral. São 13 quadros com metas diversas, algumas bastante ambiciosas, como as que dizem respeito a uso de dinheiro e a compreensão de perguntas que começam com who, what e where. Em comum, há o objetivo de fazer com que ele se torne, aos poucos, mais independente, inclusive na higiene pessoal.Não será

luiz fernandonoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-31664673672005603182011-05-18T23:30:00.004-03:002011-05-18T23:57:55.206-03:00

No último dia 7, completaram-se cinco anos que Henrique foi levado para o exterior. Confesso que não fiquei tão ligado na data quanto em outros anos. O tempo vai passando, ele já está há quase metade de sua vida longe, é difícil continuar pensando o quadro ainda como sendo de ruptura, apesar saudade. O sequestro foi vitorioso, por causa da ambição sem limites de quem o cometeu, da omissão da

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-82876878867753391862011-05-10T20:26:00.002-03:002011-05-10T20:29:04.828-03:00

Matéria sobre pesquisa interessante e algo perturbadora:http://oglobo.globo.com/vivermelhor/mat/2011/05/09/pesquisa-realizada-na-coreia-do-sul-revela-prevalencia-surpreendente-de-criancas-autistas-924413580.asp

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-64619804329914444042011-05-05T16:09:00.002-03:002011-05-05T16:17:15.828-03:00

O vídeo é mais uma dica de Argemiro Garcia. Vale muito ver, embora sempre com a ressalva de que casos como o de Carly são exceções, não regra. Não vai ser botando um computador na frente de todo autista que se fará uma revolução no tratamento. Mas é uma ajuda e tanto. E é fundamental perceber, como também escreve Temple Grandin em sua autobiografia, que os autistas entendem, sim, o que está sendo

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-74041604729631735372011-05-03T19:34:00.004-03:002011-05-05T16:19:24.624-03:00

Ernesto Sabato, que morreu no domingo, podia não ser um dos maiores escritores argentinos, e certamente não estava à altura de Borges, com quem travou rivalidades. Sua persona pública, controvertida no início da ditadura militar em função do encontro com o ditador Videla e idolatrada após a redemocratização por produzir o relatório sobre torturas "Nunca Mais", contribuiu para sua fama. Mas era,

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-51135395189513462782011-05-01T10:30:00.003-03:002011-05-01T10:33:56.053-03:00

Marcelo Adnet e a equipe do "Comédia MTV" pediram desculpas pelo quadro "Casa dos Autistas". A MTV diz que está conversando com associações de autistas para encontrar maneiras de fazer campanhas de informação. Esperamos que assim seja e que o pessoal do humor do canal tenha aprendido alguma coisa (sobre autismo e civilidade).http://www.marceloadnet.com.br/

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-15226437822587450012011-04-24T20:47:00.003-03:002011-04-24T20:53:43.021-03:00

Gostaria de vir aqui apenas para dizer, mesmo com dias de atraso, que Henrique viu Ana pela primeira vez na quarta-feira, pelo Skype, e falou "bebê". Foi rápido, singelo, bonito. Mas, infelizmente, estou chateado com o que o programa "Comédia MTV", de Marcelo Adnet, fez ao criar o quadro "Casa dos Autistas". Não se trata de censurar humor (ainda que seja preciso muito esforço para ver humor no

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-2745926358013629932011-04-12T21:47:00.004-03:002011-04-13T09:29:12.262-03:00

Trabalho e Ana têm me impedido de passar aqui no blog. Vida de bebê no(s) primeiro(s) mês(es) é mesmo muito difícil, mas em algum momento fica menos pesada. Por isso, não consegui registrar que, na terça-feira da semana passada, o contato com Henrique pelo Skype foi especial. Ele estava atento e falante, disse algo parecido com "isso é elefante" quando eu mostrei um elefantinho de pano,

luiz fernandonoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-7923310301778981582011-04-03T21:32:00.009-03:002011-04-04T16:37:12.011-03:00

Ontem foi um dia importante para quem se importa com autismo no Brasil. A ONU determinou em 2008 que 2 de abril é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. E neste ano monumentos em várias cidades do país foram iluminados de azul numa referência à data. Cristo Redentor, Congresso Nacional, Elevador Lacerda (Salvador), Monumento às Bandeiras (São Paulo), Teatro Amazonas (Manaus) e outros

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-69737906973184246372011-03-30T16:57:00.003-03:002011-03-30T17:02:43.960-03:00

Ela nasceu às 13h04 de ontem, 29 de março, com 2,660 kg e 48,5 cm. Meio magrela, como já se previa, mas deve ganhar peso com o tempo. Se ficar magrela e ossuda, vai ser modelo e sustentar os pais. Esperamos que não seja jornalista. Mas os livros e discos todos nas estantes são para ela, pois eu não terei mais tempo para lê-los e ouvi-los. Tomara que faça bom uso. Queria muito que Henrique

luiz fernandonoreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-60999560568359509942011-03-29T09:28:00.004-03:002011-03-29T09:31:31.966-03:00

Ana resolveu se antecipar. Não ela, exatamente, mas a situação. Vai nascer hoje, no início da tarde. Torçamos para que tudo dê certo. Vai dar, sem dúvida. É pena que Henrique não esteja aqui, mas vai vê-la em breve, espero. Mandei email para Roberta pedindo para falar com ele ontem. Queria dividir isso com ele, em nome de quem, de maneira enviesada, resisti tanto a ter um segundo filho. Ela não

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-46160552852940147842011-03-19T23:32:00.003-03:002011-03-19T23:48:08.834-03:00

Este seria um momento de manter o blog bem atualizado, falando da nova etapa da vida de Henrique, da mudança para Washington, da adaptação na escola etc. Mas está difícil. Sobretudo porque misturei início no novo trabalho com obras em casa para esperar o nascimento de Ana, resultando disso falta de tempo e de alguns requisitos técnicos. E, além disso, as informações são poucas.Soube por Roberta

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-72107858539067159232011-03-10T23:15:00.004-03:002011-03-10T23:21:03.276-03:00

Matéria publicada na Folha de S. Paulo em 9/3/2011Robô ajuda crianças inglesas com autismo a identificar emoçõesDA ASSOCIATED PRESSEden Sawczenko se retraía quando outras meninas seguravam sua mão e ficava imóvel quando a abraçavam.Neste ano, Eden, de quatro anos, que sofre de autismo, começou a brincar com um robô que ensina sobre emoções e contato físico."Ela está mais afetuosa com seus amigos

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-72486066611597396062011-03-06T13:05:00.004-03:002011-03-06T13:13:31.545-03:00

Já houve gente, inclusive em comentários aqui no blog, que me acusou de egocêntrico, como se eu não percebesse que há histórias mais graves. Acho que não se trata de hierarquizar casos como o meu, pois são todos de alguma forma injustos, e a dor é maior de acordo com a proximidade da situação.Ainda assim, não há como negar que há casos incrivelmente mais absurdos. O de Elaine Cesar é um desses. O

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-53098124393328791752011-02-27T21:28:00.003-03:002011-02-27T21:39:12.572-03:00

Acabei só entregando-o mais tarde, às 12h30, pois Henrique não queria acordar. Tinha perdido o sono durante a madrugada, talvez até por saber que era a última noite aqui. Acordou mais tarde, e então fui levá-lo na Tijuca, para a mãe. Antes de sair, livrou-se de mim e foi dar uma olhada no quintal. No táxi, escorou-se no meu ombro. Pode ser que fizesse essas coisas em qualquer passeio, mas é claro

luiz fernandonoreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-36444818454039093362011-02-26T10:46:00.005-03:002011-02-26T21:36:15.432-03:00

Se não houver novas surpresas, Henrique vai embora da minha casa amanhã, domingo, após mais de dois meses de convivência por 24 horas diárias. Um recorde desde o rapto. Segundo as informações recebidas há dois dias, vai morar em Kensington, perto de Washington D.C., e estudar na Kensington Parkwood Primary School.O balanço da temporada não é de todo positivo. Nem poderia ser se feito por mim,

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-80091735608218156382011-02-19T09:58:00.002-03:002011-02-19T10:08:40.821-03:00

É melhor deixar a raiva de lado e aproveitar a presença de Henrique.Ontem, o professor de ginástica usou letras de borracha nas atividades. Henrique, por exemplo, tinha que subir nas barras e pegar "L", "G", "U" e "P", além de falar as letras. Também pulou sobre elas. Pareceu gostar. Se continuasse o trabalho com Rodrigo, acho que melhoraria seu desempenho verbal.Na quarta-feira passada, antes de

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-47205012399139114572011-02-17T17:52:00.004-03:002011-02-18T10:04:40.747-03:00

Quando começaram a briga para afastar Henrique de mim, em 2005, Roberta e seu marido fizeram o advogado escrever na petição inicial que eu poderia causar “danos físicos e psíquicos” ao meu filho. Estranhamente, concediam ao mesmo tempo que, consumada a mudança para o exterior, ele passasse as férias comigo no Brasil.O estranhamento chegou ao paroxismo agora, em 2011: serão pelo menos 63 dias com

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-83987803735316496672011-02-13T21:40:00.002-03:002011-02-13T21:47:33.619-03:00

A revista "Alfa" deste mês traz matérias sobre os pais que perderam o convívio com os filhos após as mães se mudarem para o exterior. Estou lá eu em foto e declarações. Mas, além de um erro de grafia no meu nome, alerto para quem ler a reportagem que não tenho uma hora de Skype com Henrique por semana (nem ele aguentaria, pois não tem a menor paciência para esse tipo de conversa). A informação

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-87332633332627820562011-02-06T11:05:00.002-03:002011-02-06T11:20:43.638-03:00

Após quatro anos, passo um aniversário meu com Henrique. Não é preciso dizer mais para traduzir a importância do dia de hoje. Não da data, que nunca me agrada e sempre me traz alguma melancolia (não é privilégio meu, claro), mas do dia específico de hoje, ainda mais porque ele poderá não se repetir tão cedo.Nem haverá grandes comemorações festivas, exatamente porque Henrique está comigo, mas a

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-42530021399309973982011-01-28T20:40:00.004-03:002011-01-29T08:44:47.902-03:00

Depois de três meses cobrando de Roberta a data da mudança para Washington, soube no último dia 19, no encontro anual no escritório do advogado dela, que a viagem já seria neste fim de janeiro e que, se eu quisesse, poderia ficar mais três semanas com Henrique no Rio enquanto a família busca casa e escola por lá. Fingiu esquecer de um detalhe: eu trabalho, ao contrário dela.Mas eu não podia

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-56744257165926652272011-01-12T20:15:00.018-03:002011-01-27T21:39:17.963-03:00

Hoje foi meu 22º dia direto com Henrique. São 24 horas com pouco tempo de descanso, pois às vezes acordo de noite ouvindo sua voz ou querendo ver se está tudo bem. É o que já falei em outro ano: fico 11 meses sem vê-lo e, de repente, são quase 30 dias tendo que reaprender tudo. Não é fácil, nem dá tempo de escrever aqui no blog, mas compensa, claro. Dentro do que me é permitido.O ideal,

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-7903788732480476252011-01-03T15:33:00.003-03:002011-01-03T15:48:37.976-03:00

Nestes quase quatro anos de blog eu conto nos dedos os comentários que deixei de publicar. Quase todos eram ofensas à Roberta. Hoje, em horários e estilos próximos, chegaram duas mensagens contra mim. Fossem, digamos, autênticas, como a do rapaz que questionou com razão o porquê de eu falar em "apelação melodramática" em relação à matéria do "Esporte Espetacular", eu publicaria com prazer. Mas as

luiz fernandonoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-63539348901340865762011-01-01T16:14:00.010-03:002011-01-13T01:15:33.992-03:00

Não tenho a menor paciência para tirar fotos. Nem minhas nem dos outros. Nesse quesito, perdi feio para o casal doido, que sempre procurou registrar tudo para criar um discurso "família feliz" através das imagens. Puseram até o mar refletido na janela da casa, embora jamais tenham vivido de frente para o mar. E ainda tem aquela foto com todos com roupas de Papai Noel... Uma beleza!Mas isso é só

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-11920654989604225852010-12-27T18:27:00.003-03:002010-12-27T18:31:53.695-03:00

Eu não tinha visto, mas um primo me avisou hoje de uma reportagem exibida há pouco tempo pelo "Esporte Espetacular". É sobre um professor, Rodrigo Brívio, que trabalha com autistas numa academia do Rio. Ele usa o espaço da ginástica para, ao que parece, realizar mais do que meros exercícios, e sim fazer conquistas de sociabilidade e até linguagem. Eu fiquei logo empolgado, pois acho que o

luiz fernandonoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-22893105738162684732010-12-23T20:53:00.004-03:002010-12-24T05:58:29.165-03:00

Recomendam as regras do jornalismo que quanto mais complicada for uma história, mais simples deve ser a forma de contá-la. Então, tentemos por tópicos.13/12 – Recebo mensagem da agente de viagens dizendo que o voo para São Paulo, etapa inicial da epopeia para buscar Henrique, será às 15h32 do dia 17, não mais às 12h20.17/12 – Chego no aeroporto e descubro que não existe reserva em meu nome para o

luiz fernandonoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-24031955472834589202010-12-16T21:00:00.004-03:002010-12-16T21:16:22.017-03:00

Inicio nesta sexta mais uma jornada maluca. Indo, é Rio-São Paulo-Joanesburgo-Perth. Chego domingo de manhã, horário local, e embarco de volta na segunda à noite: Perth-Joanesburgo-São Paulo-Rio, com uma parada num hotel sulafricano para Henrique descansar um pouco. Se tudo der certo, chegamos aqui terça à noite, horário brasileiro. A tempo de passar o Natal em família.Essa viagem é tão doida que

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-15480925094199196012010-12-07T22:35:00.004-03:002010-12-07T22:42:09.153-03:00

Uma prima enviou para minha mãe, que me enviou. É uma cena curta e bonita do filme "Amargo Pesadelo" (1972), mostrando o encontro entre um músico e um adolescente autista também músico. Para quem não conhece, vale ver.http://www.youtube.com/watch?v=e3NXDEiAG_Y

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-22148481167441756552010-12-06T23:06:00.002-03:002010-12-06T23:11:19.121-03:00

Estive neste centro quando ele estava sendo montado. Não deu para ter uma impressão do que seria. Nem foi possível pensar em fazer matéria. Agora, segundo o relato publicado no Globo no último domingo, o trabalho tem avançado. Embora o número de vagas ainda seja pequeno, a notícia é boa e leva alguma esperança aos pais que mais precisam de apoio para lidar com filhos autistas.Centro traz

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-46894513663803599672010-11-28T22:11:00.002-03:002010-11-28T22:24:59.771-03:00

Semana difícil para o Rio. E também para quem faz jornalismo no Rio. Não deu tempo de sequer olhar o blog.Mas deu tempo de ver um programa sobre autismo na Globonews, na terça-feira. É daqueles casos de pacto mefistofélico: você fica feliz por ver o assunto num canal de grande audiência, mas o preço é um programa de baixa qualidade.Além de se apoiar em exemplos cômodos de suposta excelência, como

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-64779260334407550822010-11-17T19:58:00.002-03:002010-11-17T20:00:19.615-03:00

Talvez qualquer livro que se preze tenha, de alguma forma, o tempo como um de seus temas. Mas há os que são mais explícitos. Neste caso estão alguns que eu li neste segundo semestre, como quatro do maior escritor vivo, o americano Philip Roth (“Homem comum”, “Fantasma sai de cena”, “Indignação”, “A humilhação”), e um com escritos deixados pelo pintor Iberê Camargo (“Gaveta de guardados”).

luiz fernandonoreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-41101346512264978682010-11-14T19:10:00.004-03:002010-11-14T19:30:37.665-03:00

Com autorização de Argemiro Garcia, republico o artigo dele e de sua mulher, Mariene Maciel, sobre o trabalho que estão desenvolvendo em Salvador. A apresentação aconteceu no IV Congresso Brasileiro de Educação Especial em São Carlos, em 2010. Não foi possível reproduzir aqui uma tabela que faz parte do artigo. Posso mandar em pdf para quem se interessar.BRINCANTO PLAY: PRAZER EM APRENDERMariene

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-27304092725551834172010-11-12T19:14:00.002-03:002010-11-12T19:20:40.919-03:00

A matéria abaixo saiu na "Folha de S. Paulo" de hoje (12/11/2010). É uma boa notícia, mas para ser lida com cautela. Ainda é algo incipiente e o trabalho foi realizado com pessoas que têm Síndrome de Rett, cuja inserção no espectro autista é polêmica, tanto que poderá sair em breve. O importante é acompanhar as experiências e torcer, sem ânsias de milagre, para que elas deem bons

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-83475991907228469252010-11-07T12:56:00.003-03:002010-11-08T11:35:35.659-03:00

Foi lançado o número 0 da “Revista Autismo”, a primeira do Brasil (e também da América Latina, dizem os responsáveis) dedicada exclusivamente ao assunto. A publicação é um esforço de pais que se mobilizaram com o propósito de trocar e divulgar informações sobre a síndrome de seus filhos. Não há interesse em lucro.Essa primeira edição, laboratório para testar a possibilidade de outras serem feitas

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-88912384961248616642010-10-28T21:11:00.003-03:002010-10-28T21:32:29.679-03:00

A demora em atualizar o blog está diretamente ligada à falta de notícias. Hoje pela manhã, depois de duas semanas, voltei a ver Henrique pelo Skype. A ligação estava marcada para ontem, mas foi cancelada porque ele dormiu cedíssimo, possivelmente exausto por causa da viagem de volta a Perth e do fuso horário. Hoje já estava com roupa de escola. Parecia bem. Mais é impossível dizer. Fiz perguntas

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-20545143658296901342010-10-18T18:07:00.006-03:002010-10-18T18:13:48.215-03:00

Autistas podem ser afetivos, diz estudo(Folha de S. Paulo, 18/10/2010)Durante experimento, crianças portadoras da doença foram capazes de mentir para não magoar outras pessoasPsiquiatras dizem que resultados são bons para rebater mito da "frieza", mas não servem para todosGUILHERME GENESTRETIDE SÃO PAULOCom três anos, L.S. ainda não fala, mas sua mãe, Deise, 28, tem esperança de que ele

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-60135793028650861242010-10-16T15:17:00.003-03:002010-10-16T15:24:58.078-03:00

Reproduzo de um site voltado para inclusão matéria da revista "Ciência Hoje" sobre autismo:http://www.inclusive.org.br/?p=17605A divisão entre tipos de autismo está mal feita, infelizmente, mas no geral a matéria é correta. Ressalta os fundamentos genéticos, e não ambientais, da síndrome e fala de experiências que poderão ser feitas em breve com células-tronco em busca de melhorar certos aspectos

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-36331724410601999332010-10-14T10:43:00.004-03:002010-10-14T10:49:45.225-03:00

Quando acontecem certas coisas, é difícil para mim escrever com o cérebro, e não com o fígado, vide o último post. Mas podem haver compensações no meio da sujeira.Segundo Roberta, Henrique participou de um encontro de escolas que têm crianças com deficiências e ficou em primeiro numa corrida. Ainda que meu filho não fosse autista, não consideraria prioritário ser competitivo, "vencedor", mas é

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-36076743296355020022010-10-12T19:30:00.004-03:002010-10-12T19:59:38.197-03:00

Henrique está em Washington. Nada é dito claramente, como sempre, mas tudo indica que está passando por novos testes para ser aceito numa instituição a partir do próximo ano. Hoje, falei com ele pelo Skype. Estava exausto.Para quem já andou acompanhando este blog, não é novidade. Antes de fugir para a Austrália, o casal planejava ir para os EUA. Alves perdeu o emprego lá porque teve que seguir os

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-43103499802238847532010-09-26T19:06:00.001-03:002010-09-26T19:08:23.615-03:00

Enfim, assisti a “Temple Grandin”. O filme se apoia por vezes em alguns clichês de cinema americano, como o uso da trilha sonora de forma a puxar o espectador ou a mensagem de superação total na última cena, mas nada que o impeça de ser um ótimo filme. É importante para quem tem autistas por perto e interessante para qualquer público.Embora seja fiel à autobiografia de Temple e fuja de qualquer

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-84442257144251039592010-09-21T21:27:00.002-03:002010-09-21T21:32:57.158-03:00

Hoje, dia 21, é o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. Fica o registro e a reverência aos que, ao contrário de mim, batalham de fato pela melhoria da situação de um monte de gente que, em grande parte, não tem como batalhar por contra própria.Aproveito para dar o link de uma matéria que saiu numa das principais revistas americanas, "The Atlantic", sobre Donald Triplett, a primeira

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-47446815063756876232010-09-16T07:16:00.002-03:002010-09-16T22:09:45.259-03:00

Acabei de falar com ele pelo Skype. Cantei parabéns, soprei as velinhas “1” e “0” (ele soprou de lá também), mostrei embalagens de presentes (as recheadas com os verdadeiros presentes meus e da minha família até agora, incrivelmente, não chegaram), procurei ser alegre, apesar de isso tudo ser tão triste.É o quinto aniversário consecutivo que passo longe de Henrique. Metade dos aniversários dele

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-6126515311345825442010-09-08T18:46:00.005-03:002010-09-08T18:56:18.244-03:00

Henrique provavelmente copiou as palavras sugeridas pela professora, mas isso não reduz em nada o prazer e a emoção de ver a letra dele num cartão de Dia dos Pais feito para mim. Foi a própria professora quem me enviou as imagens, que eu agora, orgulhosamente, exibo.

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-22830072858343997122010-08-31T22:08:00.002-03:002010-08-31T22:13:54.545-03:00

"Temple Grandin", o telefilme sobre a mais famosa das autistas (ao menos dentre as vivas), ganhou sete prêmios Emmy na cerimônia de domingo à noite, em Los Angeles. Ainda tinha outras oito indicações. Temple até subiu no palco com suas comovedas falta de jeito e alegria.E eu ainda não consegui assistir. Nunca descobri um horário em que passasse na HBO para ver ou gravar. Mas vou dar um

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-61727543795222279192010-08-22T15:45:00.002-03:002010-08-22T15:57:32.987-03:00

Sábados e domingos, quando não há plantão, são dias de ouvir as crianças da casa vizinha brincarem. O casal tem três filhos (!), mas Bruno ainda é bebê. Ontem, Sofia (ou Sophia?) dava umas gargalhadas muito gostosas. Lembrei das de Henrique. Embora às vezes sem motivo aparente, o que é comum entre autistas, seu riso é divertido, irradia alegria. Em outros momentos, ele pede para que o riso seja

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-35535748728745915672010-08-16T22:01:00.003-03:002010-08-16T22:22:42.365-03:00

Joanna morreu na última sexta-feira, no Rio, aos 5 anos. Estava em coma há bastante tempo, e no hospital foram constatados hematomas e marcas de queimadura em seu corpo. A mãe acusa o pai de maus-tratos. O pai nega. É preciso cautela para que ninguém seja condenado sem provas.Mas é fato que a Justiça, mais uma vez, errou. A juíza entendeu que a menina era vítima de síndrome de alienação parental.

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-61197367185856968322010-08-15T21:39:00.004-03:002010-08-15T21:53:39.977-03:00

Definitivamente, meu inglês não é bom. Mas deu para entender bem a matéria abaixo, publicada no San Francisco Weekly. Resolvi postar em inglês mesmo para quem já se interessar. Se eu tiver depois uma versão em português, troco. iHelp for AutismFor autistic children, the new iPad is an effective, portable device for teaching communication and social skills. It’s also way cool.Three weeks had

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-39718747439313850772010-08-08T12:12:00.003-03:002010-08-08T12:34:34.220-03:00

A data nunca teve significado profundo para mim. Passou a ser incômoda depois do que Roberta fez. Este domingo já é o quinto Dia dos Pais sem Henrique (e sem meu pai). Levando-se em conta que Henrique nem fez 10 anos ainda, é bastante coisa.Neste ano nem pedi para falar com ele no domingo. Mas falei na sexta, vou falar amanhã, acho que é suficiente. Posso dizer que se instalou de maneira tão

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-87595712645139065582010-07-26T21:51:00.002-03:002010-07-26T22:08:48.355-03:00

Gentil e correta, a professora de Henrique manteve o compromisso de me enviar diretamente os relatórios sobre Henrique, sem que eu precise esperar meses pelo repasse de Roberta. É claro que muitas coisas eu não vejo, mas os relatórios gerais, pelo menos, recebo.O plano para o terceiro trimestre, que já sinaliza os objetivos a serem atingidos até o fim do ano, é bastante extenso e ambicioso. Para

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-72299083505611544042010-07-20T21:46:00.004-03:002010-07-20T21:50:57.284-03:00

Software analisa fala de criança e revela propensão a autismoDa Reuters(Publicado na "Folha de S. Paulo", 20/7/2010)Um programa de computador é capaz de revelar a predisposição de uma criança ao autismo analisando gravações de sua voz na idade de aprendizagem da fala.O grupo que criou o software, liderado por Kimbrough Oller, da Universidade de Memphis, criou um método para analisar sílabas e

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-40305161726715102622010-07-19T22:37:00.004-03:002010-07-20T21:52:30.928-03:00

Revista produzida por uma assessoria de imprensa e marketing e distribuída para (de)formadores de opinião, a "Insight Inteligência" do último trimestre traz a palavra "autista" em dois artigos.Um deles é uma entrevista com o jurista Fabio Konder Comparato. Folheando as páginas, me deparei com o entretítulo "Constituição cidadã, oligárquica ou autista?". Procurei no texto correspondente e não vi a

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-90779494461983262502010-07-11T19:21:00.004-03:002010-07-11T19:30:14.573-03:00

De Cristiane Segatto(revista "Época", edição de 12/7)Num consultório modesto no bairro do Tucuruvi, na Zona Norte de São Paulo, a dentista Adriana Gledys Zink atende pacientes especiais. Muito especiais. Ela se dedica aos autistas. Não apenas aos autistas mais colaborativos – aqueles que falam, estudam e podem até chegar ao mestrado. Adriana também socorre, de uma forma inusitada, os chamados

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-73719558855001479752010-07-09T22:50:00.003-03:002010-07-09T22:57:01.206-03:00

Um adolescente muito provavelmente autista grita num dos prédios vizinhos e eu silencio. A cada grito, me vem um calafrio daqueles. É um grito gutural, forte, mas não parece de raiva. É um grito de expressão, uma maneira de se comunicar, como os autistas não verbais costumam fazer.Mas vem o calafrio. Mistura de medo do presente, medo do futuro, saudade profunda do Henrique...Ele agora, segundo

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-51105960855661100772010-06-22T22:33:00.002-03:002010-06-22T22:35:38.180-03:00

Menino autista quebra silêncio e se comunica por mensagens de computadorda BBC BrasilO britânico Jamie Ponsonby não consegue falar e durante anos permaneceu preso em seu próprio mundo.Sua família, porém, o ensinou a usar um teclado de computador e hoje em dia o garoto de 13 anos, que sofre de autismo, consegue não apenas se expressar como também escrever poemas.Sua mãe, Serena, disse que isso

luiz fernandonoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-66445593123915148892010-06-18T21:14:00.003-03:002010-06-18T21:19:55.551-03:00

Filhode Salgado MaranhãoContemplo em teu semblanteo meu espelho: o riso, a tez,o íma do teu olho;e somos pele do mesmo osso.Procuro em teu perfila minha face,como se tua arquiteturame habitasse.Convoco os bilhõesde humanos vivos,e só tu estás em mim (latejasminhas vísceras,que doem até quandome alegras),lavrando esta relíquia tão intimae insondável.Quando acordas,é em mim que amanhece;quando

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-85298321558567918362010-06-16T22:45:00.003-03:002010-06-16T22:56:11.312-03:00

Queria pedir desculpas à Heloísa e ao Gustavo, que deixaram recados extremamente gentis sobre o post do Jim Carrey, mas durante a maior parte da quarta-feira continuou aparecendo "0 comentários" lá embaixo. Clicando sobre o "0 comentários", no entanto, era possível ler os textos. Não tenho a menor ideia de por que isso aconteceu, é a primeira vez.Fiquei realmente contente com o que eles

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-69264175227422588452010-06-15T19:55:00.003-03:002010-06-15T20:03:52.176-03:00

Quando o assunto é vacina, Jim Carrey é de chorarEle ainda acredita que a vacina tríplice causa autismo. E você?(publicado em Época Online, em 28/05/2010)CRISTIANE SEGATTO*Nunca achei graça no ator canadense Jim Carrey. Não gosto das caretas que ele faz nem da maioria dos filmes em que ele atua. Talvez a exceção seja Brilho Eterno de Uma Mente Sem Lembranças – esse sim um bom filme. Na maior

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-77900741841311898292010-06-10T20:32:00.004-03:002010-06-10T20:37:37.903-03:00

Descoberta de elo entre doença e DNA promete melhorar diagnóstico e levar a tratamentoSteve ConnorThe Independent(publicado em "O Globo", 10/6/2010)Cientistas descobriram o primeiro elo significativo entre o autismo e DNA, num estudo que pode revolucionar a compreensão desta desordem comportamental que afeta milhões de pessoas em todo mundo. Os pesquisadores acreditam que as mudanças que acharam

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-39763730793354206912010-06-05T21:04:00.003-03:002010-06-05T21:11:11.820-03:00

Notícia para ser lida com algum ceticismo, como aponta Uta Frith no final do texto.Pesquisadores testam medicamentos para combater sintomas de autismo DA NEW SCIENTIST Pesquisadores estão desenvolvendo novas drogas para melhorar as dificuldades sociais de autistas e de outras pessoas com dificuldades de aprendizado. As únicas drogas prescritas no momento para autistas agem na redução da agressão

luiz fernandonoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-37306130812329935752010-05-25T23:38:00.002-03:002010-05-25T23:41:56.464-03:00

Da France Presse, em Londres (24/5)Médico britânico que ligou vacina a autismo perde registroUm médico britânico que relacionou a vacina contra sarampo-papeira-rubéola (MMR) ao autismo perdeu seu registro nesta segunda-feira depois de ter sido condenado por má conduta profissional.O Conselho Geral de Medicina (GMC) considerou que Andrew Wakefield, 53 anos, agiu de forma "desonesta", "enganosa" e

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-44629656713975258992010-05-20T21:37:00.000-03:002010-05-20T21:38:46.294-03:00

Fui convidado a participar de uma série chamada Livros Vivos, que está acontecendo toda quarta-feira na Biblioteca Nacional. São pessoas falando de temas pessoais e/ou profissionais para adolescentes de escolas estaduais do Rio. Por causa deste blog, me pediram para falar de Henrique, autismo, uso da internet como meio de sustentação de uma causa.Mesmo conhecendo toda a história de cor e tendo

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-22344135427094075172010-05-15T21:24:00.001-03:002010-05-15T21:26:00.987-03:00

Recebi nesta semana o cartão de Natal do Henrique. Roberta passou um mês aqui, entre dezembro e janeiro, mas esqueceu de me entregar. Acho que nem é preciso ter filhos para imaginar como é estranho receber em maio algo que seu filho fez para você em dezembro. Simboliza bem toda essa história louca.Mas está lá: na frente do cartão, uma botinha natalina que ele coloriu de verde e laranja; dentro,

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-42905100653587004272010-05-02T13:03:00.010-03:002010-05-02T13:39:19.791-03:00

Com quatro meses de atraso, Roberta me enviou o relatório final de 2009 feito pela escola sobre o Henrique. É verdade que, apesar de alguns comentários em prosa, o conjunto é bem superficial, pois são cruzinhas em tabelas, mas não importa: é nítido que Henrique está melhorando em comunicação e comportamento.A ênfase no trabalho comportamental dá resultados em uma criança inteligente como Henrique

luiz fernandonoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-18189461231302549732010-04-23T11:17:00.004-03:002010-04-23T11:43:39.908-03:00

"Mary e Max - Uma amizade diferente", em cartaz ao menos no Rio, é um belo filme australiano no qual um dos protagonistas é autista. Um cruzamento de motivos para eu assisti-lo. E o resultado foi melhor do que a expectativa. Na animação do diretor Adam Elliott, ao mesmo tempo delicada e sombria, a menina australiana Mary, filha única de pai desinteressado e mãe alcoólatra, escolhe aleatoriamente

luiz fernandonoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-50096636067887928002010-04-13T22:48:00.005-03:002010-04-13T23:02:30.045-03:00

Não se trata de transformar a desgraça alheia, ainda mais coletiva, num problema pessoal. Egocentrismo tem limite. Mas ter, até por dever de ofício, que acompanhar notícias de tantas mortes no Rio por causa das chuvas, especialmente de crianças, me deixa ainda mais sensível àquele problema das vulnerabilidades de que já falei a respeito de Henrique.Essas dezenas de crianças mortas por uma

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-35312425245819176882010-04-13T22:33:00.004-03:002010-04-13T22:42:13.562-03:00

Não justifica, mas o tempo anda tão curto que não fiz nenhuma menção, aqui no blog, ao Dia Mundial da Consciência do Autismo, 2 de abril, segundo determinação da ONU. Melhor do que escrever qualquer coisa é reproduzir o texto de Argemiro Garcia sobre o assunto, publicado no site Crônica Autista (http://cronicaautista.blogspot.com/):De todas as surpresas, todos os sustos, todos os becos sem saída

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-23192352074228832732010-04-01T20:06:00.002-03:002010-04-01T20:09:35.992-03:00

Até por conhecimento de causa, sou bem cético em relação a entrevistas que os jornais usam como bússola para que o leitor encontre ou avalie seu padrão de comportamento. É uma espécie de serviço que o jornal oferece, normalmente dando verniz de profundidade a coisas que não passam de pinceladas superficiais.Ainda assim, em função de uma inevitável identificação, achei interessante a entrevista

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-58790441949023153302010-03-20T17:53:00.002-03:002010-03-20T17:54:58.268-03:00

Não é só por falta de tempo que não tenho escrito no blog. Algumas coisas que vêm acontecendo desde o carnaval têm me deixado mais desanimado do que de costume.Roberta veio para o Rio na sexta-feira pré-carnaval por causa de um fato grave ocorrido na família dela. Racionalmente, não fazia mesmo muito sentido que Henrique atravessasse mais uma vez o mundo, já que ele tinha acabado de voltar para a

luiz fernandonoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-91225409122458890302010-03-07T21:08:00.004-03:002010-03-07T21:13:57.066-03:00

Da Folha de S. Paulo (7/3/2010)Biólogo vê origem do autismo em célulaBrasileiro trabalhando nos EUA afirma que doença pode surgir de alteração no formato dos neurônios já no embriãoAlysson Muotri e seu grupo usaram reprogramação de células adultas de crianças autistas para estudar o mal, cuja base genética é obscuraRAFAEL GARCIAENVIADO ESPECIAL A SAN DIEGOUm experimento com cultura de células

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-19419715978456063132010-02-19T15:49:00.006-03:002010-02-19T15:58:34.344-03:00

Da Folha de S. Paulo (3/2/2010)"Lancet" se retrata por artigo que ligava vacina a autismoPublicação deflagrou paranoia mundial contra imunização de criançasHÉLIO SCHWARTSMANDA EQUIPE DE ARTICULISTASO periódico médico "The Lancet" decidiu ontem se retratar da publicação do artigo que, 12 anos atrás, ligou a vacina tríplice viral (sarampo, rubéola e caxumba) a casos de autismo, deflagrando uma onda

luiz fernandonoreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-34052711134526196392010-02-07T18:17:00.003-03:002010-02-07T18:39:35.096-03:00

Eu devia ter 6 anos e acordei cedo num domingo, bem antes de meus pais. Fui brincar na sala e escrevi a idade que eu e minhas irmãs teríamos no então distante ano 2000: 30, 33 e 36. Achei os meus 30 uma coisa assombrosa, talvez inalcançável. Pois ontem alcancei os 40, o que ainda me assombra, dado o tanto que eu já pensei em não chegar tão longe.Não dá para dizer com o poeta: "nenhum problema

luiz fernandonoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-56663894101788690772010-01-26T12:27:00.001-03:002010-01-27T08:14:59.616-03:00

Era para eu ter me despedido de Henrique ontem, segunda, mas a mãe foi mudando o horário, atrasando, atrasando, até que resolvi que ele dormiria mais uma noite comigo. Melhor assim. Jantou bem, dormiu bem, tivemos mais um pouco de convívio. Agora, talvez só em dezembro. Fica dependendo dos acontecimentos do ano.Nos últimos dias, Henrique se encontrou com Anelise, a ex-professora que deixou

luiz fernandonoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-24073136755001051122010-01-20T11:53:00.002-03:002010-01-20T17:00:54.322-03:00

Passei com Henrique 18 dos primeiros 19 dias do ano. Até o dia 16 ele ficou sem ver a mãe, que sequer telefonou para perguntar como o filho estava. Mandou várias mensagens para falar de datas de viagem e de dinheiro, mas em nenhuma delas pediu notícias de Henrique. Será que tal desapego é prova de absoluta confiança em mim? Pois que mãe deixaria o filho nas mãos de quem não confia por 16 dias?

luiz fernandonoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-80510205239015863932009-12-31T16:24:00.002-03:002009-12-31T16:30:53.417-03:00

Para seu quarto período de férias no Brasil desde que foi levado para a Austrália, Henrique chegou na noite do dia 22 e me foi entregue na manhã seguinte. Como de hábito, a vinda não ocorreu sem sustos. Desta vez, o casal partiu para a chantagem explícita.No início de dezembro, o juiz da 4ª Vara de Família, o mesmo que deu sentenças favoráveis a mim ao longo do processo por entender claramente

luiz fernandonoreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-88380472412633795802009-12-31T13:38:00.002-03:002009-12-31T13:41:58.930-03:00

Argemiro Garcia traduziu a notícia abaixo.Está no site http://cronicaautista.blogspot.comKim Peek, o autista savant que inspirou o roteirista Barry Morrow e o ator Dustin Hofman na criação do personagem Raymond Babbit, morreu no último sábado, dia 19, aos 58 anos. De acordo com Fran Peek, seu pai, Kim teve um ataque cardíaco, vindo a falecer no hospital de Salt Lake City, cidade onde viveu.Dono

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-75046414307832315642009-12-11T21:08:00.003-03:002009-12-16T20:47:31.524-03:00

Criada em janeiro de 2005, a Afaga (Associação dos Familiares e Amigos da Gente Autista) passou em setembro de 2008 a desenvolver um trabalho dentro do Instituto Pestalozzi de Salvador. Após cinco décadas funcionando como escola pública para alunos especiais, o Pestalozzi se tornou no atual governo do estado um centro de atendimento a pessoas com deficiência. Na prática, a mudança é maior do que

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-48243523245086329692009-12-06T23:13:00.003-03:002009-12-07T00:56:40.063-03:00

O que mais me atraía na proposta da Casa da Esperança e me fazia ter vontade de visitá-la era o que eu chamava de combinação de metodologias. Ou seja, usar um pouco de terapia comportamental (Teacch, ABA) misturada às linhas relacionais (Floortime, Son-Rise etc.). E é mais ou menos isso o que acontece, mas, para não parecer que tudo não passa de espontaneísmo, há uma forte base teórica que vem do

luiz fernandonoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-89630784314772132632009-12-06T00:46:00.002-03:002009-12-06T00:50:59.081-03:00

Consegui neste sábado, enfim, ir à praia. Sair de Fortaleza sem pegar um pouco de sol seria heresia. A Praia do Futuro estava com pouca gente, mar morno, ondas tranquilas. Henrique certamente adoraria. Deu muita saudade. Espero um dia poder trazê-lo para conhecer a Casa da Esperança e a praia daqui.Estou indo neste domingo para Salvador conhecer outro trabalho relativo a autismo. De lá vou

luiz fernandonoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6310076975872126738.post-76092526973087291412009-12-03T22:46:00.003-03:002009-12-06T00:46:52.771-03:00

Não houve a manifestação na Secretaria de Saúde. Ficou para sexta ou segunda. E a Casa recebeu a informação de que R$ 128 mil, referentes a maio, já estão empenhados e serão pagos. Também sairá na próxima semana o repasse de setembro. A situação continua ruim, mas um pouco menos.Conversei com Alexandre Costa e Silva, diretor técnico da Casa, sobre as metodologias usadas. Mas preciso escrever isso

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